Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΚΟΙΝΗ ΔΙΑΚΗΡΥΞΗ ΓΙΑ ΤΑ ΠΡΟΤΥΠΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΣΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
EPDA’s European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement
Τόμος I, 2011
EPDA
European Parkinson’s Disease Association
Η παρούσα Κοινή Διακήρυξη είναι ο πρώτος από τρεις τόμους.
Οι τόμοι II (2012) και III (2013) θα κυκλοφορήσουν μετά τη δημοσίευση των αποτελεσμάτων του δεύτερου και του τρίτου ερωτηματολογίου Συν-κίνηση Αλλαγής. Βλ. σελίδες 19-21 για περισσότερες πληροφορίες.
ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ
ΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΥΓΚΛΟΝΙΣΤΙΚΑ.
Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον σήμερα στην Ευρώπη και ο αριθμός αυτός προβλέπεται να διπλασιαστεί έως το 2030 (Dorsey 2007). Πρόκειται για τη δεύτερη συχνότερη νευροεκφυλιστική νόσο (μετά τη νόσο του Alzheimer) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς ο πληθυσμός γηράσκει. Τεράστιος είναι επίσης και ο οικονομικός αντίκτυπος της νόσου – το ετήσιο κόστος για την Ευρώπη εκτιμάται σε €13,9 δισ. (Gustavsson et al 2011).
Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον είναι μόνο μία από πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, η οποία θα ξεπεράσει τον καρκίνο ως η πιο κοινή ομάδα ιατρικών παθήσεων έως το 2040 (ΠΟΥ 2004).
Η EPDA
Συνεπεία αυτών των γεγονότων, η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον (European Parkinson’s Disease Association – EPDA) – ο μόνος κεντρικός ευρωπαϊκός οργανισμός για τη νόσο του Πάρκινσον (που εκπροσωπούσε 45 οργανισμούς μέλη το 2011) – εργάζεται για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο, με στόχο την επίτευξη αλλαγών σε πολιτικό επίπεδο στην Ευρώπη.
Το απώτερο όραμα της EPDA είναι να δώσει τη δυνατότητα στα 1,2 εκατομμύρια άτομα με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη (Andlin-Sobocki 2005) να ζήσουν μια γεμάτη ζωή, υποστηρίζοντας παράλληλα την έρευνα για θεραπεία. Για να το κάνει αυτό, φιλοδοξεί να γίνει η κυρίαρχη φωνή για τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη, παρέχοντας πρωτοποριακή ηγεσία, πληροφόρηση και πόρους στους εθνικούς οργανισμούς για τη νόσο του Πάρκινσον, ευρωπαϊκούς φορείς χάραξης πολιτικής, τη βιομηχανία που ασχολείται με τη θεραπεία του, τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και τα μέσα ενημέρωσης. Για να πετύχει αυτούς τους στόχους, η EPDA ευελπιστεί να αυξήσει την ενημέρωση για τη νόσο του Πάρκινσον και να δώσει στα άτομα που ζουν με τη νόσο τη δυνατότητα να λαμβάνουν αποτελεσματική θεραπεία και να αντιμετωπίζονται με ισότητα σε όλη την Ευρώπη.
ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ
Δυστυχώς, υπάρχουν σημαντικά εμπόδια για την επίτευξη αυτών των στόχων. Τόσο το άμεσο κόστος της νόσου (όπως οι ιατρικές επισκέψεις και η φαρμακευτική αγωγή) όσο και το έμμεσο (όπως μείωση του ωραρίου εργασίας και η ιδρυματοποίηση) αποτελούν σημαντική αιτία προβληματισμού – όπως άλλωστε και οι διάφορες κινητικές και μη πτυχές της νόσου του Πάρκινσον – ενώ τα ποσοστά νοσηλείας και χρήσης υγειονομικής περίθαλψης είναι επικίνδυνα υψηλά.
