29 Οκτωβρίου – Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης
Συγγραφείς: Αθανάσιος Πετρίδης & Ευαγγελία Άνθη Γράφτηκε στις ,
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, το Σωματείο Υποστήριξης ασθενών με Ψωρίαση, Καλυψώ, ανακοινώνει τα αποτελέσματα πρόσφατης ηλεκτρονικής έρευνας της Γ΄ Δερματολογικής κλινικής του Νοσοκομείου Συγγρός που σαν στόχο είχε:
· Την ανάγκη σωστής πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης για το κοινό, τα ΜΜΕ, τους εμπλεκόμενους φορείς, που συχνά αγνοούν τη φύση της νόσου οδηγώντας συχνά στην κοινωνική απομόνωση των ασθενών με ψωρίαση
· Την επιθυμία ολοκληρωμένης πληροφόρησης των ασθενών, τόσο ως προς τα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και τις θεραπευτικές δυνατότητες
· Να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν απαντήσεις στα καθημερινά τους ερωτήματα από ειδικούς ισχυροποιώντας έτσι και την σχέση του ασθενή με το γιατρό του
Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών 32%, ρώτησε για τις θεραπείες που υπάρχουν για την ψωρίαση, ένα μεγάλο ποσοστό 17% ρώτησε για τη μεταδοτικότητα και την κληρονομικότητα. Όσον αφορά στην κληρονομικότητα σύμφωνα με μελέτες η πιθανότητα εκδήλωσης ψωρίασης στα παιδιά, εάν πάσχει ο ένας από τους δυο γονείς είναι 28%, εάν πάσχουν και οι 2 γονείς είναι 75%, εάν οι γονείς είναι υγιείς, αλλά ένα παιδί πάσχει από ψωρίαση η πιθανότητα εμφάνισης σε άλλα αδέλφια είναι 24%. Η συνήθης ηλικία εμφάνισης της ψωρίασης είναι μεταξύ 20-35 ετών (75% πριν τα 40 έτη).
Συνολικά υποβλήθηκαν 618 ερωτήσεις. Παρακάτω παρατίθενται αναλυτικά τα ποσοστά ανά κατηγορία ερωτήσεων σύμφωνα με την ηλεκτρονική έρευνα.
32% Θεραπεία
17% Κληρονομικότητα-Επιδημιολογία
14% Κλινική εικόνα-Συνοσηρότητα
13% Ασφάλεια Θεραπειών
10% Εκλυτικοί παράγοντες
4% Γενικού ενδιαφέροντος
Ο Αθανάσιος Πετρίδης, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, 3ης Δερματολογικής Κλινικής Νοσοκομείο Α. Συγγρός δήλωσε: «Αρχικά θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσοι συμμετείχαν σ’ αυτή τη μεγάλη και επιτυχημένη έρευνα. Μέσα σε δυο μήνες περισσότεροι από 600 άνθρωποι ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμά μας. Στόχος μας πλέον, είναι η παρέμβαση σε επίπεδο γονιδίων. Η πρόοδος στον τομέα αυτό έχει θέσει στη διάθεσή μας ένα τεράστιο και διαρκές διευρυμένο σύνολο επιλογών. Μαζί δημιουργήθηκε και η ανάγκη για τον κλινικό γιατρό για ουσιαστική γνώση των συνεπειών και του αποτελέσματος από τη χορήγηση όλων αυτών των (νέων και παλιών) φαρμακευτικών ουσιών. Η ορθή χορήγηση, η γνώση των αλληλεπιδράσεων, η αντιμετώπιση των ανεπιθύμητων ενεργειών, καθώς και ο έλεγχος του θεραπευτικού αποτελέσματος, αποτελούν ευθύνη και υποχρέωση του θεράποντος ιατρού, ώστε ο ασθενής να ωφελείται τα μέγιστα από τη θεραπευτική αγωγή».
