Ευρωπαικό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τη Δημιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
EUROPLAN
Το Ευρωπαϊκό αυτό Πρόγραμμα, EUROPLAN, θα προωθήσει την οργάνωση Συνεδρίων σε κάθε χώρα με τους άμεσα ενδιαφερόμενους σε 15 ευρωπαϊκά κράτη με θέμα την δημιουργία των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις . Τη δραστηριότητα αυτή θα συντονίζει ο Ευρωπαικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων EURORDIS – (European Organization for Rare Diseases) και υπεύθυνη σε κάθε χώρα για τη διοργάνωση του Συνεδρίου θα είναι η αντίστοιχη Ένωση Σπανίων Παθήσεων της κάθε χώρας.
Κατά την διάρκεια του συνεδρίου αυτού, που στη χώρα μας θα πραγματοποιηθεί στις 26 και 27 Νοεμβρίου 2010 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα υπάρξουν ομάδες εργασίας με συγκεκριμένα θέματα που μας έχουν ήδη δοθεί από το EUROPLAN. Με τις συζητήσεις και την ανταλλαγή απόψεων θα ληφθούν αποφάσεις για πολύ σοβαρά βασικά θέματα για την δημιουργία του Σχεδίου Δράσης σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η κάθε χώρα θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις αυτές σε μια τελική έκθεση του Συνεδρίου η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης.
Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Στόχος είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: Κρατικοί Λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων και των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές και κοινωνικοί λειτουργοί καθώς και κάθε ενδιαφερόμενος. Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.