Προγεννητικός έλεγχος για σύνδρομο Down
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ανενημέρωτοι για τον προγεννητικό έλεγχο ήταν το 50% των γονέων που απέκτησαν παιδιά τα οποία πάσχουν από το Σύνδρομο Down.
Οι περισσότεροι ένοιωσαν αρνητικά συναισθήματα όταν τους ανακοινώθηκε η κατάσταση του παιδιού τους, ενώ σήμερα τα συναισθήματά τους είναι σε μεγαλύτερο βαθμό αρνητικά ή ανάμεικτα παρά θετικά.
Αυτά προκύπτουν από τα αποτελέσματα πανελλαδικής έρευνας για τις απόψεις και τις στάσεις γονέων με παιδιά που πάσχουν από Σύνδρομο Down, η οποία θα παρουσιαστεί το Σάββατο 13/9 στη Θεσσαλονίκη στο πλαίσιο ενημερωτικής ημερίδας την οποία διοργανώνει ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος στην Αίθουσα Τελετών του ΑΠΘ.
Στην έρευνα, την οποία θα παρουσιάσει ο δρ. ψυχολογίας Στέργιος Σιούτης, μετείχαν 90 άτομα [26 άντρες και 60 γυναίκες] από 22 νομούς εκ των οποίων το 36,4% γεννήθηκαν κατά τη δεκαετία του ’50, το 29,5% στη δεκαετία του ’60, το 6,8% στη δεκαετία του ’80 και το 3,4% στη δεκαετία του ’90. Η πλειοψηφία τους [το 88,8%] δήλωσαν παντρεμένοι, το 7,9% σε χηρεία και το 3,4% σε διάσταση. Όσον αφορά το μορφωτικό επίπεδο των ερωτηθέντων το 31,5% είχαν τελειώσει μερικές τάξεις του δημοτικού, το 24,7% δεν πήγαν καθόλου σχολείου, το 23,3% είχαν τελειώσει το δημοτικό ενώ μόνο το 8,2% είχαν ολοκληρώσει το γυμνάσιο. Όσον αφορά το επάγγελμά τους το 35,95 ήταν εργάτες, το 24,4% δημόσιοι υπάλληλοι και το 14,5% ιδιωτικοί υπάλληλοι. Από την έρευνα προκύπτει ότι οι μισοί γονείς με παιδιά που πάσχουν από Down δεν είχαν υποβληθεί σε προγεννητικό έλεγχο διότι δεν γνώριζαν σχετικά με τις υπηρεσίες προγεννητικού ελέγχου.
Όσον αφορά τις προτάσεις των γονέων για τις υπηρεσίες προγεννητικού ελέγχου διαπιστώθηκε ότι οι περισσότεροι είπαν ότι υπάρχει ανάγκη για περισσότερη και πιο συστηματική ενημέρωση, ενώ σχεδόν το ένα τρίτο των ερωτηθέντων θεωρούν ότι θα ήθελαν να γίνεται μόνο όταν απαιτείται. «Συμπερασματικά, θα μπορούσαμε να πούμε ότι οι αρμόδιες κρατικές αρχές και υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας πρέπει να μεριμνήσουν για την καλύτερη ενημέρωση όλων των πολιτών σχετικά με τις υπηρεσίες προγεννητικού ελέγχου» επισημαίνει ο κ. Σιούτης.
Όσον αφορά στα συναισθήματα των μελών της οικογένειας του ατόμου με σύνδρομο Down, οι περισσότεροι από τους μισούς γονείς δήλωσαν ότι αισθάνονται ντροπή λόγω της κατάστασης του παιδιού τους και το μεγαλύτερο μέρος αυτών ότι ζηλεύουν – τουλάχιστον σε κάποιες περιπτώσεις- τους άλλους γονείς. Αναφορικά με τη συμπεριφορά συγγενών και φίλων, οι γονείς στην πλειοψηφία τους δήλωσαν ότι τους συμπεριφέρονται καλά οι συγγενείς τους, ενώ αντιθέτως η συμπεριφορά των φίλων είναι λιγότερο ικανοποιητική.
Θετικό στοιχείο είναι ότι πλέον των μισών γονέων δήλωσαν ότι υπάρχει θετική αντιμετώπιση από τα άλλα τους παιδιά προς αυτό που έχει σύνδρομο Down. «Τα εν λόγω αποτελέσματα καθιστούν απαραίτητη την καλύτερη ψυχολογική υποστήριξη που πρέπει να προσφέρεται στους γονείς, ώστε έτσι να αντιμετωπίζουν πιο θετικά την ιδιαιτερότητα της κατάστασης της οικογενείας τους.
Επίσης, αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι «κανένας από τους ερωτηθέντες της παρούσας έρευνας δεν ενημερώθηκε για την κατάσταση του παιδιού του από κάποιο ψυχολόγο όταν αυτό γεννήθηκε» αναφέρει ο κ. Σιούτης. Σε σειρά ερωτήσεων προς τους γονείς που αφορούσαν την εκπαίδευση των ατόμων με σύνδρομο Down, οι μισοί σχεδόν γονείς δήλωσαν ότι το παιδί τους πήγε σε ειδικό νηπιαγωγείο κι όχι σε αυτό της περιοχής τους. Αντίστοιχες ερωτήσεις που αφορούσαν το δημοτικό σχολείο, έδειξαν ότι πλέον των μισών ατόμων με σύνδρομο Down παρακολουθούν ή είχαν παρακολουθήσει ειδικό δημοτικό σχολείο, το οποίο στις περισσότερες περιπτώσεις είναι δημόσιο. «Με βάση αυτά τα ευρήματα θα μπορούσαμε να πούμε ότι ένας τρόπος βελτίωσης της εκπαίδευσης και ανάπτυξης των υπηρεσιών των δημοτικών σχολείων στο σύνολό τους είναι να δημιουργηθούν και να ενσωματωθούν στο καθημερινό πρόγραμμά τους εργαστήρια προ-επαγγελματικής εκπαίδευσης και ειδικά προγράμματα. Επίσης, πρέπει να βελτιωθεί η υλικοτεχνική υποδομή» προσθέτει ο κ. Σιούτης. Στο τμήμα των ερωτήσεων για την εκπαίδευση ατόμων με σύνδρομο Down, οι γονείς ρωτήθηκαν για τις απόψεις τους σχετικά με τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση και συγκεκριμένα αν θεωρούν καλύτερο για τα παιδιά το γυμνάσιο ή κάποια επαγγελματική σχολή. Οι απόψεις των γονέων μοιράστηκαν στις δύο επιλογές, με λίγο περισσότερα άτομα να δηλώνουν προτίμηση για τις επαγγελματικές σχολές, όπου θα πρέπει να γίνεται εφαρμογή ειδικών προγραμμάτων, τα οποία θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένα στις ανάγκες του κάθ’ ενός παιδιού.