Η Πρόεδρος του Σωματείου Καλύψω και ψυχολόγος κα Ευαγγελία Άνθη δήλωσε ότι «η καλή σχέση γιατρού-ασθενή και το χτίσιμο της εμπιστοσύνης είναι ένας πολύ σημαντικός παράγοντας που βοηθά σημαντικά τους ασθενείς να δεχτούν την ψωρίαση, να την αντιμετωπίσουν και να μπορέσουν να ζήσουν με αυτή. Με τη συμμετοχή στο Συνέδριο ο στόχος μας ήταν να κάνουμε γνωστό στο κοινό το «Σωματείο Καλυψώ» και, δεύτερον, να προωθήσουμε την αυξημένη συνεργασία μεταξύ δερματολόγου και Καλυψώ έτσι ώστε να παρέχεται η καλύτερη βοήθεια στους ασθενείς. Από τα ερωτήματα που προέκυψαν και από τα μέλη μας και από τους ασθενείς αναδείχθηκε περισσότερο η ολιστική φύση της ψωρίασης και η ανάγκη να απαντηθούν τα ιατρικά, κοινωνικά και ψυχολογικά ερωτήματα των ασθενών που ζουν με την ασθένεια».
Περισσότερα στοιχεία για την ψωρίαση
Η παθογένεση της ψωρίασης δεν έχει πλήρως διευκρινισθεί. Πιστεύεται ότι επί του εδάφους μιας γενετικής προδιάθεσης και μετά από επίδραση ενός εκλυτικού παράγοντα πυροδοτείται μια ανοσολογική απάντηση. Έτσι ενεργοποιούνται τα κύτταρα από ανοσοπαρουσιαστικά κύτταρα του δέρματος και παράγουν ανοσολογικές πρωτεΐνες που ονομάζονται κυτοκίνες. Οι κυτοκίνες ενεργοποιούν τα επιθηλιακά κύτταρα και προάγουν τη νεοαγγειογένεση, που με τη σειρά τους παράγουν και αυτά κυτοκίνες με αποτέλεσμα τη δημιουργία ενός φαύλου κύκλου.
Υπάρχουν δύο τύποι ψωρίασης. Ο τύπος Ι αφορά νεαρούς ενήλικες με μεγάλη πιθανότητα θετικού οικογενειακού ιστορικού. Τα πάσχοντα άτομα συνήθως έχουν πιο σοβαρή νόσο, η οποία διατρέχει απρόβλεπτα. Ο τύπος ΙΙ αφορά κυρίως άτομα 50-60 ετών. Πολύ σπάνια έχουν θετικό οικογενειακό ιστορικό, ενώ η νόσος είναι ήπια και εντοπισμένη.
Η ψωριασική αρθρίτιδα εμφανίζεται αρκετά συχνά σε ψωριασικούς ασθενείς (25-40%). Μπορεί να έχει ταχύτατη εξέλιξη, να οδηγήσει σε μόνιμες παραμορφωτικές βλάβες των αρθρώσεων και για αυτό απαιτεί έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση. Πρώτη θεραπευτική επιλογή για την αντιμετώπιση της ψωριασικής αρθρίτιδας είναι η χορήγηση βιολογικών παραγόντων γιατί είναι η μοναδική θεραπεία που εκτός από την ανακούφιση των συμπτωμάτων μπορεί να καθυστερήσει ή αποτρέψει την αρθρική βλάβη
Στους περισσότερους ασθενείς η ψωριασική αρθρίτιδα παρουσιάζεται 5 έως 10 χρόνια μετά το δέρμα. Ο επιπολασμός της ψωριασικής αρθρίτιδας στον ψωριασικό πληθυσμό είναι μεταξύ 10% και 40%.
Δράσεις «Καλυψώ» 2011
Με γνώση όλων των παραπάνω και αίσθημα ευθύνης προς τον ασθενή το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ» συνεχίζει τις δράσεις το 2011 επιλέγοντας ενέργειες ακόμα πιο στοχευμένες στον ασθενή και τις ανάγκες του. Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Σωματείου και Ψυχολόγος κυρία Ευαγγελία Άνθη «Στο ΚΑΛΥΨΩ κατανοούμε ότι η ψωρίαση είναι κάτι περισσότερο από μια απλή πάθηση του δέρματος και αναγνωρίζουμε το πώς μπορεί να επηρεάσει όλη μας τη ζωή. Στόχος μας είναι να θέσουμε τις δικές σας ανάγκες ως προτεραιότητα σε ότι κάνουμε».
Στο πρώτο μισό του 2011 το ΚΑΛΥΨΩ σχεδίασε και υλοποίησε τα πρώτα βιωματικά εργαστήρια, τα οποία έλαβαν χώρα στην Αθήνα από τις 28 Μαρτίου έως τις 09 Μάιου, τα οποία είχαν μεγάλη απήχηση. Τα θέματα που συζητήθηκαν ήταν,
* Φαγούρα και Ξύσιμο: Μια αλυσίδα που πρέπει να σπάσει,
* Η επίδραση της ψωρίασης στις διαπροσωπικές σχέσεις, έρωτας, οικογένεια και φίλοι και Ψωρίαση,
* Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς και πως μπορούν να βοηθούν τα παιδιά τους.
