ΝΟΣΟΣ BEHÇET
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Τι είναι;
Το σύνδρομο Behçet ή η νόσος Behçet (ΝΒ) είναι μία συστηματική αγγειίτιδα (φλεγμονή των αγγείων) άγνωστης αιτίας, που χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντα έλκη του στόματος ή των γεννητικών οργάνων, από οφθαλμική, αρθρική, δερματική ή αγγειακή προσβολή και προσβολή του νευρικού συστήματος. Η ΝΒ πήρε το όνομά της από έναν Τούρκο γιατρό, τον καθηγητή Δρ. Hulusi Behçet, που την περιέγραψε το 1937.
Πόσο συχνή είναι;
Η ΝΒ είναι πιο συνηθισμένη σε κάποια μέρη του κόσμου. Η γεωγραφική κατανομή της ΝΒ συμπίπτει με τον ιστορικό «δρόμο του μεταξιού». Παρατηρείται κυρίως σε χώρες της Άπω και Μέσης Ανατολής και της λεκάνης της Μεσογείου, όπως στην Ιαπωνία, στην Κίνα, στο Ιράν, στην Τουρκία, στην Τυνησία και στο Μαρόκο. Η συχνότητα νέων περιπτώσεων στον ενήλικο πληθυσμό είναι 1/10.000 στην Ιαπωνία και 1-3/1000 στην Τουρκία. Η συχνότητα στη Βόρεια Ευρώπη είναι περίπου 1/300.000.
Λίγες περιπτώσεις αναφέρονται από τις Ηνωμένες Πολιτείες και την Αυστραλία. Η ΝΒ είναι σπάνια σε παιδιά ακόμα και σε πληθυσμούς υψηλού κινδύνου. Τα διαγνωστικά κριτήρια πληρούνται στην ηλικία κάτω των 16 ετών περίπου στο 3% όλων των ασθενών με ΝΒ. Γενικά, η ηλικία έναρξης της νόσου είναι 20-35 έτη. Υπάρχει ίσος καταμερισμός μεταξύ των δύο φύλων, αλλά συνήθως οι άνδρες εμφανίζουν πιο βαριά μορφή της νόσου.
Ποια είναι τα αίτια της νόσου;
Η αιτία της νόσου είναι άγνωστη (ιδιοπαθής). Η γενετική ευαισθησία μπορεί να παίζει κάποιο ρόλο στην ανάπτυξη της ΝΒ. Δεν υπάρχει κανένας συγκεκριμένος γνωστός πυροδοτικός παράγοντας.
Η έρευνα σχετικά με τα αίτια, καθώς και η θεραπεία διενεργούνται σε αρκετά κέντρα.
Είναι κληρονομική;
Δεν υπάρχει ακριβής τύπος κληρονομικότητας στη ΝΒ, ωστόσο υπάρχει κάποια γενετική προδιάθεση. Το σύνδρομο σχετίζεται με την παρουσία του HLA B5 αντιγόνου ιστοσυμβατότητας, ειδικά σε ασθενείς που κατάγονται από τη Μεσόγειο και την Άπω Ανατολή. Υπάρχουν κάποιες οικογενείς περιπτώσεις που έχουν περιγραφεί στη βιβλιογραφία.
Γιατί έχει το παιδί μου αυτή τη νόσο; Μπορεί να προληφθεί;
Η αιτία της νόσου είναι άγνωστη. Η ΝΒ δεν μπορεί να προληφθεί.
Είναι μεταδοτική;
Όχι δεν είναι.
Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα;
1) Στοματικά έλκη ( άφθες): Αυτές οι βλάβες υπάρχουν σχεδόν πάντα. Τα στοματικά έλκη είναι το αρχικό εύρημα περίπου στα 2/3 των ασθενών. Η πλειοψηφία των παιδιών αναπτύσσουν πολλαπλά, μικρά έλκη που δε διαφέρουν από τα υποτροπιάζοντα έλκη που είναι συνήθη στην παιδική ηλικία. Τα μεγάλα έλκη είναι πιο σπάνια αλλά μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να θεραπευθούν.
