24.000 Έλληνες ασθενείς με Πάρκινσον
Συγγραφείς: Παναγιώτης Ζήκος & Ιωάννης Παπατριανταφύλλου Γράφτηκε στις ,
Φέτος, ψηφίζω Πάρκινσον: Αναγκαία η στήριξη απ’ όλους!
Η ‘Επίκουρος Κίνηση’ συμμετέχει στην οργάνωση Δικτύου Υποστήριξης από Ευρωβουλευτές για τη Νόσο Πάρκινσον, σε συνεργασία με την European Parkinson’s Disease Association (E.P.D.A)
Η έγκαιρη φαρμακευτική αγωγή και οι σύγχρονες επεμβατικές μέθοδοι καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν την οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς
Μ. Τρίτη 10 Απριλίου 2012. 24.000 Έλληνες ασθενείς με Πάρκινσον και οι οικογένειές τους δικαιούνται και μπορούν να ζήσουν μια καλύτερη και ενεργή ζωή! Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον (11 Απριλίου), η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για την Ν. Πάρκινσον, ‘Επίκουρος Κίνηση’ (ΕΚ) υπογραμμίζει την ανάγκη στήριξης απ’ όλους, τους φορείς και το κοινό, για την αντιμετώπιση της νόσου και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών. Σ’ αυτό το πλαίσιο η Επίκουρος Κίνηση ως μέλος της Ευρωπαϊκής εταιρείας για τη Ν. Πάρκινσον (European Parkinson’s Disease Association – E.P.D.A.), συμμετείχε στη δημιουργία και παρουσίαση της ‘Ευρωπαϊκής Κοινής Διακήρυξης για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον’ , το Νοέμβριο του 2011 στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, καθώς έως σήμερα δεν υπήρχε μια κοινή ευρωπαϊκή κατεύθυνση. Η Κοινή Διακήρυξη συντάχθηκε από διακεκριμένους ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον, άτομα με νόσο του Πάρκινσον, φροντιστές και οργανισμούς-Μέλη της EPDA, και ενθαρρύνει την ισότητα και βελτιστοποίηση της θεραπείας της νόσου, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και εθνικό επίπεδο.
Στο ίδιο πλαίσιο, η Επίκουρος Κίνηση συμμετέχει στη νέα πρωτοβουλία της EPDA, στην οργάνωση ενός Δικτύου Υποστήριξης από Ευρωβουλευτές για τη Νόσο Πάρκινσον, συνυπογράφοντας πρόταση με στόχο να:
• αυξηθεί η χρηματοδότηση για την έρευνα
• να θεσπιστούν βέλτιστες πρακτικές για τη διαχείριση της νόσου
• να διευρυνθεί η επιρροή των εθνικών οργανώσεων για τη νόσο
• και να τοποθετηθούν οι νευροεκφυλιστικές νόσους στις προτεραιότητες αυτών που χαράσσουν ευρωπαϊκή πολιτική
Η πρόταση θα είναι διαθέσιμη προς υπογραφή από τους Ευρωβουλευτές και το ευρύ κοινό την 11η Απριλίου, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ενώ η Επίκουρος Κίνηση έχει απευθύνει σχετική πρόσκληση και στους Έλληνες Ευρωβουλευτές.
Όλα τα δεδομένα για την ασθένεια και τις θεραπευτικές λύσεις παρουσιάστηκαν σε Συνέντευξη Τύπου της ‘Επίκουρος Κίνηση’, τη Μ. Τρίτη 10 Απριλίου και ώρα 11:30 στο Fuga Restaurant στο Μέγαρο Μουσικής. Ομιλητές στη Συνέντευξη Τύπου ήταν ο κ. Παναγιώτης Ζήκος, Ειδικός Νευρολόγος και Πρόεδρος της ‘Επίκουρος Κίνηση’, ο κ. Ιωάννης Παπατριανταφύλλου, Ψυχίατρος, Ιδρυτικό μέλος της ‘Επίκουρος Κίνηση’ και ο κ. Κωνσταντίνος Ματσουκάς , Μέλος της ‘Επίκουρος Κίνηση’ (άτομο με νόσο Πάρκινσον), που κατέθεσε τη δική του προσωπική μαρτυρία.