Τα βιωματικά εργαστήρια θα συνεχιστούν και στην επαρχία τόσο για το 2011 όσο και για το 2012. Οι πόλεις που θα επισκεφτεί το σωματείο είναι το Αγρίνιο, η Τρίπολη, η Λάρισα, τα Ιωάννινα και η Αλεξανδρούπολη.
Ταυτόχρονα, το καλοκαίρι το ΚΑΛΥΨΩ προχώρησε στην υλοποίηση της έκδοσης του 1ου ηλεκτρονικού newsletter, που θα εσωκλείει ιδέες, σκέψεις και νέα του Σωματείου. Σύμφωνα με τους ψυχολόγους και διοικητικό προσωπικό του ΚΑΛΥΨΩ, «το newsletter, φιλοδοξεί να γίνει η αρχή της δημιουργίας ενός δικτύου φίλων με αγάπη για το Σωματείο, του οποίου ο καθένας από εμάς αποτελεί αναπόσπαστο και ζωτικής σημασίας κομμάτι. Οι λόγοι που μας ώθησαν στη δημιουργία αυτή, είναι αφενός στο ότι συμβάλλει στη δημιουργία ενός διαδραστικού μέσου επικοινωνίας μεταξύ του Σωματείου και των μελών του, και αφετέρου στο ότι προσφέρει διαρκή και επαναλαμβανόμενη ενημέρωση σε συνδυασμό με ψυχαγωγία».
Παράλληλα, το ΚΑΛΥΨΩ θέλοντας να αναπτύξει καθημερινή επαφή με τα μέλη του προχώρησε στη δημιουργία σελίδας στο μέσο κοινωνικής δικτύωσης facebook, όπου καθημερινά ενημερώνεται με νέα για την ψωρίαση από την Ελλάδα και τον υπόλοιπο κόσμο. Σε λίγες μέρες ετοιμάζεται να ολοκληρωθεί και η ανακατασκευή της ιστοσελίδας του Σωματείου, η οποία θα περιέχει περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο, τις θεραπείες καθώς και νέα από όλων τον κόσμο (http://www.kalipso.gr http://www.facebook.com/somateiokalipso)
Ακόμη, το σωματείο ολοκληρώνει το Νοέμβριο έντυπο οδηγό με τίτλο «Οδηγός Ενημέρωσης για την ψωρίαση. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε». Ο οδηγός συντάχτηκε με στκοπό την ενημέρωση τόσο του ασθενούς όσο και του ευρέως κοινού και αποτελεί ένα σημαντικό εγχειρίδιο για την Ψωρίαση, την επίδραση της στην καθημερινότητα του ασθενούς και τις διαθέσιμες θεραπείες.
Αναζητώντας την άμεση επαφή τόσο με τον ασθενή όσο και με την οικογένεια και το κοινωνικό περιβάλλον, το ΚΑΛΥΨΩ πρόκειται να πραγματοποιήσει στην Αθήνα κατά το πρώτο δεκαπενθήμερο του Νοεμβρίου σεμινάριο, με κύριο στόχος την συμμόρφωση των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση. Η θεματολογία του σεμιναρίου θα περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, ενημέρωση τη σημασία της και το ρόλο ύπαρξης του Σωματείου ΚΑΛΥΨΩ για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους,, γενικά στοιχεία για την ασθένεια, ψυχολογική υποστήριξη και θεραπείες. Ομιλητές του σεμιναρίου θα είναι ειδικοί επιστήμονες, δερματολόγοι, ψυχολόγοι και εκπρόσωποι του Καλυψώ.
Τέλος, στις αρχές Δεκεμβρίου το ΚΑΛΥΨΩ θα πραγματοποιήσει το πρώτο χριστουγεννιάτικο bazaar, τα έσοδα του οποίου θα διατεθούν στον εμπλουτισμό των δράσεων του σωματείου.
Το Σωματείο Καλυψώ ευχαριστεί για την πολύτιμη βοήθεια τους και τη γενναιοδωρία τους τις παρακάτω εταιρίες με αλφαβητική σειρά: Abbott και Janssen.