2) ΄Ελκη των γεννητικών οργάνων: Στα αγόρια τα έλκη εντοπίζονται κυρίως στο όσχεο και λιγότερο συχνά στο πέος. Στους ενήλικες άνδρες ασθενείς αυτά αφήνουν σχεδόν πάντα μία ουλή. Στα κορίτσια προσβάλλονται κυρίως τα εξωτερικά γεννητικά όργανα. Αυτά τα έλκη μοιάζουν με τις στοματικές άφθες. Γενικά, τα παιδιά πριν την εφηβεία παρουσιάζουν λιγότερα γεννητικά έλκη.
Τα αγόρια μπορεί να παρουσιάζουν επαναλαμβανόμενα επεισόδια ορχίτιδας (υποτροπιάζουσα φλεγμονή των όρχεων).
3) Δερματική προσβολή: Υπάρχουν διάφορες δερματικές βλάβες. Βλάβες που μοιάζουν με ακμή παρουσιάζονται μόνο μετά την εφηβεία. Το οζώδες ερύθημα είναι κόκκινες, επώδυνες, οζώδεις βλάβες που εντοπίζονται κυρίως χαμηλά στα πόδια. Αυτές οι βλάβες είναι πιο συχνές σε παιδιά προεφηβικής ηλικίας.
Η «παθεργιακή» αντίδραση είναι η αντιδραστικότητα του δέρματος των ασθενών με ΝΒ σε ένα τσίμπημα βελόνας. Αυτό χρησιμοποιείται ίσως ως διαγνωστική εξέταση για τη ΝΒ. Μετά από τρύπημα του δέρματος με αποστειρωμένη βελόνα στο αντιβράχιο σχηματίζεται μέσα σε 24-48 ώρες μία βλατίδα ή μια φλύκταινα.
4) Οφθαλμική προσβολή: Αυτή είναι μία από τις πιο σοβαρές εκδηλώσεις της νόσου. Ενώ η συνολική συχνότητα νέων περιπτώσεων είναι περίπου 50%, αυξάνεται σε 70% όταν η ΝΒ προσβάλλει αγόρια. Τα κορίτσια η οφθαλμική προσβολή παρατηρείται λιγότερο συχνά. Τα μάτια προσβάλλονται συνήθως μέσα στα 3 πρώτα χρόνια από την έναρξη της νόσου και συνήθως η προσβολή είναι αμφοτερόπλευρη. Η πορεία της νόσου των οφθαλμών είναι χρόνια με περιστασιακές εξάρσεις. Προσβάλλονται τόσο ο πρόσθιος όσο και ο οπίσθιος θάλαμος (πρόσθια και οπίσθια ραγοειδίτιδα) του οφθαλμού. Μετά από κάθε έξαρση εμφανίζεται κάποια δομική βλάβη που προκαλεί σταδιακή απώλεια της όρασης.
5) Αρθρική προσβολή: Οι αρθρώσεις προσβάλλονται στο 30-50% περίπου των παιδιών με ΝΒ. Συνήθως προσβάλλονται οι αστράγαλοι, τα γόνατα, οι καρποί και οι αγκώνες. Παρατηρείται είτε μονοαρθρική προσβολή (μίας άρθρωσης) είτε ολιγοαρθρική προσβολή (μέχρι 4 αρθρώσεις). Αυτή η φλεγμονή διαρκεί συνήθως λίγες εβδομάδες και υποχωρεί χωρίςνα αφήσει υπολείμματα. Είναι πολύ σπάνιο η αρθρίτιδα της ΝΒ να καταλήξει σε βλάβη της άρθρωσης.
6) Νευρολογική προσβολή: Παρόλο που είναι σπάνια, η νευρολογική προσβολή μπορεί να εμφανισθεί σε παιδιά με ΝΒ. Οι σπασμοί, η αυξημένη ενδοκρανιακή πίεση που σχετίζεται με πονοκέφαλο και τα εγκεφαλικά συμπτώματα είναι χαρακτηριστικά. Οι πιο βαριές μορφές της νόσου συναντώνται σε άνδρες. Κάποιοι ασθενείς μπορεί να αναπτύξουν ψυχιατρικά προβλήματα.