Ο κ. Π. Ζήκος ανέφερε χαρακτηριστικά ότι: «Το Πάρκινσον είναι μια ασθένεια με πολλά πρόσωπα και εκδηλώνεται σε κάθε ασθενή διαφορετικά, με κινητικά και μη κινητικά προβλήματα, που επηρεάζουν καταλυτικά την ποιότητα της ζωής του αλλά και των φροντιστών του. Έτσι, η πλημμελής διαχείριση της νόσου λόγω καθυστέρησης στη διάγνωση και λόγω έλλειψης έγκυρης ενημέρωσης, δημιουργεί τεράστια προβλήματα στην υγεία του ασθενή αλλά και επιβαρύνει οικονομικά τόσο τους ίδιους όσο και τα ευρωπαϊκά κράτη, με κόστος που αγγίζει τα €13,9 δις ετησίως. Η εις βάθος ενημέρωση και πρόληψη αποτελεί προτεραιότητα, καθώς συμβάλλει στη μείωση του στίγματος, εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών στην εξειδικευμένη περίθαλψη, και πάνω απ’ όλα δίνει τη δυνατότητα στους ασθενείς να παραμείνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας. Για όλα αυτά χρειάζεται η στήριξη όλων!»
Σε ότι αφορά στη συμπτωματολογία και τη θεραπευτική προσέγγιση ο κ. Π. Ζήκος επισήμανε: «Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα όπως τρέμουλο στα χέρια, δυσκαμψία, βραδύτητα και αστάθεια, και μη κινητικά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, διαταραχές μνήμης, ούρησης και ύπνου, δυσκοιλιότητα. Η επιλογή της καταλληλότερης φαρμακευτικής αγωγής παίζει καίριο ρόλο στην εξέλιξη της υγείας του ασθενή και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής του. Η εξατομικευμένη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας όπως άλλωστε ορίζουν οι σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες. Αν και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει τρόπος αποτροπής της εξέλιξης της νόσου, υπάρχει τόσο η δυνατότητα φαρμακευτικής αγωγής όσο και η επεμβατική αντιμετώπιση. Ειδικότερα για τους ασθενείς που βρίσκονται σε όψιμα στάδια Πάρκινσον η επεμβατική μέθοδος για τη χορήγηση του φαρμάκου μπορεί να αναστρέψει τις κινητικές επιπλοκές εξασφαλίζοντας μέγιστο όφελος από τη θεραπεία.»
«Η φύση της νόσου δημιουργεί τεράστιο άγχος και ψυχολογικό βάρος στους ασθενείς με εκδήλωση θυμού, φόβου, κατάθλιψης, απομόνωσης αλλά και συμπτωμάτων όπως ταχυπαλμίες, εφίδρωση, πονοκέφαλο» ανέφερε ο κ. Ι. Παπατριανταφύλλου και σημείωσε ότι, «Τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου όπως η κατάθλιψη, η βραδύτητα σκέψης και η άνοια αυξάνουν το βάρος του φροντιστή. Γι’ αυτό είναι σημαντικό οι ασθενείς και οι οικείοι τους να ενημερωθούν εξαρχής λεπτομερώς για τη νόσο και τις επιπτώσεις της, ενώ ενδείκνυται ιδιαίτερα η συμμετοχή του ασθενή στη λήψη αποφάσεων για την καταπολέμηση του άγχους. Η άσκηση είναι ένας ακόμα πολύ αποτελεσματικός τρόπος διαχείρισης καθώς συμβάλλει στη χαλάρωση και εκτόνωση του ασθενή. Σημαντικό είναι οι ασθενείς να αναζητήσουν την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων αλλά και των ειδικών ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.»
