Ένας στους πέντε Έλληνες, που υποφέρει από ρευματοειδή αρθρίτιδα,
Συγγραφείς: Κωνσταντίνος Τέμπος & Ορέστης Γιωτάκος Γράφτηκε στις ,
Η ημέρα της γυναίκας ήταν η αφορμή για την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε σήμερα στην Αίγλη Ζαππείου.
Την παρουσίαση διοργάνωσε η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ) σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ).
Ένας στους πέντε Έλληνες, που υποφέρει από ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμφανίζει και κατάθλιψη, ποσοστό που είναι διπλάσιο απ’ ότι στο γενικό πληθυσμό. Αυτό προέκυψε από τις κλήσεις, που δέχθηκε μέσα σε διάστημα ενός έτους, η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης, που έχει δημιουργήσει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα. 
Περίπου 120.000 Έλληνες πάσχουν από Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, την πιο συχνή από τις φλεγμονώδεις ρευματοπάθειες. Η νόσος «προτιμά» κυρίως τις γυναίκες σε ηλικίες από 35 έως 55 ετών, εμφανίζεται δε, και σε μικρότερες ηλικίες από 8 έως 25 χρονών.
Τα στοιχεία αυτά παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη Τύπου, που διοργάνωσε η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ) σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ). Ομιλητές ήταν ο κ. Κωνσταντίνος Τέμπος, Πρόεδρος της ΕΡΕ και Διευθυντής της Ρευματολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΚΑΤ, η κα Μαίρη Μπάτζιου, εκπρόσωπος της ΕΛΕΑΝΑ και ο κ. Ορέστης Γιωτάκος Διευθυντής της Ψυχιατρικής Κλινικής του 414 Στρατιωτικού Νοσοκομείου και ψυχίατρος της τηλεφωνικής γραμμής υποστήριξης.
Τα κύρια ευρήματα από την καταγραφή και ανάλυση των κλήσεων, που δέχθηκε η γραμμή (210 82.37.302) είναι τα εξής:
– Συνολικά, η τηλεφωνική γραμμή δέχθηκε 375 κλήσεις, από τις οποίες η πλειοψηφία αφορούσαν γυναίκες (73,4%). Γεγονός εύλογο καθώς οι ρευματικές παθήσεις προσβάλουν κατά κύριο λόγο τις γυναίκες.
– Κύρια πηγή πληροφόρησης για τη λειτουργία της γραμμής υπήρξε το σχετικό έντυπο και έντυπο τύπο (ποσοστό 87%), ενώ τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ και internet αναφέρθηκαν σε ποσοστό μόλις 3,7% και κάποιο άλλο πρόσωπο (συγγενείς, φίλοι, ιατρός) σε ποσοστό 9,3%.
– Περίπου οι μισές κλήσεις (192) αφορούσαν τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και ακολούθησαν η οστεοαρθρίτιδα (ποσοστό 9,7%), η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (6,3%, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (5,2%) και η ψωριασική αρθρίτιδα (4,2%).
– Στο 60% των κλήσεων, οι ασθενείς ενδιαφέρονταν για θέματα, που αφορούσαν την πορεία της νόσου και τη φαρμακευτική θεραπεία και το 34,5% ζητούσαν ψυχολογική υποστήριξη, ενώ μόλις 5,5% των κλήσεων αφορούσαν νομικά-εργασιακά θέματα.
Η καταγραφή των απαντήσεων των ασθενών έδειξε ότι η γραμμή υποστήριξης της ΕΛΕΑΝΑ έτυχε της αποδοχής του κοινού. Σκοπός της ΕΛΕΑΝΑ είναι η περαιτέρω επέκταση της γραμμής με τη δημιουργία νέων υπηρεσιών, όπως συμβουλευτικής της εργασίας και διαιτολογικής γραμμής.
Στην εκδήλωση παρουσιάστηκε κι ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Μικρές κινήσεις που αξίζουν». Το βίντεο περιέχει συνεντεύξεις ασθενών με χρόνιες ρευματικές νόσους. Οι μαρτυρίες αυτές θίγουν τη σημαντικότητα της έγκαιρης αντιμετώπισης, και τους προβληματισμούς στο χώρο εργασίας και στην κοινωνία γενικότερα.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Abbott Ελλάς.