7) Η αγγειακή προσβολή συναντάται σε περίπου 12-30% των νεανικών περιπτώσεων ΝΒ. Μπορεί να σηματοδοτεί κακή έκβαση. Συνήθως προσβάλλονται τα μεγάλα αγγεία του σώματος. Τα πιο συνηθισμένα σημεία είναι οι φλέβες των γαμπών που καταλήγουν σε διογκωμένες επώδυνες γάμπες.
8) Γαστρεντερική προσβολή: Είναι ιδιαίτερα συχνή σε ασθενείς από την Άπω Ανατολή. Η εξέταση του εντέρου αποκαλύπτει έλκη.
Είναι η νόσος ίδια σε κάθε παιδί;
Όχι, δεν είναι. Κάποια παιδιά μπορεί να έχουν ήπια νόσο με στοματικά έλκη και μερικές δερματικές βλάβες, άλλα μπορεί να αναπτύξουν προσβολή των οφθαλμών ή του νευρικού συστήματος. Υπάρχει επίσης διαφορά ανάμεσα σε κορίτσια και αγόρια. Τα αγόρια παρουσιάζουν συνήθως πιο βαριά πορεία της νόσου, με πιο συχνή οφθαλμική και αγγειακή προσβολή απ’ ότι τα κορίτσια.
Η νόσος είναι διαφορετική σε παιδιά από ότι σε ενήλικες;
Η ΝΒ είναι σπάνια σε παιδιά συγκριτικά με τους ενήλικες. Υπάρχουν κάποιες διαφορές όσον αφορά την εφηβεία. Η νόσος σε παιδιά μετεφηβικής ηλικίας μοιάζει περισσότερο με αυτήν των ενηλίκων. Υπάρχουν περισσότερες περιπτώσεις στην ίδια οικογένεια όταν υπάρχουν παιδιά με ΝΒ από ότι όταν υπάρχουν μόνο ενήλικες με ΝΒ. Γενικά, παρά τις κάποιες διαφοροποιήσεις, η ΝΒ σε παιδιά μοιάζει με αυτήν των ενηλίκων.
Πώς μπαίνει η διάγνωση;
Η διάγνωση είναι κυρίως κλινική. Μπορεί να πάρει 1-5 χρόνια μέχρι να πληρεί ένα παιδί τα διεθνή κριτήρια που περιγράφθηκαν για την ΝΒ. Η διάγνωση κατά μέσο όρο καθυστερεί για 3 χρόνια.
Δεν υπάρχουν συγκεκριμένα εργαστηριακά ευρήματα για τη ΝΒ. Περίπου τα μισά παιδιά φέρουν το HLA B5, που συνδέεται με πιο βαριά νόσο.
Όπως περιγράφθηκε προηγουμένως, η «παθεργιακή» αντίδραση του δέρματος είναι θετική στο 60-70% των ασθενών. Για τη διάγνωση της αγγειακής και της νευρικής προσβολής, μπορεί να χρειασθούν ειδικές απεικονίσεις των αγγείων και του εγκεφάλου.
Επειδή η ΝΒ είναι πολυσυστηματική νόσος, οι ειδικοί των ματιών (οφθαλμίατρος), του δέρματος (δερματολόγος), του νευρικού συστήματος (νευρολόγος) συνεργάζονται στη θεραπεία αυτών των ασθενών.
Ποια είναι η σημασία των εξετάσεων;
1) Η «παθεργιακή» εξέταση του δέρματος είναι σημαντική για τη διάγνωση. Συμπεριλαμβάνεται στα κριτήρια κατάταξης της Διεθνούς Ερευνητικής Ομάδας για τη Νόσο Behçet. Τρία έως πέντε τρυπήματα στο δέρμα γίνονται στην εσωτερική πλευρά του αντιβραχίου με αποστειρωμένη βελόνα. Πονά πολύ λίγο. Η αντίδραση αξιολογείται 24-48 ώρες αργότερα.
