Μητρώο καταγραφής Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην Ελλάδα από την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Μητρώο καταγραφής Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην Ελλάδα θέτει σε εφαρμογή η Eλληνική Καρδιολογική Εταιρεία στο πλαίσιο της συνεχούς συνεισφοράς της στη Δημόσια Υγεία καθώς και της αξιοποίησης των “καλών πρακτικών” σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Το Μητρώο θα έχει ακρωνύμιο CHALLENGE (Adult Congenital Heart Disease Registry. A Registry from the Hellenic Cardiology Society).
Χορηγός σ’ αυτή την προσπάθεια, είναι η φαρμακευτική εταιρεία Βιοτεχνολογίας Actelion Pharmaceuticals.
Η ανακοίνωση της έναρξης του Μητρώου, η απόφαση για την δημιουργία του υπήρξε ομόφωνη από τα μέλη του Δ.Σ. της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, θα ανακοινωθεί από τον Καθηγητή Καρδιολογίας και Πρόεδρο της ΕΚΕ κο Γ. Παρχαρίδη, το Σάββατο, 22 Οκτωβρίου 2011 και ώρες 15.30-15.45 (ξεν. ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ PALACE, Αιθ. ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΗΣ Ι.) στα πλαίσια του 32ου Πανελλήνιου Καρδιολογικού Συνεδρίου.
Η δημιουργία του Μητρώου αποσκοπεί στην καταγραφή του αριθμού των Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες σε Πανελλαδικό επίπεδο, στη συνεργασία όλων των καρδιολόγων με τα εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στη χώρα μας, με απώτερο στόχο την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών υγείας σε αυτούς τους ασθενείς.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.
Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» δηλαδή με την κληρονομικότητα, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση.
Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι μισοί από αυτούς είναι γυναίκες – οι περισσότερες αναπαραγωγικής ηλικίας – οι οποίες διατρέχουν σημαντικούς κινδύνους εάν μείνουν έγκυοι δίχως να υποβάλλονται στην απαιτούμενη συχνή παρακολούθηση.
Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση και η μακροχρόνια και συχνή παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής.
Θα πρέπει να τονιστεί ότι ασθενείς που διαγνώστηκαν με συγγενείς καρδιοπάθειες και είχαν την κατάλληλη χειρουργική ή και φαρμακευτική αγωγή, θα πρέπει να παρακολουθούνται από τον ειδικό ιατρό εφόρου ζωής και να μην το αμελούν γιατί πάντοτε υπάρχει ο κίνδυνος της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης.
Υπολογίζεται ότι το 10% των ανθρώπων με συγγενείς καρδιοπάθειες αναπτύσσουν πνευμονική αρτηριακή υπέρταση.
Σχετικά με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
Περισσότερες πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να βρουν στο site της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας http://www.hcs.gr
Σχετικά με την Actelion
H Actelion είναι μια παγκόσμια ανεξάρτητη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας που δραστηριοποιείται στην ανακάλυψη, ανάπτυξη και διάθεση καινοτόμων φαρμάκων που καλύπτουν σημαντικές, και χωρίς μέχρι σήμερα φαρμακευτική αντιμετώπιση, ιατρικές ανάγκες για τις σπάνιες παθήσεις.
Με έδρα στο Allschwil της Βασιλείας στην Ελβετία, έχει παρουσία σε περισσότερες από 26 χώρες σε όλες τις ηπείρους, απασχολώντας πάνω από 2.441 εξειδικευμένους επιστήμονες παγκοσμίως.
Στην Ελλάδα, η Actelion προσπαθεί συνεχώς να συμμετέχει σε πρωτοβουλίες και αποφάσεις, οι οποίες θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες έχουν πρόσβαση στη σωστή θεραπεία, τη σωστή στιγμή.