Η φαρμακευτική αγωγή αποτελεί ακόμη μία σημαντική πρόκληση. Σήμερα θεωρείται ο ακρογωνιαίος λίθος για την αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον, αλλά στην Ευρώπη δεν διατίθεται πάντα η κατάλληλη θεραπεία για το κατάλληλο άτομο. Επιπλέον, η φαρμακευτική αγωγή δεν είναι από μόνη της αρκετή για την ενίσχυση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου με νόσο του Πάρκινσον. Οι ασθενείς χρειάζονται επίσης πρόσβαση σε άλλες θεραπείες, όπως φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Μόνο με τον συνδυασμό όλων αυτών των στοιχείων διασφαλίζεται η ολιστική θεραπεία, γι’ αυτό πρέπει να είναι διαθέσιμα σε όλους.
«Ποτέ δεν υπήρχε μια γενική «ομοφωνία» για τον ορισμό του τι θα έπρεπε να αποτελεί καλής ποιότητας φροντίδα για τη νόσο του Πάρκινσον. Μέχρι τώρα.»
ΕΥΚΑΙΡΙΕΣ
Ευκαιρίες υπάρχουν, ωστόσο, η φροντίδα για τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον πρέπει να βελτιωθεί τόσο ως προς τη θεραπεία όσο και ως προς την αντιμετώπιση της νόσου. Η έγκαιρη και κατάλληλη φαρμακευτική παρέμβαση έχει αποδειχτεί ότι όχι μόνο μειώνει τον οικονομικό αντίκτυπο στο άτομο και στην κοινωνία αλλά και επιτρέπει στα άτομα που ζουν με τη νόσο να παραμείνουν στον εργασιακό χώρο για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, γεγονός που τους επιτρέπει να συνεισφέρουν στην κοινωνία.
ΟΜΟΦΩΝΙΑ
Παρά το γεγονός ότι η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει τόσα πολλά άτομα και αποτελεί τόσο σημαντική οικονομική απειλή για την ευρωπαϊκή κοινωνία, δεν υπάρχει –και ποτέ δεν υπήρχε– μια γενική «ομοφωνία» για τον ορισμό του τι θα έπρεπε να αποτελεί καλής ποιότητας φροντίδα για τη νόσο του Πάρκινσον. Μέχρι τώρα.
Η Ευρωπαϊκή Κοινή Διακήρυξη για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον συνδυάζει τα στοιχεία σχετικά με το οικονομικό και συναισθηματικό κόστος της νόσου του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη με τις εξειδικευμένες γνώσεις μιας ομάδας ειδικών της νόσου του Πάρκινσον. Στους ειδικούς αυτούς συγκαταλέγονται νευρολόγοι, γεροντολόγοι και μέλη διαφόρων διεπιστημονικών ομάδων, καθώς και τα άτομα με τη νόσο του Πάρκινσον και οι φροντιστές τους. Μαζί, με μια ενιαία φωνή για πρώτη φορά, ορίζουν ένα μοντέλο που πρέπει να ακολουθήσουν οι ευρωπαϊκοί φορείς χάραξης πολιτικής το οποίο θα διασφαλίσει τη βέλτιστη αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον. Εν συντομία, οι φορείς χάραξης πολιτικής πρέπει να:
στηρίζουν πρωτοβουλίες διασφαλίζοντας ίση πρόσβαση για τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον σε καλής ποιότητας, εξειδικευμένη φροντίδα σε όλη την Ευρώπη
μειώνουν τις ανισότητες στη θεραπεία και την αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον
βελτιώνουν τη χρηματοδότηση για την έρευνα σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να θέτουν ερευνητικές προτεραιότητες
επενδύουν σε βέλτιστες στρατηγικές θεραπείας και συντήρησης
αυξάνουν την ενημέρωση του κοινού και των επαγγελματιών σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον
ελαχιστοποιούν τον στιγματισμό και τις διακρίσεις
ενισχύουν το επίπεδο νευρολογικής φροντίδας στα ευρωπαϊκά συστήματα περίθαλψης
παρέχουν επαρκή χρηματοδότηση που να στηρίζει το συνεχές έργο των εθνικών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον
ΕΝΑ ΕΝΩΜΕΝΟ ΜΕΤΩΠΟ
Η Ευρωπαϊκή Κοινή Διακήρυξη για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον είναι μοναδική. Είναι το πρώτο έγγραφο του είδους που στηρίζει και ενθαρρύνει την τάση προς ισότητα και βελτιστοποίηση της θεραπείας της νόσου του Πάρκινσον, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο. Έχει αναπτυχθεί, αναθεωρηθεί και προσυπογραφεί από ευρωπαίους ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον, άτομα με νόσο του Πάρκινσον, φροντιστές και 45 εθνικούς οργανισμούς για τη νόσο του Πάρκινσον. Για τον πλήρη κατάλογο των συμμετεχόντων, βλ. σελίδα 30.
ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ
Ηνωμένο Βασίλειο
Το 2003, το ετήσιο κόστος φροντίδας ανά άτομο για όλα τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον κατά ηλικία ήταν £5.993 (€9.975). Η μετακίνηση από το σπίτι σε ιδρύματα φροντίδας συσχετίστηκε με αύξηση του κόστους κατά 500% περίπου.
Γαλλία
Το 1999, το μέσο εκτιμώμενο ετήσιο κόστος για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον ανερχόταν σε €4.421 ανά άτομο, κάτι που είχε ως αποτέλεσμα δαπάνη €354 εκατ. περίπου για 80.000 περίπου άτομα με νόσο του Πάρκινσον που ζούσαν στη Γαλλία.
Ισπανία
Το άμεσο κόστος ήταν σημαντικά υψηλότερο το 2009 στους νέους ανθρώπους με νόσο του Πάρκινσον και σε αυτούς με σοβαρότερη μορφή της νόσου.
Σουηδία
Το συνολικό άμεσο κόστος της νόσου του Πάρκινσον ήταν €8.328 ανά άτομο το 2011, εκ των οποίων μόνο το 21% σχετιζόταν με τα φάρμακα.
ΚΟΣΤΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ
€1.749
1.200.000+
Ο αριθμός ατόμων με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη, σύμφωνα με τις τελευταίες εκτιμήσεις (από το 2005). Ο αριθμός αυτός προβλέπεται να διπλασιαστεί έως το 2030.
Τσεχική Δημοκρατία
Το συνολικό ημιετήσιο κόστος της νόσου του Πάρκινσον ήταν €5.510 ανά άτομο το 2010. Το άμεσο κόστος ήταν 60%, ενώ το έμμεσο 40%.
ΕΜΜΕΣΑ ΚΟΣΤΗ
ΑΜΕΣΑ ΚΟΣΤΗ
Γερμανία
Μια γερμανική μελέτη του 2010 αποκάλυψε ότι το κόστος ανά άτομο κυμαίνεται από €18.660 για τα στάδια 1-2 κατά Hoehn & Yahr έως €31.660 για τα στάδια 2-5 κατά Hoehn & Yahr.
ΣΤΑΔΙΑ 2-5
ΣΤΑΔΙΑ 1-2
Η σοβαρότητα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρει από άτομο σε άτομο και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.
€13,9 δισεκατομμύρια
Το εκτιμώμενο ετήσιο κόστος της νόσου του Πάρκινσον στην Ευρώπη.
Ο οικονομικός αντίκτυπος της νόσου είναι τεράστιος.
ΓΕΝΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΠΡΟΟΔΕΥΤΙΚΗ, χρόνια και πολύπλοκη νευροεκφυλιστική νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Επηρεάζει όλες τις πτυχές της καθημερινής ζωής και είναι η πιο κοινή νευροεκφυλιστική νόσος μετά τη νόσο του Alzheimer. Ο επιπολασμός της νόσου του Πάρκινσον προβλέπεται να διπλασιαστεί έως το 2030 (Dorsey 2007) κυρίως ως αποτέλεσμα της γήρανσης του πληθυσμού. Υπάρχουν τρόποι θεραπείας και αντιμετώπισης για πολλές από τις πτυχές της νόσου, αλλά δεν είναι ακόμη προσβάσιμοι σε όλους. Η διαρκής έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντικές βελτιώσεις αλλά χρειάζονται περισσότερα για να καθυστερήσει, να σταματήσει ή ακόμη και να αναστραφεί η εξέλιξη της νόσου.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;
Η νόσος του Πάρκινσον εμφανίζεται ως αποτέλεσμα της καταστροφής των νευρικών κυττάρων που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη στην περιοχή της συμπαγούς μοίρας της μέλαινας ουσίας του εγκεφάλου (Chaudhuri 2006). Λόγω της έλλειψης ντοπαμίνης, τα μηνύματα του εγκεφάλου δεν καταφέρνουν να μεταδοθούν ομαλά στους μύες, με αποτέλεσμα να εμφανίζονται δυσκολίες στον έλεγχο της κίνησης (Jankovic 2008). Μια παρόμοια καταστροφή συμβαίνει σταδιακά με τη γήρανση, αλλά στη νόσο του Πάρκινσον η διαδικασία επιταχύνεται.