Αυτή η υπερευαισθησία μπορεί να παρατηρηθεί επίσης στα σημεία αιμοληψίας ή μετά από εγχείριση και για αυτό το λόγο οι ασθενείς με ΝΒ δεν πρέπει να υποβάλλονται σε περιττές επεμβάσεις.
2) Κάποιες εξετάσεις αίματος γίνονται για διαφορική διάγνωση, αλλά δεν υπάρχουν συγκεκριμένες εργαστηριακές εξετάσεις για τη ΝΒ. Οι εξετάσεις που υποδηλώνουν γενικά φλεγμονή είναι ελαφρώς αυξημένες. Σε αυτές τις εξετάσεις μπορούν να εντοπιστούν η μέτρια αναιμία και η αύξηση του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων. Δε χρειάζεται να επαναλάβουμε αυτές τις εξετάσεις εκτός κι αν ο ασθενής παρακολουθείται για την ενεργότητα της νόσου και τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.
3) Αρκετές μέθοδοι απεικόνισης εφαρμόζονται σε παιδιά με αγγειακή και νευρολογική προσβολή.
Μπορεί να θεραπευθεί/ιαθεί;
Η νόσος μπορεί να υποχωρήσει, αλλά κατά την πορεία της μπορεί να παρουσιάσει εξάρσεις. Μπορεί να ελεγθεί αλλά όχι να ιαθεί.
Ποιες είναι οι θεραπείες;
Επειδή η αιτία της ΝΒ είναι άγνωστη, δεν υπάρχει συγκεριμένη θεραπεία. Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα εναλλακτικών θεραπειών για διάφορες προσβολές των οργάνων. Στη μία μεριά του φάσματος είναι οι ασθενείς που δε χρειάζονται καθόλου θεραπεία. Από την άλλη, οι ασθενείς, ειδικά με νόσο των οφθαλμών, του κεντρικού νευρικού συστήματος και των αγγείων μπορεί να απαιτούν συνδυασμό θεραπειών.
Σχεδόν όλα τα δεδομένα που υπάρχουν για τη θεραπεία της ΝΒ προέρχονται από μελέτες σε ενήλικες. Τα κυριότερα φάρμακα παρατίθενται παρακάτω:
Α) Κολχικίνη: Παλαιότερα χρησιμοποιούνταν σχεδόν για όλες τις εκδηλώσεις της ΝΒ, αλλά μια πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι είναι πιο αποτελεσματική στη θεραπεία αρθρικών προβλημάτων και του οζώδους ερυθήματος.
Β) Κορτικοστεροειδή: Είναι πολύ αποτελεσματικά στον έλεγχο της φλεγμονής. Τα στεροειδή χορηγούνται κυρίως σε παιδιά με νόσο των οφθαλμών, του κεντρικού νευρικού συστήματος και των αγγείων, συνήθως σε μεγάλες δόσεις από του στόματος (1-2 mg/kg/ημέρα). Όταν απαιτείται, μπορεί να χορηγηθούν και ενδοφλέβια σε υψηλότερες δόσεις (30 mg/kg/ημέρα επί τρεις ημέρες), για να πετύχουμε άμεση απάντηση (θεραπεία ώσης με στεροειδή). Τα τοπικά στεροειδή χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία στοματικών ελκών και οφθαλμικής νόσου σε μορφή σταγόνων.
Γ) Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα: Αυτή η ομάδα φαρμάκων χορηγείται σε παιδιά με βαριά μορφή της νόσου, ειδικά για προσβολή των οφθαλμών και βασικότερων οργάνων. Περιλαμβάνουν Αζαθειοπρίνη, Κυκλοσπορίνη-Α και Κυκλοφωσφαμίδη.
