Αιμορροφιλία: Αποτελεσματική αντιμετώπιση εφόσον διαγνωστεί εγκαίρως
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αθήνα, 3 Μαΐου 2010 – Την περασμένη εβδομάδα, πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Divani Caravel, η πρώτη ημερίδα για την αιμορροφιλία στην Ελλάδα, με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας – 17 Απριλίου. Η εκδήλωση διοργανώθηκε με μεγάλη επιτυχία από το Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), και συμπεριλάμβανε ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις σχετικά με τη φύση της ασθένειας, και την αντιμετώπιση της, καθώς και τις προκλήσεις στις οποίες καλούνται να ανταπεξέλθουν οι ασθενείς, και η ιατρική κοινότητα.
Παγκοσμίως, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία, σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αιμορροφιλία υπολογίζονται σε περίπου 800.
Στο πλαίσιο αντιμετώπισης της ασθένειας μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης, λειτουργούν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία, φροντίζουν και εγγυώνται την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη διαθεσιμότητα των συμπυκνωμένων παραγόντων πήξης.
Την εκδήλωση άνοιξε με ομιλία του ο κ. Κώστας Γρηγοριάδης, Πρόεδρος του ΣΠΕΑ. Συγκεκριμένα στην εισαγωγή της παρουσίασής του δήλωσε σχετικά με την εκδήλωση: «Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, θέλουμε να διαδώσουμε το μήνυμα, ότι ο μεγαλύτερος αριθμός ατόμων που πάσχουν από αιμορροφιλία αλλά και από άλλεςαιματολογικές ασθένειες σε παγκόσμιο επίπεδο, δεν έχουν πρόσβαση σε επαρκή μέσα διάγνωσης του προβλήματος και αντιμετώπισης της κατάστασης. Ευχόμαστε η φετινή μας διοργάνωση να δώσει βήμα στα Άτομα μεΑιμορροφιλία (ΑμΑ), και έτσι να ακουστούν οι ανάγκες των μελών μας. Ελπίζουμε επίσης η εκδήλωσή μας να γίνει θεσμός, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη συνολικήαντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας». Στη συνέχεια, ο κ. Γρηγοριάδης αναφέρθηκε στην ανάπτυξη της προσωπικότητας ενός ΑμΑ στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.
Ακολούθησε παρουσίαση από τον κ. Πλ. Περιστέρη, Γενικό Γραμματέα του ΣΠΕΑ ο οποίος εξήγησε ότι η αιμορροφιλία αποτελεί κατεξοχήν αντιμετωπίσιμη διαταραχή μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης που λείπει στο ΑμΑ. Έτσι τόνισε την μεγάλη σημασία που έχει για το ΑμΑ η συνεχής επαφή με τον ιατρό του ο οποίος από την διάγνωση της ασθένειας βρίσκεται δίπλα στον πάσχοντα, σε σημείο που δημιουργείται μια αμφίδρομη «σχέση ζωής» αλλά και την ανάγκη εκπαίδευσης του ΑμΑ και της οικογένειας του σε θέματα που σχετίζονται με την αιμορροφιλία ώστε να υπάρχει μία βέλτιστη αντιμετώπιση.
Στη συνέχεια έγιναν παρουσιάσεις από τους Ιατρούς κα. Πλατοκούκη, κα. Κατσαρού, κ. Θεοδοσιάδη, και κ. Περιφάνη, για τη φύση της ασθένειας, και την αντιμετώπισή της διαχρονικά και παγκοσμίως, και σε κάθε ηλικία.
Τι είναι η αιμορροφιλία?
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για το σταμάτημα της αιμορραγίας, μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει.. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Έτσι σε σοβαρές περιπτώσεις ο ασθενής μπορεί να έχει μια σοβαρή εσωτερική αιμορραγία, η οποία έχει προέλθει από έναν φαινομενικά ελαφρύ τραυματισμό.
Λίγα λόγια για τον ΣΠΕΑ
Ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών, ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από μια ομάδα αποτελούμενη από Έλληνες ιατρούς με ειδίκευση στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας, καθώς και από ΑμΑ. Οι κυριότεροι στόχοι του συλλόγου είναι να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλα τα ΑμΑ, να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής, να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσεως των μελών του, να βελτιώσει εργασιακές ευκαιρίες για Έλληνες Αιμορροφιλικούς, και τέλος να συμβάλλει στην προσπάθεια της χώρας για πλήρη εθελοντική αιμοδοσία – επάρκεια αίματος και παραγώγων του.
