Ανάγκη υποστήριξης των ασθενών με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα
Συγγραφέας Γεράσιμος Μάντζαρης Γράφτηκε στις ,
Την ανάγκη τους για περισσότερη περισσότερη έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση τονίζουν οι πάσχοντες από νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, ενώ ένα πολύ σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, προκειμένου να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου, καθώς αντιμετωπίζει έντονο αίσθημα ψυχικής έντασης ως αποτέλεσμα της νόσου!
Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, ενώ πάνω από το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει για κάποιο χρονικό διάστημα από την εργασία του.
Τα σημαντικά ευρήματα που προκύπτουν από την έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!», την οποία πραγματοποίησε το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός αναγκών προκειμένου να γίνουν στοχευμένες ενέργειες που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Οκτώβριο του 2010 έως και τον Απρίλιο του 2011 και σημείωσε μεγάλη επιτυχία αφού έλαβαν μέρος 1.181 ασθενείς.
O κ. Γεράσιμος Μάντζαρης, Γαστρεντερολόγος και Διευθυντής της Α’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», επισημαίνει σχετικά: «Πλέον έχουμε μια πιο ξεκάθαρη εικόνα για τις πραγματικές ελλείψεις που πρέπει να καλυφθούν για να προσφερθεί στους ασθενείς αρτιότερη υποστήριξη και καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Ο γιατρός και ο ασθενής είναι σύμμαχοι στον αγώνα κατά των χρόνιων αυτών ασθενειών. Θα πρέπει να υπάρξει η υποστήριξη από όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς για να χρησιμοποιηθεί η πολύτιμη γνώση που μας δίνει αυτή η έρευνα στο σχεδιασμό πρωτοποριακών ενεργειών που θα αφορούν την πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών, αλλά και στην αρτιότερη υποστήριξή τους με περισσότερους γαστρεντερολόγους εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ αλλά και άλλους ειδικούς στα ΙΦΝΕ επιστήμονες υγείας, όπως νοσηλευτές, διαιτολόγους και ψυχολόγους. Οι ενέργειες αυτές θα συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ».
Ο διακεκριμένος αθλητής ιστιοπλοΐας στην ολυμπιακή κατηγορία LASER Ευάγγελος Χειμώνας που είναι και πάσχων από τη νόσο, δήλωσε σχετικά: «Για όλους τους ασθενείς είναι μια πραγματική ανακούφιση να γνωρίζουμε ότι στον καθημερινό μας αγώνα υπάρχουν άνθρωποι και φορείς που μας υποστηρίζουν να «κερδίσουμε» μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που πρωτοβουλίες όπως αυτή έχουν ουσιαστικό στόχο και αντίκτυπο στη ζωή όλων μας και μας δίνουν τη δυνατότητα της ενεργής συμμετοχής για να εκφράσουμε τις ανησυχίες και τις ανάγκες μας. Μέσα από τον πρωταθλητισμό έχω μάθει να αντιμετωπίζω δυσκολίες και προκλήσεις με ψυχραιμία, πειθαρχία αλλά και αισιοδοξία για το τελικό αποτέλεσμα. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζεις για να κερδίσεις έναν αγώνα είναι ίδιες με τις προκλήσεις για να κερδίσεις την ίδια σου τη ζωή. Ενθαρρύνω όλους τους ασθενείς να υιοθετήσουν μια ενεργητική στάση ζωής. Είναι σημαντικό να μην εγκαταλείπεις ποτέ την προσπάθεια, άλλο τόσο σημαντικό όμως είναι να γνωρίζεις ότι μπορείς να στραφείς τόσο στους δικούς σου ανθρώπους όσο και στην ιατρική κοινότητα και την Πολιτεία για ουσιαστική συμπαράσταση. Επίσης, καλώ όλα τα άτομα που πάσχουν από ΙΦΝΕ να συμμετάσχουν ενεργά στους Συλλόγους Ασθενών αφού μόνο έτσι η φωνή μας θα γίνει δυνατότερη και θα πετύχουμε περισσότερα πράγματα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας».
Tι αποκάλυψαν οι απαντήσεις των πασχόντων
– για την ποιότητα της ζωής τους
Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε άλλοτε άλλο βαθμό σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς, με 1 στους 5 να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Η επίδραση είναι πιο ισχυρή σε ασθενείς με νόσο Crohn σε σχέση με την Ελκώδη Κολίτιδα.
6 στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα ( Ομοίως, περισσότεροι από 6 στους 10 ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
Σχεδόν 1 στους 4 ασθενείς μπορεί να αισθανθούν ως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
– ότι έχουν ανάγκη από ενημέρωση
Είναι αξιοσημείωτο ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.
1 στους 4 ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με το γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.
Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας.
Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.
4 στους 10 ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.
Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
– η πάθηση επιδρά στην απόδοσή τους στην εργασία
4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 και οι ενήλικες 40-49 φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.
Πάνω από 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.
Ο 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.
3 στους 10 ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.
Επίσης, 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.
Λιγότεροι από 4 στους 10 ασθενείς αναφέρουν ότι ο ιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.
– έχουν ανάγκη από περισσότερη υποστήριξη
Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε Σύλλογο Ασθενών.
Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.