Συμπληρωματικές Πληροφορίες
Λίγα λόγια για την Ε.Ρ.Ε.
Η Ε.Ρ.Ε. είναι επιστημονικό σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εκπροσωπεί τους Έλληνες Ρευματολόγους, όπου μέχρι σήμερα είναι 242 τακτικά και 118 επικουρικά μέλη. (www.ere.gr)
Λίγα λόγια για τον ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
H Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Aγώνα (EΛ.E.AN.A.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Mέλη της EΛ.E.AN.A. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα/ Ρευματισμό, Ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από Αρθρίτιδα/ Ρευματισμό. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. (www.arthritis.org.gr)
Λίγα λόγια για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, την Ψωριασική Αρθρίτιδα την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα και τη Νεανική Αρθρίτιδα
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Ψωριασική Αρθρίτιδα, η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα και η Νεανική Αρθρίτιδα αποτελούν μορφές αρθρίτιδας που προσβάλλουν τις αρθρώσεις. Κοινό χαρακτηριστικό των παραπάνω νοσημάτων είναι η δημιουργία φλεγμονών στις αρθρώσεις, οι οποίες δημιουργούνται επειδή το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται «κατά λάθος» στα κύτταρα εκείνα που τις προστατεύουν και τις υποστηρίζουν.
Τελικά η φλεγμονή αυτή οδηγεί σε διάβρωση των οστών και παραμόρφωση των αρθρώσεων με αποτέλεσμα ο ασθενής να μην μπορεί να πραγματοποιήσει καθημερινές κινήσεις και να αυτοεξυπηρετηθεί.
Έτσι, αν κάποιος παρατηρήσει διόγκωση ή και πόνο στις αρθρώσεις π.χ στα δύο γόνατα, ερυθρότητα και παρατεταμένη δυσκαμψία κυρίως το πρωί, αλλά και εξανθήματα στο δέρμα, θα πρέπει να φτάσει στον ρευματολόγο, γιατί πιθανόν να έχει ήδη αρκετές από τις αρθρώσεις του προσβεβλημένες και ίσως οι βλάβες αυτές να είναι μόνιμες.
Υπάρχουν όμως πολύ καλά νέα. Κατά τη διάρκεια των τελευταίων ετών, με την εμφάνιση νέων βιολογικών φαρμάκων, έχει βελτιωθεί πολύ η ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ τα νοσήματα μπορούν να τεθούν υπό έλεγχο σε τέτοιο βαθμό, ώστε να ανασταλούν οι καταστροφικές σωματικές συνέπειες και κακώσεις. Κατάκτηση που κάνει το πρόσφατο παρελθόν να ανήκει πραγματικά στον προηγούμενο αιώνα, αφού η διάγνωση των νοσημάτων ήταν ταυτόσημη όχι μόνο με δυσκολία στην κίνηση αλλά και με αναπηρία.
Χρειάζεται όμως προσοχή και σοβαρός έλεγχος γιατί δεν ταιριάζουν όλες οι θεραπείες σε όλους τους ασθενείς. Επιβάλλεται λοιπόν έγκαιρη διάγνωση της νόσου αλλά και μια σωστή και συστηματική αγωγή από τον ειδικό γιατρό, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να ζήσουν μια απόλυτα φυσιολογική ζωή.
Το να ζεις με μια χρόνια και απρόβλεπτη ασθένεια είναι σίγουρα δύσκολο. Ο ρόλος της οικογένειας -που ευτυχώς στην Ελλάδα είναι ενεργός- είναι πολύ σημαντικός για την καλή ψυχική υγεία του ασθενή ιδιαίτερα στις περιόδους όπου υπάρχει έξαρση της ασθένειας.
Η κατανόηση της ασθένειας, η σωστή πληροφόρηση και γιατί όχι η καλή αίσθηση του χιούμορ, μπορούν να είναι οι καλύτεροι συνοδοιπόροι σε αυτή τη μακροχρόνια νόσο.
