«Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Κύρια Συμπεράσματα Έρευνας
σε 1181 ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου
(Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα)
Το ερωτηματολόγιο κάλυπτε 4 σημαντικές για τον ασθενή ενότητες:
• την ποιότητα ζωής του
• την ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο
• την επίπτωση στην εργασία του
• την υποστήριξη που έχει για να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου
Ποιότητα ζωής
• Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε άλλοτε άλλο βαθμό σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς, με 1 στους 5 να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Η επίδραση είναι πιο ισχυρή σε ασθενείς με νόσο Crohn σε σχέση με την Ελκώδη Κολίτιδα.
• 6 στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα (<5 χρόνια).
• Ομοίως, περισσότεροι από 6 στους 10 ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
• Σχεδόν 1 στους 4 ασθενείς μπορεί να αισθανθούν ως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
Ενημέρωση
• Είναι αξιοσημείωτο ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.
• 1 στους 4 ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με το γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
• Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.
• Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.
• 4 στους 10 ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.
• Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
• Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
Εργασία
• 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 και οι ενήλικες 40-49 φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.
• Πάνω από 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.
• Ο 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.
• 3 στους 10 ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.
• Επίσης, 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.
• Λιγότεροι από 4 στους 10 ασθενείς αναφέρουν ότι ο ιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.
Υποστήριξη
• Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε Σύλλογο Ασθενών.
• Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.
www.eligast.gr
