Ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα), διατροφική και ψυχολογική υποστήριξη, εκφράζουν οι ασθενείς
Συγγραφείς: Νίκος Βιάζης, Ιωάννης Καραγιάννης & Γεράσιμος Μάντζαρης Γράφτηκε στις ,
Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
1.181 ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα έλαβαν μέρος και απάντησαν στα ερωτήματα της έρευνας «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!»
Αθήνα, 18 Μαΐου 2011. Η πλειονότητα των ασθενών με ΙΦΝΕ δηλώνουν την ανάγκη τους για περισσότερη έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση για τη νόσο, ενώ ένα πολύ σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου, καθώς αντιμετωπίζει έντονο αίσθημα ψυχικής έντασης ως αποτέλεσμα της νόσου! Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, ενώ πάνω από το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει για κάποιο χρονικό διάστημα από την εργασία του.
Τα σημαντικά ευρήματα που προκύπτουν από την έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!», την οποία πραγματοποίησε το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), ανακοινώθηκαν σήμερα σε συνέντευξη Τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ στις 19 Μαΐου 2011. Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός αναγκών προκειμένου να γίνουν στοχευμένες ενέργειες που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Οκτώβριο του 2010 έως και τον Απρίλιο του 2011 και σημείωσε μεγάλη επιτυχία αφού έλαβαν μέρος 1.181 ασθενείς.
Το μέλος του ΔΣ του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και Επιμελητής Α’ της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», Νίκος Βιάζης, επισημαίνει σχετικά: «Η καταγραφή των απόψεων και των αναγκών των ασθενών με ΙΦΝΕ, μέσω της εκστρατείας και του ερωτηματολογίου που κάλυπτε τις 4 πιο σημαντικές ενότητες για τον ασθενή, όπως την ποιότητα ζωής του, την ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο, την επίπτωση στην εργασία του και την υποστήριξη που έχει για να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου, βοηθά στον πρωταρχικό στόχο του ΕΛΙΓΑΣΤ, να βρίσκεται δηλαδή πάντα δίπλα στους ασθενείς και να τους προσφέρει την ελπίδα αλλά και τη δυνατότητα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι υποστηρίζουν το έργο μας».
Ο κ. Ιωάννης Καραγιάννης, Γαστρεντερολόγος, Δ/ντής της Γαστρεντερολογικής Κλινικής στο Κωνσταντοπούλειο Γ.Ν. Νέας Ιωνίας «Αγία Όλγα» και Πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) επισημαίνει σχετικά: «Είμαστε ιδιαίτερα ικανοποιημένοι με τα καίρια ευρήματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή πολλών γαστρεντερολογικών κλινικών, ιδιωτών γαστρεντερολόγων, των Συλλόγων Ασθενών αλλά και των ιστοσελίδων που ενημέρωσαν τον κόσμο σχετικά με την έρευνα. Η μεγάλη συμμετοχή αποδεικνύει τη σημασία του να παρέχεις το «βήμα» σε αυτούς τους χρόνιους ασθενείς να εκφράσουν τους προβληματισμούς και τις ανάγκες τους».
O κ. Γεράσιμος Μάντζαρης, Γαστρεντερολόγος και Διευθυντής της Α’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», επισημαίνει σχετικά: «Πλέον έχουμε μια πιο ξεκάθαρη εικόνα για τις πραγματικές ελλείψεις που πρέπει να καλυφθούν για να προσφερθεί στους ασθενείς αρτιότερη υποστήριξη και καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Ο γιατρός και ο ασθενής είναι σύμμαχοι στον αγώνα κατά των χρόνιων αυτών ασθενειών. Θα πρέπει να υπάρξει η υποστήριξη από όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς για να χρησιμοποιηθεί η πολύτιμη γνώση που μας δίνει αυτή η έρευνα στο σχεδιασμό πρωτοποριακών ενεργειών που θα αφορούν την πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών, αλλά και στην αρτιότερη υποστήριξή τους με περισσότερους γαστρεντερολόγους εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ αλλά και άλλους ειδικούς στα ΙΦΝΕ επιστήμονες υγείας, όπως νοσηλευτές, διαιτολόγους και ψυχολόγους. Οι ενέργειες αυτές θα συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ».