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ (ΕΛΕΑΝΑ)
Της Μαρίας Μπάτζιου
Μέλους του ευρωπαϊκού συμβουλίου ατόμων με ρευματικές παθήσεις
Είναι αρκετά δύσκολο να καλύψεις το πολύπτυχο θέμα των ρευματικών παθήσεων μέσα σε μια 10λεπτη ενημέρωση χωρίς να αφήσεις κενά και προσπαθώντας να αποφύγεις παρανοήσεις.. Γι’ αυτό η παρουσίαση αυτή θα είναι περισσότερο ενημερωτική όσο αφορά την Ελληνική εταιρεία Αντιρευματικού αγώνα, τις δραστηριότητες και τους σκοπούς της, όπως επίσης τους στόχους και τις δραστηριότητες του Ευρωπαϊκού συνδέσμου ενάντια στις ρευματικές παθήσεις και θα κλείσει με μια εμπειρική ξενάγηση στον κόσμο των ρευματικών παθήσεων.
Όταν μιλάμε για ρευματικές παθήσεις μιλάμε για νοσήματα που προκαλούνται από διαταραχή του ανοσολογικού συστήματος που οδηγεί σε προσβολή μικρών ή μεγάλων αρθρώσεων όπως και άλλων οργάνων του σώματος.. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάνω από 150 000 άνθρωποι πάσχουν από ρευματικές παθήσεις ενώ ο αριθμός των γυναικών σε σύγκριση με τις υπόλοιπες πληθυσμιακές ομάδες είναι μεγαλύτερος.. Οι ρευματοπάθειες είναι χρόνια εξελισσόμενα νοσήματα. Η πορεία και η έκφραση της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο και οι συνέπειες στην ζωή τους δεν είναι μικρότερης σημασίας από αυτές των καρδιαγγειακών παθήσεων, του σακχαρώδη διαβήτη και των λεμφωμάτων. Αυτό έχει άμεση οικονομική επίδραση στην κοινωνία, καθώς και στο ίδιο το άτομο και την οικογένειά του.
Υπάρχουν σήμερα δεδομένα που δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία βελτιώνει την πορεία και την έκφραση των ρευματικών παθήσεων. Παρά το υψηλό κόστος φροντίδας των ατόμων με ρευματοπάθειες για το Εθνικό σύστημα υγείας, δεν αποτελεί έκπληξη το ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει οργανωμένο δίκτυο για την παρακολούθηση και την νοσηλεία των ρευματοπαθών. Δεκαεπτά κρατικά νοσοκομεία κυρίως των μεγάλων αστικών κέντρων (Αθήνα, Θεσ/νίκη, Πάτρα, Γιάννενα, Λάρισα, Ηράκλειο, καβάλα, Αλεξανδρούπολη) διαθέτουν ρευματολόγο ενώ περιοχές όπως η Δ. Μακεδονία στερούνται παντελώς. Τα νοσοκομεία παίδων των Αθηνών διαθέτουν μόνο εξωτερικό παιδορευματολογικό ιατρείο, ελλιπώς στελεχωμένο. Επίσης στην Ελλάδα δεν χορηγείται η ειδικότητα της παιδορευματολογίας ενώ είναι αναγνωρισμένη στην Ευρώπη.
Σημαντικοί παράγοντες για τα άτομα με ρευματοπάθειες έξω από τους νοσοκομειακούς χώρους είναι η κοινωνική φροντίδα, η εκπαίδευση, η προσβασιμότητα στα μέσα μεταφοράς, στα δημόσια και μη κτίρια.
Η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ
www.arthritis.org.gr
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε από την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία το 1978. Μέλη της ΕΛΕΑΝΑ είναι άτομα που πάσχουν από αρθρίτιδα- ρευματισμό, άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από αρθρίτιδα- ρευματισμό και επαγγελματίες της υγείας όπως ρευματολόγοι, φυσιοθεραπευτές, κοινωνιολόγοι και εργασιοθεραπευτές.
Στόχοι της ΕΛΕΑΝΑ είναι:
1. Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού σχετικά με την σοβαρότητα και τις διαστάσεις που μπορούν να πάρουν οι ρευματικές παθήσεις. Ο αντίκτυπος επηρεάζει όλους τους τομείς της ζωής (προσωπικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και επαγγελματικούς).
2. Η παροχή κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.