Δ) Θεραπεία με αντιθρομβωτικά και αντιπηκτικά φάρμακα: χρησιμοποιούνται σε επιλεγμένες περιπτώσεις με προσβολή των αγγείων. Στην πλειοψηφία των ασθενών η ασπιρίνη είναι πιθανώς επαρκής για το σκοπό αυτό.
Ε) Τοπική θεραπεία για στοματικά και γεννητικά έλκη.
Στ) Θεραπεία με παράγοντες αντι-TNF: Η νέα αυτή ομάδα φαρμάκων αξιολογείται σε επιλεγμένα κέντρα.
Ζ) Η θαλιδομίδη χρησιμοποιείται σε ορισμένα κέντρα για τη θεραπεία σοβαρών στοματικών ελκών.
Η θεραπεία και η παρακολούθηση των ασθενών με ΝΒ απαιτεί ομαδική προσέγγιση. Εκτός από παιδορευματολόγο, στην ομάδα θα πρέπει να συμπεριληφθούν ένας οφθαλμίατρος και ένας αιματολόγος. Η οικογένεια ή ο ασθενής θα πρέπει να είναι συνεχώς σε επαφή με το γιατρό ή το κέντρο που είναι υπεύθυνο για τη θεραπεία.
Ποιες είναι οι ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας;
1)Η διάρροια είναι η πιο συνηθισμένη ανεπιθύμητη ενέργεια της κολχικίνης. Σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να προκαλέσει πτώση του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων ή των αιμοπεταλίων. Έχουν αναφερθεί περιπτώσεις αζωοσπερμίας (μείωση του αριθμού των σπερματοζωαρίων), αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό πρόβλημα για τις θεραπευτικές δόσεις που χρησιμοποιούνται.
2)Τα κορτικοστεροειδή είναι τα πιο αποτελεσματικά αντιφλεγμονώδη φάρμακα αλλά η χρήση τους είναι περιορισμένη επειδή η μακροχρόνια χρήση τους σχετίζεται με σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες όπως σακχαρώδης διαβήτης, υπέρταση, οστεοπόρωση, σχηματισμός καταρράκτη και καθυστέρηση της ανάπτυξης. Τα παιδιά που πρέπει να θεραπευθούν με στεροειδή, θα πρέπει, αν είναι δυνατό, να τα λαμβάνουν μία φορά τη μέρα ως πρωινή δόση. Για παρατεταμένη χρήση, θα πρέπει να προστεθούν στο θεραπευτικό κατάλογο και σκευάσματα ασβεστίου.
3)Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα: Η αζαθειοπρίνη μπορεί να είναι ηπατοτοξική (τοξική για το ήπαρ), μπορεί να προκαλέσει πτώση του αριθμού των αιμοσφαιρίων και να αυξήσει την ευπάθεια σε λοιμώξεις. Η κυκλοσπορίνη-Α είναι τοξική κυρίως στα νεφρά και μπορεί να προκαλέσει υπέρταση. Μπορεί να παρατηρηθεί αύξηση στην ποσότητα τριχών στο σώμα (υπερτρίχωση) και προβλήματα στα ούλα. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες της κυκλοφωσφαμίδης είναι κυρίως η καταστολή του μυελού των οστών και προβλήματα της ουροδόχου κύστης. Η μακροχρόνια χορήγηση διαταράσσει το μηνιαίοκύκλο και
μπορεί να προκαλέσει στειρότητα. Οι ασθενείς που παίρνουν τις θεραπείες αυτές πρέπει να παρακολουθούνται στενά και να κάνουν εξετάσεις αίματος και ούρων κάθε μήνα ή κάθε δύο μήνες.
Για πόσο καιρό πρέπει να διαρκεί η θεραπεία;
Δεν υπάρχει συγκεκριμένη απάντηση σ’αυτή την ερώτηση. Γενικά η ανοσοκατασταλτική θεραπεία διακόπτεται μετα από 2 χρόνια το λιγότερο ή όταν ο ασθενής βρίσεται σε ύφεση για 2 χρόνια.