Ο κ. Κωνσταντίνος Ματσουκάς, άτομο με νόσο Πάρκινσον κατέθεσε τη δική του μαρτυρία, υπογραμμίζοντας: «Διαγνώστηκα με Πάρκινσον πριν περίπου 8 χρόνια. Με την πάροδο των ετών και ειδικότερα τα τελευταία 3 χρόνια η επιδείνωση της υγείας μου άλλαξε δραματικά την καθημερινότητά μου και τη ζωή της οικογένειάς μου. Άλλαξαν οι συνήθειές μας, έπαψα να εργάζομαι, να ασχολούμαι με τις δραστηριότητές μου. Δεν μπορούσα να κάνω μόνος μου ούτε τις πιο απλές κινήσεις, να περπατήσω, να ανέβω τις σκάλες, να περιποιηθώ τα λουλούδια μου, να φάω ή να γράψω! Όλα αυτά μου δημιούργησαν εκτός από τα πρακτικά προβλήματα ένα τεράστιο ψυχολογικό βάρος, κατάθλιψη, άρνηση να συνεχίσω και δεν μπορούσα να απολαύσω τη ζωή μου. Σήμερα, χάρη στην προσπάθεια που καταβάλει η Επίκουρος Κίνηση για έγκυρη ενημέρωση, έμαθα για όλες τις θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν και επέλεξα σε συνεργασία με το γιατρό μου την καταλληλότερη για εμένα. Τώρα πλέον, είμαι γεμάτος ελπίδα για το μέλλον και εξαιρετικά χαρούμενος που σήμερα είμαι εδώ και μπορώ να σας μιλήσω, να σταθώ μπροστά σας και να περιγράψω τη δική μου ιστορία ώστε και άλλοι ασθενείς να μάθουν ότι υπάρχουν λύσεις για να ξαναζήσουν μια πλήρη φυσιολογική ζωή, όπως το δικαιούνται!»
Λίγα λόγια για τη Νόσο Πάρκινσον
Ιδιοπαθής νευρολογική νόσος που προσβάλλει πάνω από 6.000.000 ανθρώπους σ’ όλο τον κόσμο. Είναι μια αργά εξελισσόμενη εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου που επηρεάζει κυρίως την κίνηση. Προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στην περιοχή των βασικών γαγγλίων και της μέλαινας ουσίας που παράγουν ντοπαμίνη. Όταν οι νευρώνες εκφυλίζονται, η έλλειψη ντοπαμίνης προκαλεί τη δυσλειτουργία του εξωπυραμιδικού συστήματος, με αποτέλεσμα τον τρόμο, την βραδυκινησία, την δυσκαμψία, την αστάθεια, την δυσκολία στην ομιλία αλλά και άλλα μη κινητικά συμπτώματα όπως αιμωδίες, κόπωση, εφιδρώσεις, σιελόρροια, δυσκοιλιότητα αλλά και κατάθλιψη, άγχος, βραδύτητα σκέψης και άνοια τα οποία πολλές φορές μπορεί να προηγούνται των κινητικών συμπτωμάτων. Η θεραπευτική αγωγή βασίζεται σε φάρμακα που ενισχύουν η μιμούνται τη δράση της ντοπαμίνης, ενώ στα προχωρημένα στάδια της νόσου υπάρχουν σήμερα θεραπείες οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής των ασθενών.
Σχετικά με την ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση
Η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με ν. Πάρκινσον, είναι εταιρεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA – European Parkinson’s Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 900 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι Άτομα με ν. Πάρκινσον, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές.
Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ–κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της ν.Πάρκινσον. Προτρέπουμε την επικοινωνία και τον εθελοντισμό και είμαστε πάντα ανοικτοί σε προτάσεις των μελών μας για να βρούμε λύσεις που να ικανοποιούν τις ανάγκες τους και θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Το διαδικτυακό της σπίτι www.parkinsonportal.gr φιλοξενεί ανάλογο Forum στο οποίο, τα μέλη ανταλλάσουν γνώσεις και εμπειρίες, ενώ υπάρχει και η ενότητα «Ρωτήστε τον ειδικό» για ειδικά ερωτήματα. Αξιόλογη είναι και η ομάδα νεανικής Πάρκινσον, για άτομα με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, που πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις.
Επικοινωνία: τηλ.210-2224466, www.parkinsonportal.gr, email info@parkinsonportal.gr