3. Η οργάνωση του αντιρευματικού αγώνα, σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της Ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία και την αποκατάσταση των ρευματοπαθών.
4. Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης των ρευματικών παθήσεων
5. Η διοργάνωση πανευρωπαϊκού συνεδρίου ρευματοπαθών με παράλληλη προώθηση της αξίας των λουτροθεραπειών και την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού για την πατρίδα μας.
6. Άμεση πρόσβαση των ρευματοπαθών στην πληροφορία για την πάθησή τους, και τις εναλλακτικές δυνατότητες θεραπειών που μπορούν να του προσφερθούν.
7. Πρόσβαση σε κέντρα αναφοράς για ειδικές χειρουργικές επεμβάσεις.
Η δραστηριότητα της ΕΛΕΑΝΑ εστιάζεται στους εξής τομείς:
– Την έκδοση και διάθεση δωρεάν ενημερωτικών φυλλαδίων και μικρών βιβλίων για φάρμακα και παθήσεις αντίστοιχα.
– Ενημερωτικές διαλέξεις και σεμινάρια, δωρεάν, με θέματα που ενδιαφέρουν άμεσα τα άτομα που πάσχουν από ρευματικές παθήσεις.
– Παράσταση σε υπεύθυνους κρατικούς φορείς για επίλυση προβλημάτων ρευματοπαθών.
– Την διοργάνωση κοινωνικών εκδηλώσεων.
– Την λειτουργία τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής στήριξης στο 210-8237302.
– Τον προγραμματισμό λειτουργίας διαιτολογικής γραμμής και συμβουλευτικής εργασίας.
Η ΕΛΕΑΝΑ εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα σε δύο Ευρωπαϊκές οργανώσεις μη κερδοσκοπικές μη κυβερνητικές.
Α. Ευρωπαϊκός οργανισμός κατά του Ρευματισμού Eular
Β. Άτομα με αρθρίτιδα-ρευματισμό στην Ευρώπη Eular Pare
Eular Pare
Το Eular Pare είναι ο οργανισμός που αντιπροσωπεύει 32 εθνικούς συνδέσμους ατόμων με ρευματικές παθήσεις στην Ευρώπη. Διοικείται και εκπροσωπείται από ένα διοικητικό συμβούλιο αποτελούμενο από 9 μέλη με ανανεούμενη θητεία που υποστηρίζεται από έμμισθο προσωπικό με έδρα την Ζυρίχη. Το Eular Pare υποστηρίζεται από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό κατά του Ρευματισμού (Eular) του οποίου επίσης μέλη είναι σύνδεσμοι γιατρών, παραϊατρικών επαγγελμάτων κ.λπ.
Οι δραστηριότητες του Eular Pare είναι:
– Παρακολούθηση και υποστήριξη των δραστηριοτήτων των 32 εθνικών συνδέσμων κατά των ρευματικών παθήσεων και καταγραφή των δραστηριοτήτων τους, των αναγκών τους και των επιδιώξεών τους.
– Διοργάνωση πανευρωπαϊκού συνεδρίου ρευματοπαθών με σκοπό την ανταλλαγή γνώσεων, την ενημέρωση και την προώθηση θεμάτων και προτάσεων σε ιατρικούς και παραϊατρικούς οργανισμούς, στα media, στις φαρμακευτικές βιομηχανίες και σε πολιτικούς.
– Συμμετοχή στο πανευρωπαϊκό ρευματολογικό συνέδριο.
– Διεξαγωγή μελετών-project με σκοπό την συλλογή στοιχείων για συγκεκριμένα κάθε φορά θέματα που αφορούν τα άτομα με ρευματοπάθεια ώστε μετά την αξιολόγησή τους να υποστηρίξουν συγκεκριμένα αιτήματα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ρευματοπαθών σε όλη την Ευρώπη.
– Παρακολούθηση των δεδομένων και αποτελεσμάτων της ιατρικής έρευνας πάνω στα ρευματολογικά νοσήματα.
– Συνεργασία με άλλους ευρωπαϊκούς οργανισμούς ασθενών όπως των ασθενών με Σακχαρώδη Διαβήτη, καρκίνο κ.τ.λ.