Παρόλα αυτά, σε παιδιά με αγγειακή και οφθαλμική νόσο, όπου δεν είναι εύκολο να υπάρξει πλήρης ύφεση της νόσου, η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει εφ’ όρου ζωής. Σε τέτοιες περιπτώσεις η φαρμακευτική αγωγή και οι δόσεις τροποποιούνται σύμφωνα με τις κλινικές εκδηλώσεις.
Τι γίνεται με τις μη συμβατικές/συμπληρωματικές θεραπείες;
Δεν υπάρχουν τέτοιου είδους θεραπείες για τη ΝΒ.
Τι είδους περιοδικοί έλεγχοι απαιτούνται;
Οι περιοδικοί έλεγχοι είναι απαραίτητοι για την παρακολούθηση της ενεργότητας της νόσου και της θεραπείας και είναι εξαιρετικά σημαντικοί για παιδιά με οφθαλμική φλεγμονή. Τα μάτια θα πρέπει να εξετάζονται από οφθαλμίατρο που έχει πείρα στη θεραπεία της ραγοειδίτιδας. Η συχνότητα των περιοδικών ελέγχων εξαρτάται από την ενεργότητα της νόσου και από την αγωγή που χρησιμοποιείται.
Πόσο θα διαρκέσει η νόσος;
Συνήθως η πορεία της νόσου έχει περιόδους ύφεσης και επιδείνωσης. Η γενική ενεργότητα, κατά κανόνα, μειώνεται με τον καιρό.
Ποια είναι η μακροχρόνια εξέλιξη (πρόγνωση) της νόσου;
Δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για τη μακροχρόνια παρακολούθηση των ασθενών με ΝΒ της παιδικής ηλικίας. Από τα υπάρχοντα δεδομένα ξέρουμε ότι υπάρχουν πολλοί ασθενείς με ΝΒ που δε χρειάζονται θεραπεία.
Ωστόσο, σε παιδιά με προσβολή των οφθαλμών, του νευρικού συστήματος και των αγγείων απαιτείται ειδική θεραπεία και παρακολούθηση. Τα νεαρά αγόρια αναπτύσσουν κάπως πιο βαριά νόσο από τα κορίτσια. Ο οφθαλμός προσβάλλεται κατά τα πρώτα χρόνια της νόσου.
Η ΝΒ μπορεί να είναι θανατηφόρα σε σπάνιες περιπτώσεις, κυρίως εξαιτίας της αγγειακής προσβολής (ρήξη πνευμονικής αρτηρίας ή άλλων περιφερικών ανευρυσμάτων), της βαριάς νόσου του κεντρικού νευρικού συστήματος, των εντερικών εξελκώσεων και διατρήσειων που συναντώνται κυρίως σε ασθενείς μερικών εθνικών ομάδων (Ιάπωνες).
Η κύρια αιτία μακροχρόνιας ενεργότητας της νόσου είναι η οφθαλμική προσβολή που μπορεί να είναι πολύ σοβαρή.
Η ανάπτυξη του παιδιού μπορεί να καθυστερήσει κυρίως δευτερογενώς λόγω της θεραπείας με στεροειδή.
Είναι δυνατή η πλήρης ανάρρωση;
Κάποιες ήπιες περιπτώσεις μπορεί να αναρρώσουν τελείως, αλλά οι περισσότερες περιπτώσεις μπορεί να έχουν μακροχρόνια ύφεση.
Πως μπορεί η νόσος να επηρεάσει το παιδί και την καθημερινή οικογενειακή ζωή;
Όπως κάθε άλλη χρόνια νόσος, η ΝΒ επηρεάζει και αυτή το παιδί και την καθημερινή οικογενειακή ζωή. Αν η νόσος είναι ήπια, χωρίς προσβολές των οφθαλμών και άλλων βασικών οργάνων, η οικογένεια μπορεί συνήθως να έχει μια φυσιολογική ζωή.
