ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΔΙΑΧΥΤΕΣ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ
Συγγραφέας Δημήτριος Παπαβασιλείου Γράφτηκε στις ,
Ο Αυτισμός είναι μία ασθένεια η οποία γίνεται ολοένα και πιο αναγνωρίσιμη στην σημερινή κοινωνία, μετά την ανακάλυψη και κατηγοριοποίηση από τον αμερικανό γιατρό Κάννερ και τον αυστριακό Άσπεργκερ πριν περίπου 60 χρόνια και σχετίζεται άμεσα με την νευροαναπτυξιακή εξέλιξη του παιδιού που είναι η προοδευτική κατάκτηση δεξιοτήτων σε όλους τους τομείς,αντανακλώντας έτσι την ακεραιότητα και ωρίμανση του Νευρικού Συστήματος.
Η έναρξη γίνεται στην πρώιμη παιδική ηλικία όπως αναφέρουν τα κριτήρια Αυτισμού(DMS-IV,1994) προ των 3 ετών και όπως αναφέρεται, σε ειδικές μελέτες του Παν/μιου του Γέιλ, μπορεί να παρατηρηθεί με ειδικά όργανα από την ηλικία των 4 μηνών. Οι περισσότεροι όμως γονείς αντιλαμβάνονται τα αυτιστικά χαρακτηριστικά περίπου στους 18 μήνες. Αυτό γίνεται γιατί περίπου σε εκείνη την ηλικία το παιδί αναμένεται να έχει κατακτήσει συγκεκριμένα ορόσημα όπως στην ομιλία και στην συμπεριφορά, που στον Αυτισμό είναι διαταραγμένα ή παρατηρείται παλινδρόμηση,δηλαδή απώλεια ικανοτήτων που είχε αποκτήσει το παιδί και αυτό είναι ένα γεγονός που δικαίως τρομοκρατεί τον γονέα,ο οποίος δεν φταίει σε τίποτα και συνήθως αναπτύσσει ενοχές και τύψεις.
Παρατηρείται όμως σημαντική καθυστέρηση στην διάγνωση.Έρευνα διαπίστωσε ότι μόνο το 50% διαγιγνώσκεται εως στην ηλικία των 5 ετών ανκαι 93%των γονέων είχαν παρατηρήσει συμπτώματα από τα 3έτη.
Η Συχνότητα Αυτισμού-ΔΑΔ θεωρείται ότι έχει αυξηθεί,ίσως λόγω καλύτερης διάγνωσης,στο 1στα166 παιδιά (Filipek2000,Wιng2002,Prior2003)κι είναι 4 φορές πιο συχνό στους άρρενες. Τα αδέρφια αυτιστικών παιδιών,έχουν 4-10% αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης ΔΑΔ-Αυτισμού. Η αιτιολογία του θεωρείται κατά πάσα πιθανότητα πολυπαραγοντική και ακόμα διενεργούνται έρευνες σε παγκόσμια κλίμακα.
Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές(ΔΑΔ)-εκ των οποίων ο Αυτισμός είναι η πιο εξέχουσα περιλαμβάνονουν ποικιλία καταστάσεων όπως την Child Disintigrative Disorder-Heller disease, Landau-Kleffner Syndrome, Σύνδρομο Ρετ κα . Παρατηρούνται ιδιαίτερα ποιοτικές διαταραχές των αναπτυξιακών οροσήμων,δηλαδή διαταραχές στους τομείς ανάπτυξης των παιδιών όπως κίνηση,λόγος-ομιλία-κατανόηση, κοινωνικότητα, συμπεριφορά .
Πολλές φορές λέμε ότι ο Αυτισμός είναι μια Κοινωνική αναπηρία-δυσκολία και συγκεκριμένα εμφανίζει συμπτώματα που αφορούν την αμφίδρομη κοινωνικότητα-επικοινωνία,με το παιδί να μην συμμετέχει σε κοινωνικές συμπεριφορές ή συνήθειες που αρχίζουν λίγο μετά την γέννηση ακόμα,όπως το χαμόγελο στους γονείς. Όταν λέμε χαμόγελο,δεν εννοούμε απλά ένα χαμόγελο που μπορεί να εμφανίσει το παιδί τυχαία,αλλά χαμόγελο που παρατηρείται όταν αλληλοεπιδρούμε με το παιδί,όταν του μιλούμε,όταν μας νιώθει δίπλα του,ένα χαμόγελο δηλαδή με νόημα! Άλλες διαταραχές της κοινωνικότητας και κοινωνικής επικοινωνίας μπορεί να είναι καταστάσεις όπου το παιδί δεν θέλει,σταθερά και συνεχόμενα, να το αγκαλιάζουν,να το χαϊδεύουν, να το αγγίζουν και γενικότερα να αντιδρά σε οποιαδήποτε προσπάθεια να το προσεγγίσεις με τρυφερότητα.
Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει επίσης περιορισμένες,επαναληπτικές,στερεοτυπικές συμπεριφορές,ενδιαφέροντα ή δραστηριότητα, όπως να κινείται μπρος-πίσω ρυθμικά, να χτυπά αντικείμενα σταθερά ή να ασχολείται μόνο με συγκεκριμένα πράγματα ή αντικείμενα,με όλα τα άλλα πράγματα ή καταστάσεις να του είναι πρακτικά αδιάφορα. Στο ίδιο πνεύμα,μπορεί να επιδεικνύει ασυνήθιστο ενδιαφέρον για πράγματα που για άλλους είναι αδιάφορα και δεν έχουν σχέση με την ροή των κοινωνικών πραγμάτων. Αυτό γίνεται πολλές φορές σε προσπάθεια αυτο-απάλυνσης της πίεσης που αισθάνονται τα ίδια τα παιδιά από την ίδια την κατάσταση και την αδυναμία επικοινωνίας. Φαίνεται δηλαδή λες και το παιδί να ανήκει στον Κόσμο του. Αυτό σημαίνει ακριβώς και η λέξη «Αυτισμός»,που περιγράφει το κλείσιμο στον εαυτό του. Το παιδί μπορεί να μην αντιδρά σε οδηγίες του τύπου «κοίτα το φως» ή και να φαίνεται να μην ακούει πραγματικά σε αυτό που του λες. Σε μεγαλύτερες ηλικίες και ανάλογα με το επίπεδο του παιδιού η στερεοτυπία αναφορικά με κάποια ενδιαφέροντα μπορεί να εξειδικεύεται όπως να ξέρει τα πάντα πχ για τα τρένα-τύπους,δρομολόγια, ή για τα αυτοκίνητα ενώ μπορεί να αφορά και ασυνήθιστα αντικείμενα ή καταστάσεις όπως πχ να ξέρει τα πάντα σχετικά με τα κλιματιστικά!
Το 50% των παιδιών δεν έχουν προφορικό λόγο με διάφορες διαβαθμίσεις, και είναι ένας από τους τομείς που απασχολεί σοβαρά τους γονείς. Συνήθως ο λόγος αρχικά είναι φτωχός ή δεν παρατηρείται καθόλου. Στην συνέχεια τα παιδιά παρουσιάζουν απώλεια του λόγου που είχαν άλλα λιγότερο ή περισσότερο ενώ αναπτύσσουν πολλά από αυτά δικό τους λόγο.
Στα πλαίσια αυτά ήθελα να αναφέρω ότι είναι λάθος ότι τα παιδιά αυτά δεν μιλούν. Τα περισσότερα παιδιά έχουν δικό τους λόγο-επικοινωνία,δηλαδή αναπτύσσουν δικές τους λέξεις και νοήματα με τα οποία προσπαθούν να επικοινωνήσουν,δηλαδή σαν να έχουν την δική τους γλώσσα. Όταν τα παιδιά δεν γίνονται αντιληπτά σε αυτό που θέλουν να πουν τότε δημιουργείται εκνευρισμός και αγανάκτηση εκ μέρους των παιδιών ακριβώς γιατί δεν τα καταλαβαίνουμε.