Φέτος η καμπάνια του ευρωπαϊκού οργανισμού αφορά το ακανθώδες θέμα ΡΕΥΜΑΤΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΡΓΑΣΙΑ (Let’s work together). Σκοπός είναι να κατανοηθεί ότι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις με την κατάλληλη υποστήριξη εκ μέρους της κοινωνίας είναι ικανά για εργασία και μπορούν να προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο. Η ωφέλεια είναι αμφίδρομη τόσο για την κοινωνία και το κράτος όσο και για το ίδιο το πάσχον άτομο που ενισχύει την ψυχολογία του και την αυτοπεποίθηση του με το να ανήκει στις παραγωγικές δυνάμεις της κοινωνίας. Σκοπός είναι αυτό να γίνει κατανοητό πρώτα από τους ρευματοπαθείς, τους γιατρούς, τους εργοδότες και τους πολιτικούς ώστε να υπάρχει το κατάλληλο νομικό πλαίσιο που θα διευκολύνει την εργασία των ατόμων αυτών αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητές τους χωρίς αυτό να υποβαθμίζει την προσωπικότητα και τις ικανότητες τους.. Η συνεργασία στο τομέα αυτό όλων των δυνάμεων της κοινωνίας είναι απαραίτητη και επιβεβλημένη. Τα media θα πρέπει να υποστηρίξουν την προσπάθεια αυτή.
Στο συνέδριο των ρευματοπαθών στην Βουδαπέστη τον περασμένο Νοέμβριο συντάχθηκε το ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ (Chapter for work) και ήδη προωθήθηκε την προηγούμενη βδομάδα σε επίσημη εκδήλωση του Eular Pare στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για ενημέρωση των ευρωβουλευτών και εξασφάλιση της υποστήριξής τους όταν θα υποβληθεί στα τέλη Μαρτίου επίσημα πια στο κοινοβούλιο.
Κλείνοντας θα ήθελα να καταθέσω τις προσωπικές μου σκέψεις πάνω στο κεφάλαιο Ρευματικά νοσήματα. Δεν υπάρχει κανένας λόγος ανησυχίας και τρομοκρατίας. Είναι αντιμετωπίσιμα και μάλιστα με την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης ίσως κάποια στιγμή στο μέλλον και ιάσιμα.
Στο μεταξύ οι εναλλακτικές προτάσεις είναι μια καλή συνεργασία με τον ρευματολόγο ιατρό ώστε να γίνει έγκαιρη διάγνωση και να ακολουθηθεί άμεσα η ενδεδειγμένη θεραπεία. Από εκεί και έπειτα πρέπει να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και γιατρού που να την χαρακτηρίζει η σταθερότητα. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να ακολουθούμε με συνέπεια τις οδηγίες του γιατρού μας και να μην διασπάται η συνεργασία μας από δήθεν ιατρικούς μετεωρίτες που μπορεί να δημιουργήσουν πρόσθετα προβλήματα.
Η καλή ψυχολογία είναι βασικός παράγοντας για την πορεία της νόσου ίσως και ακόμη πιο σημαντικός και από την φαρμακευτική αγωγή. Αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό πρώτα από όλους για τα άτομα που τους συμβαίνει κάτι τέτοιο όσο και από το άμεσο περιβάλλον τους. Φυσικά οι γιατροί είναι οι επόμενοι που θα πρέπει να το συνειδητοποιήσουν και να αντιμετωπίσουν τα άτομα που πάσχουν ως προσωπικότητες με ενδιαφέροντα, με δραστηριότητες , με συναισθήματα και επιθυμίες και όχι ως πειραματόζωα στο εργαστήριο ακολουθώντας το γράμμα του ιατρικού νόμου και παραβλέποντας την ουσία του. Επειδή θεωρώ ότι στον τομέα αυτό οι έλληνες ιατροί υστερούν, ίσως θα έπρεπε να γίνουν αλλαγές στην νοοτροπία και στο τρόπο με τον οποίο καθοδηγούνται και διδάσκονται οι νέοι επιστήμονες από την ιατρική σχολή ακόμα.