Το πιο συνηθισμένο πρόβλημα είναι συνήθως τα υποτροπιάζοντα στοματικά έλκη που μπορεί να είναι ενοχλητικά σε μερικά παιδιά. Αυτές οι βλάβες είναι επώδυνες και μπορεί να δημιουργούν πρόβλημα στη διατροφή των παιδιών (στερεαά ή υγρή τροφή). Η οφθαλμική προσβολή μπορεί επίσης να είναι ένα σοβαρό πρόβλημα για την οικογένεια.
Τι γίνεται με το σχολείο;
Τα παιδιά με χρόνιες νόσους είναι βασικό να συνεχίσουν την εκπαίδευση. Τα παιδιά με ΝΒ μπορούν να πηγαίνουν στο σχολείο τακτικά εκτός και αν υπάρχει προσβολή των οφθαλμών ή άλλου βασικού οργάνου. Η μείωση της όρασης μπορεί να απαιτεί ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα.
Τι γίνεται με τα αθλήματα;
Το παιδί μπορεί να συμμετέχει στις αθλητικές δραστηριότητες αν υπάρχει μόνο προσβολή του δέρματος και του βλεννογόνου. Κατά τη διάρκεια εξάρσεων της φλεγμονής των αρθρώσεων, τα αθλήματα πρέπει να αποφεύγονται. Η αρθρίτιδα στη ΝΒ είναι σύντομη και υποχωρεί πλήρως. Ο ασθενής μπορεί να ξαναρχίσει να αθλείται, αφού υποχωρήσει η φλεγμονή.
Παρόλα αυτά, τα παιδιά με οφθαλμολογικά και αγγειακά προβλήματα πρέπει να περιορίσουν τις δραστηριότητές τους. Η παρατεταμένη ορθοστασία πρέπει να αποφεύγεται σε ασθενείς με αγγειακή προσβολή των κάτω άκρων.
Τι γίνεται με τη διατροφή;
Δεν υπάρχει περιορισμός ως προς την πρόσληψη τροφών.
Μπορεί το κλίμα να επηρεάσει την πορεία της νόσου;
Όχι, δεν υπάρχει κάποια γνωστή επιρροή του κλίματος στην εκδήλωση της ΝΒ.
Μπορεί το παιδί να εμβολιασθεί;
Ο γιατρός θα πρέπει να αποφασίσει για το ποια εμβόλια μπορεί να κάνει το παιδί. Αν ένας ασθενής θεραπεύεται με ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (στεροειδή, αζαθειοπρίνη, κυκλοσπορίνη-Α, κυκλοφωσφαμίδη, αντι-TNF παράγοντες, κλπ) ο εμβολιασμός με ζωντανούς, εξασθενημένους ιούς (όπως έναντι της ερυθράς, ιλαράς, παρωτίτιδας, πολιομυελίτιδας Sabin) πρέπει να αναβληθεί.
Τα εμβόλια που δεν περιέχουν ζωντανούς ιούς, αλλά μόνο πρωτεϊνικά συστατικά του μικροοργανισμού (νεκρά εμβόλια π.χ. έναντι του τετάνου, της διφθερίτιδας, της πολιομυελίτιδας Salk, της ηπατίτιδας Β, του κοκκύτη, του πνευμονιόκοκκου, του αιμόφιλου, του μηνιγγόκοκκου) μπορεί να χορηγηθούν.
Τι γίνεται με τη σεξουαλική ζωή, την εγκυμοσύνη, την αντισύλληψη;
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα σχετικά με τη σεξουαλική ζωή είναι η ανάπτυξη γεννητικών ελκών. Μπορεί να είναι υποτροπιάζοντα και επώδυνα και να εμποδίζουν την σεξουαλική επαφή. Επειδή οι γυναίκες με ΝΒ παρουσιάζουν ήπια μορφή της νόσου μπορούν να έχουν φυσιολογική εγκυμοσύνη.
Πρέπει να σκεφθούν την αντισύλληψη, εάν βρίσκονται υπό ανοσοκατασταλτική θεραπεία. Επομένως πρέπει να συμβουλεύονται το γιατρό τους σε θέματα αντισύλληψης και σε περίπτωση εγκυμοσύνης.