Ο διακεκριμένος αθλητής ιστιοπλοΐας στην ολυμπιακή κατηγορία LASER Ευάγγελος Χειμώνας που είναι και πάσχων από τη νόσο, δήλωσε σχετικά: «Για όλους τους ασθενείς είναι μια πραγματική ανακούφιση να γνωρίζουμε ότι στον καθημερινό μας αγώνα υπάρχουν άνθρωποι και φορείς που μας υποστηρίζουν να «κερδίσουμε» μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που πρωτοβουλίες όπως αυτή έχουν ουσιαστικό στόχο και αντίκτυπο στη ζωή όλων μας και μας δίνουν τη δυνατότητα της ενεργής συμμετοχής για να εκφράσουμε τις ανησυχίες και τις ανάγκες μας. Μέσα από τον πρωταθλητισμό έχω μάθει να αντιμετωπίζω δυσκολίες και προκλήσεις με ψυχραιμία, πειθαρχία αλλά και αισιοδοξία για το τελικό αποτέλεσμα. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζεις για να κερδίσεις έναν αγώνα είναι ίδιες με τις προκλήσεις για να κερδίσεις την ίδια σου τη ζωή. Ενθαρρύνω όλους τους ασθενείς να υιοθετήσουν μια ενεργητική στάση ζωής. Είναι σημαντικό να μην εγκαταλείπεις ποτέ την προσπάθεια, άλλο τόσο σημαντικό όμως είναι να γνωρίζεις ότι μπορείς να στραφείς τόσο στους δικούς σου ανθρώπους όσο και στην ιατρική κοινότητα και την Πολιτεία για ουσιαστική συμπαράσταση. Επίσης, καλώ όλα τα άτομα που πάσχουν από ΙΦΝΕ να συμμετάσχουν ενεργά στους Συλλόγους Ασθενών αφού μόνο έτσι η φωνή μας θα γίνει δυνατότερη και θα πετύχουμε περισσότερα πράγματα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας».
Η έρευνα αυτή υποστηρίχθηκε με τη συλλογή ερωτηματολογίων από πολλά Γαστρεντερολογικά τμήματα νοσοκομείων, όπως ο «Ευαγγελισμός», το Βενιζέλειο Ηρακλείου, το Αττικόν, το Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, το ΠΑΓΝ Αλεξανδρούπολης, το ΠΑΓΝ Ηρακλείου, το Αγία Όλγα, το ΝΙΜΤΣ, το Γενικό Κρατικό Νίκαιας, το Δυτικής Αττικής, τον Ερυθρό, το Ερρίκος Ντυνάν καθώς και από ιδιώτες Γαστρεντερολόγους σε όλη την Ελλάδα. Επιπλέον, έντυπα ερωτηματολόγια εστάλησαν στο ΕΛΙΓΑΣΤ σε φάκελους με προπληρωμένο τέλος αποστολής που είχε διαθέσει, ενώ μεγάλος αριθμός ερωτηματολογίων συλλέχθηκε και ηλεκτρονικά μέσω του διαδικτύου με την υποστήριξη ιστοσελίδων ιατρικού και γενικού ενδιαφέροντος.
Λίγα λόγια για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.
Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Λίγα λόγια για το Ερωτηματολόγιο Ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Οι ερωτήσεις του Ερωτηματολογίου Ασθενών προέκυψαν με συνεργασία του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και με τους Συλλόγους Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), ώστε να συμπεριλαμβάνονται τα καταλληλότερα και πιο αντιπροσωπευτικά ερωτήματα.
Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και χωρίζεται σε ενότητες που αφορούν την ποιότητα ζωής, την ενημέρωση, την εργασία και την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Λίγα λόγια για το ΕΛΙΓΑΣΤ
Το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής ιδρύθηκε το 2002 και στόχοι του είναι:
- Η υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων και κυρίως η διεξαγωγή επιδημιολογικών μελετών στα νοσήματα του πεπτικού και στις επιδράσεις της διατροφής
- Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των πολιτών στην έγκαιρη διάγνωση των νοσημάτων
- Η ενημέρωση του κοινού σε θέματα υγιεινής διατροφής ως μέσο πρόληψης και αντιμετώπισης των νοσημάτων
- Η διοργάνωση επιστημονικών συνεδρίων, σεμιναρίων και ημερίδων
- Η παραγωγή εντύπων και δημοσιεύσεων για την προαγωγή των σκοπών του Ιδρύματος
- Η χορήγηση υποτροφιών σε νέους ιατρούς και ερευνητές για εκπαιδευτικούς και ερευνητικούς λόγους
- Η διεθνής συνεργασία με άλλα ομοειδή Ιδρύματα του εσωτερικού αλλά και του εξωτερικού
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.eligast.gr
Λίγα λόγια για τους Συλλόγους Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος
Oι Σύλλογοι Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος δημιουργήθηκαν από την ανάγκη:
- να “σπάσει” η απομόνωση των πασχόντων,
- να υπάρχει ένα δίκτυο από εθελοντές, συμπάσχοντες και μη, που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον τη χρειάζεται,
- να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλή γλώσσα και εύκολα κατανοητή,
- να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων, τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ, καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής τους,
- να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενείς ώστε να μάθουν τα δικαιώματά τους αλλά και να διεκδικήσουν ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα, χωρίς όμως να έχει αποδοθεί και σε αυτούς.
Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν από ΙΦΝΕ.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.crohnhellas.gr (Σύλλογος Αττικής) και το ibd-gr.blogspot.com (Σύλλογος Βορείου Ελλάδος)