Επίσης η καλή και έγκυρη ενημέρωση διώχνει τους φόβους για τις συνέπειες των ρευματικών νοσημάτων και σκοτώνει τις προκαταλήψεις όχι μόνο στους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και στον κοινωνικό περίγυρο. Οι ρευματικές παθήσεις μπορούν να προσβάλλουν τον καθένα ανεξαρτήτου ηλικίας και φύλου χωρίς προειδοποίηση οπότε και οποιαδήποτε μορφή στιγματοποίησης των πασχόντων και προσπάθεια απομόνωσής τους είναι μάλλον μια ανόητη και απερίσκεπτη πράξη.
Επομένως ενημέρωση, αισιοδοξία, χιούμορ, σωστή υποστήριξη, κατανόηση είναι τα πιο αποτελεσματικά μέσα στο ταξίδι που λέγεται ρευματικές παθήσεις. Γιατί είναι ταξίδι με φουρτούνες και νηνεμίες και καλούμαστε να είμαστε καλοί καπετάνιοι για να είναι και το ταξίδι καλό.
Final Draft
Charter for Work
For People with Arthritis/Rheumatism in Europe
Arthritis/rheumatism is the generic term for more than 200 musculoskeletal conditions and affects over 100 million people of all ages across Europe.
Arthritis/rheumatism has a significant impact on people’s ability to work. By work we include paid employment, work undertaken in the home to support a family and voluntary work.
The right to work is essential for full participation of people with arthritis/rheumatism in society. According to the Universal Declaration of Human Rights1 everyone has the right to work. The European Employment Directive2 provides a legal framework and should prevent people from being discriminated against on grounds of religion or belief, disability, age or sexual orientation. This right has been reinforced by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities3. It is important that existing law protecting the rights of more than 100 million European citizens is fully implemented on a national level. Work is important to people with arthritis/rheumatism and their families both financially and in terms of their quality of life and well being.
The direct and indirect costs of health and social care in Rheumatoid Arthritis alone in 20074 equals 45 billion Euros. Evidence suggests that enabling people with arthritis/rheumatism to work and including them in the workforce is of significant financial benefit to society.
This charter recognises the role that policy makers, employers, healthcare providers and other stakeholders can take in creating a legal framework for a working environment that is inclusive for people with arthritis/rheumatism. The collective voice of people with arthritis/rheumatism should be heard through their representative patient organisations and be included in all decisions that affect them.
This Charter calls for:
Awareness and recognition
This charter calls for greater public awareness and understanding of arthritis/rheumatism. It demands the recognition of knowledge, skills and experience which people with these conditions bring to the workforce and to wider society. Opportunities and choices at work need to be increased for people with arthritis/rheumatism. Flexible working and creative job design can play a positive role in opening up access to paid employment and voluntary work.
Policy makers to legislate for access to work
This charter calls for policy makers to create and enforce legislation requiring employers and planners to create an accessible environment so people with arthritis/rheumatism can get to and from work and access the workplace. Appropriate technology, education, training and support allowing people to work must also be provided. Good employment conditions could include tax incentives for employers and employees, part time work, job share and the promotion of flexible working conditions. Such practice benefits all members of society.
Employers to create an inclusive and flexible work environment
This charter calls for employers to be active in creating an inclusive work environment where people with musculoskeletal conditions are not discriminated against and feel free to discuss their situation with employers and co-workers without prejudice. Employers must also be active in creating more flexible work conditions with an accessible and adaptive environment and appropriate technologies to ensure people with musculoskeletal conditions are able to contribute fully to the productivity and profitability of their employer.
Support from healthcare providers
This charter calls for healthcare providers to focus on the abilities of people with arthritis/rheumatism rather than on what they can not do and give them the support they need to find work or to remain in their current employment. Success in this area should be regarded as a legitimate clinical outcome. Early diagnosis, access to the most appropriate treatments and therapies, rehabilitation and ongoing care will enable people to rejoin or be retained in the workforce.
1. Universal Declaration of Human Rights by UN 1948, Article 23
2. Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000
3. Convention on the Rights of Persons with Disabilities by UN 2008, Article 27
4. The burden of rheumatoid arthritis and access to treatment: health burden and costs. Lundkvist, L.; Kastang, F.; Kobelt, G. published online, Springer Verlag 2007