Το 75%παρουσιάζει Πνευματική Καθυστέρηση ανκαι 10% παρουσιάζει εξαιρετικές ικανότητες. Όπως αναφέρει ο Καθηγητής του Γέιλ,Δρ Βόλκμαρ, η πνευματική καθυστέρηση δεν φαίνεται να είναι ενγενής στον Αυτισμό,δηλαδή ότι, η πλειοψηφία των παιδιών δεν έχουν αρχικά πνευματική υστέρηση αλλά ότι είναι επίκτητο γεγονός. Πιο αναλυτικά, τα παιδιά έχουν την δυνατότητα να απορροφούν πληροφορίες, αλλά λόγω της ιδιομορφίας της ασθένειας, οι πληροφορίες δεν προσλαμβάνονται από το παιδί, εκτός και αν αυτές δοθούν με τέτοιο τρόπο ούτως ώστε να να γίνουν αντιληπτές από το παιδί. Γιαυτό και νεότερες μεθόδοι αντιμετώπισης όπως η Εφαρμοσμένη Συμπεριφορική Ανάλυση αλλά και η Αισθητηριακή Ολοκλήρωση στοχεύουν στην διοχέτευση πληροφοριών με τέτοιο τρόπο ώστε να μπορεί να τις απορροφά το παιδί και να μειώνεται η πιθανότητα ανάπτυξης πνευματικής υστέρησης. Είναι αποδεδειγμένο ότι η έγκαιτη παρέμβαση από μικρές ηλικίες όπως 15 μηνών και άνω, έχουν ως αποτέλεσμα την αύξηση των νοητικών ικανοτήτων των παιδιών.
Επιπλέον μια μερίδα παιδιών έχουν εξαιρετικές ικανότητες, με δείκτη νοημοσύνης πολύ ανώτερο του μέσου όρου αλλά συνδυασμένο με κοινωνική δυσκολία αλληλεπίδρασης σε διάφορους τομείς. Ανκαι θωρείται διφορούμενο ακόμα, το Σύνδρομο Άσπεργκερ ή «των μικρών Καθηγητών»όπως το ονομάζουν άλλοι, ανήκει στο φάσμα του Αυτισμού με αδυναμία αντίληψης των κοινωνικών δομών και αλληλεπιδράσεων. Ως αποτέλεσμα, η παραμικρή κοινωνική αλληλεπίδραση σε τέτοια παιδιά , πρέπει να μαθαίνεται από την αρχή, να μην θεωρείται δεδομένη και να επεξηγείται πάρα πολύ καλά και λεπτομερώς. Αυτό ισχύει για απλά πράγματα όπως το πώς να χαιρετάμε κάποιον ως πιο πολύπλοκα πχ για τους εφήβους, του πώς να γνωρίζουμε και να προσεγγίζουμε άτομα του αντίθετου φύλου. Καμία κοινωνική αλληλεπίδραση τονίζουμε, δεν πρέπει να θεωρείται δεδομένη και απαιτεί πολύ υπομονή από γονείς,ειδικούς και παιδιά, για να γίνουν οι διαδικασίες αντιληπτές.
Επίσης 25%των παιδιών με Αυτισμό παρουσιάζουν Επιληψία και πάνω από το 50% παρουσιάζει διαταραχές στο εγκεφαλογράφημα και οι σπασμοί είναι ένα από τα κύρια και σοβαρά προβλήματα που παρουσιάζονται και απασχολούν τους γονείς.
Επιπλέον μπορεί να παρατηρείται σε άλλοτε άλλο βαθμό,τρομερή υπερκινητικότητα, αντικοινωνική συμπεριφορά ακόμα και επιθετικότητα ενώ όταν νευριάζει να είναι αδύνατη οποιαδήποτε επικοινωνία μαζί του. Μπορεί όμως να μιμείται πάρα πολλές ψυχιατρικές καταστάσεις, οι οποίες μπορεί επιπλέον να συνυπάρχουν με τις ΔΑΔ-Αυτισμό.
Συννοσηρότητα μπορεί να παρατηρείται με μια ποικιλία διαταραχών όπως Σύνδρομο Τουρέτ,διπολική διαταραχή,ψυχαναγκαστική διαταραχή αλλά μπορεί να παρατηρείται και σε καταστάσεις όπως οζώδης σκλήρυνση, Σύνδρομο Down,συγγενή ερυθρά,Σύνδρομο Ρετ, Σύνδ.Εύθραστου Χ κα, για τις οποίες απαιτείται ειδική διαγνωστική διαδικασία.
Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές πρέπει να διαχωρίζονται από την γενική αναπτυξιακή καθυστέρηση, συμπεριφορικά προβλήματα, υπερκινητικότητα, διάσπαση-προσοχής, ψυχαναγκαστικές-νευρώσεις,μαθησιακές δυσκολίες, αναπτυξιακές διαταραχές κινητικότητας ,λογοπαθολογίες,με τα οποία μπορεί επικαλύπτπεται και απαιτεί εξειδικεύμενο προσωπικό και κατάλληλα ψυχομετρικά εργαλεία,σε συνδυασμό με ποικίλες εξετάσεις όπως γενετικές, βιοχημικές κλπ για την αποτελεσματική διαφοροδιάγνωση.
Πολλές φορές η εικόνα είναι άτυπη και γιαυτό η έγκαιρη διαφοροδιάγνωση των ΔΑΔ-Αυτισμού είναι αρκετά δύσκολη και γίνεται με ειδικά διαγνωστικά εργαλεία όπωςADOS,CARSκλπ για τα οποία απαιτείται ειδική εκπαίδευση τόσο για την διενέργειά τους όσο και για την ερμηνεία τους.
Για πρωτοβάθμια πληθυσμιακή ανίχνευση ειδικά σε μικρές ηλικίες,υπάρχουν ελάχιστα εργαλεία όπως το M-CHAT,που έχει υψηλή ειδικότητα αλλά και ευαισθησία(Robins2001,Wong2004) όπως και το AQ Child για ηλικίες 4-11 ετών και το τεστ CAST για πρωτοβάθμια διαφοροδιάγνωση για Σύνδρομο Asperger, του Παν/μίου του Cambridge-Ηνωμένου Βασιλείου (Prof. Simon Baron Cohen) και που και το Κέντρο Αναπτυξιακής και Κοινωνικής Παιδιατρικής Κύπρου κατέχει τα πνευματικά δικαιώματα της Ελληνικής μετάφρασης με την ευγενή άδεια των συγγραφέων του.
Η παρέμβαση σε παιδιά που ανιχνεύονται ή διαγιγνώσκονται με ΔΑΔ-Αυτισμό, είναι κατά κύριο λόγο εκπαιδευτική όπως με προγράμματα του τύπου Συμπεριφορικής Εφαρμοσμένης Ανάλυσης-ΑΒΑ και με συνοδό φαρμακευτική θεραπεία εφόσον αυτή απαιτείται μετά την γνωμοδότηση αρμόδιου ιατρού και ειδικότερα παιδοψυχίατρου.
Υπάρχουν άπειρες θεραπείες,βασισμένες σε διάφορες ανυπόστατες θεωρίες, όπως δίαιτες, μαγνήτες κλπ που μόνο αποτέλεσμα έχουν την ταλαιπωρία των γονέων και των παιδιών. Για την αντιμετώπιση των παιδιών απαιτείται συνδυασμένη προσπάθεια πολλών ειδικών και άμεση ανάμειξη των γονέων αλλά και υποστηρικτικός κύκλος φίλων και κοινωνίας όπως και ειδικό εκπαιδευτικό πλαίσιο. Τονίζουμε ότι λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης, τα περισσότερα εκπαιδευτικά πλαίσια δεν είναι κατάλληλα για τα αυτιστικά παιδιά,καθώς είναι προσανατολισμένα για παιδιά με γενική/σφαιρική πνευματική καθυστέρηση. Αντίθετα στα παιδιά με αυτισμό δεν πρέπει να δίνονται ακατάσχετα πληροφορίες και γνώσεις αλλά να γίνεται προσεκτική και στοχευμένη εκμάθηση με τρόπο που να γίνεται αποδεκτός από το παιδί. Τελικός μας στόχος είναι να γίνει το παιδί σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητο και να αυτοεξυπηρετείται ή ακόμα και να διαβιώνει, ανάλογα με την κυριαρχούσα του κατάσταση βέβαια, ανεξάρτητο σε υποστηρικτικές μονάδες διαβίωσης.
Για τα θέματα των παρεμβάσεων και των υπαρχουσών θεραπειών θα επανέλθουμε με επόμενο άρθρο καθώς είναι αδύνατο να εξαντληθεί ένα τέτοιο θέμα σε λίγες μόνο σελίδες.
