17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Πρωτοβουλία ενημέρωσης του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Στις 17 Απριλίου γιορτάσθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Πρόκειται για μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για το σταμάτημα της αιμορραγίας, μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει.
Παγκοσμίως, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία, σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αιμορροφιλία υπολογίζονται σε περίπου 1.000.
Η αιμορροφιλία αποτελεί κατεξοχήν αντιμετωπίσιμη διαταραχή μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης που λείπει στο άτομο με αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο αυτό τα εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία, φροντίζουν και εγγυώνται την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη διαθεσιμότητα των συμπυκνωμένων παραγόντων πήξης.
Στη χώρα μας έχει ιδρυθεί από το 1964 ο μη κερδοσκοπικός Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Με το κεντρικό μήνυμα «ζωή», ο Σύλλογος βρίσκεται κοντά στον ασθενή και στα προβλήματά του. Σε συνεργασία με το ελληνικό κράτος έχει εξασφαλιστεί η υψηλού επιπέδου αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας στα τρία εξειδικευμένα κέντρα της Αθήνας και στο ένα της Θεσσαλονίκης, η οποία είναι εφάμιλλη και μερικές φορές ανώτερη αυτής που παρέχεται σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Με τις σημερινές υπάρχουσες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας, σε συνδυασμό με τη βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας υποκατάστασης έχει σημειωθεί θεαματική αύξηση της επιβίωσης, της δυνατότητας προσαρμογής στο κοινωνικό σύνολο, της κατάκτησης μορφωτικού και επαγγελματικού επιπέδου και γενικά της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία και της ένταξης τους στον κοινωνικό ιστό.
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών, κος Ετεοκλής Πόκας, υπογραμμίζει: «Το άτομο με αιμορροφιλία πρέπει να γνωρίζει ότι έχει μια χρόνια πάθηση με την οποία πρέπει να μάθει να ζει, και να μάθει να αποδέχεται τους περιορισμούς που αυτή του επιβάλλει χωρίς όμως αυτό να γίνεται και πρωταρχικό στοιχείο της ζωής του. Από την άλλη πλευρά, μια αναπτυγμένη κοινωνία έχει καθήκον και υποχρέωση να βοηθά αυτές τις ευαίσθητες ομάδες πληθυσμού, ώστε να αναπτύσσουν τη δική τους ξεχωριστή προσωπικότητα και να μην τους ωθεί στην απομόνωση και το περιθώριο».