Παρόλο που πρόκειται για μια πολύπλοκη διαταραχή (Keus 2009), είναι ευρέως αποδεκτό ότι τα κινητικά και ορισμένα μη κινητικά συμπτώματα προκαλούνται από τη σημαντικά μειωμένη δραστηριότητα των συγκεκριμένων κυττάρων που εκκρίνουν ντοπαμίνη λόγω του πρόωρου θανάτου των κυττάρων. Εκτός από την απώλεια ντοπαμινεργικών κυττάρων, στη νόσο του Πάρκινσον εμφανίζονται συχνά και άλλες βλάβες σε μη ντοπαμινεργικά συστήματα, οι οποίες συμβάλλουν στην εκδήλωση των μη κινητικών χαρακτηριστικών της νόσου (Lees et al 2009).
ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ
Υπάρχουν περισσότερα από 1,2 εκατομμύρια άτομα που ζουν με νόσο του Πάρκινσον (Andlin-Sobocki 2005) στην Ευρώπη. Η μέση ηλικία εκδήλωσης είναι τα 60, παρόλο που περισσότερα από ένα στα 10 άτομα διαγιγνώσκονται πριν από την ηλικία των 50 (Tanner 2002). Η νόσος του Πάρκινσον είναι συχνότερη στους άνδρες απ’ ό,τι στις γυναίκες και μπορεί να επηρεάσει άτομα κάθε φυλής.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει όλους.
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται κυρίως από προβλήματα με τις κινήσεις του σώματος – γνωστά ως κινητικά προβλήματα. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν τρόμο, δυσκαμψία, βραδυκινησία και αστάθεια θέσεως (Pankratz 2009, Reichmann 2010). Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον συνδέεται επίσης με συμπτώματα που δεν σχετίζονται άμεσα με την κίνηση – γνωστά ως μη κινητικά συμπτώματα – τα οποία περιλαμβάνουν απώλεια γεύσης και αίσθησης οσμής, διαταραχές του ύπνου, γαστρεντερικές επιπλοκές, δυσκοιλιότητα, διαταραχές της κατάποσης, άγχος, πόνο, κόπωση, κατάθλιψη, σεξουαλική δυσλειτουργία, ψευδαισθήσεις και ψύχωση, διαταραχές του ελέγχου παρορμήσεων, νοητικές διαταραχές και άνοια (Barone et al 2009, Aarsland et al 2009, Menza 2010, Wood 2010).
«Οι επιδράσεις της νόσου του Πάρκινσον εντοπίζονται σε σωματικό, νοητικό και ψυχολογικό επίπεδο και αγγίζουν σχεδόν κάθε πολιτιστικό, κοινωνικό και οικονομικό πεδίο»
Αυτά τα μη κινητικά συμπτώματα συχνά δημιουργούν την ανάγκη για πρόσθετη φροντίδα εκτός από αυτή που παρέχει ένας νευρολόγος ή ένας γεροντολόγος (Hayes 2010). Μπορεί επίσης να συνδέονται με ντοπαμινεργική και μη ντοπαμινεργική παθολογία και ορισμένα προκαλούνται ειδικά από ντοπαμινεργική θεραπεία (Chaudhuri et al 2010, Rektorova 2010).
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι τόσο τα κινητικά όσο και τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να οδηγήσουν σε νοσηλεία, η οποία έχει ως αποτέλεσμα αύξηση στη χρήση υγειονομικής περίθαλψης και σημαντική κλιμάκωση της οικονομικής επιβάρυνσης (Keus 2009, Lokk 2011).
Ενώ τα κινητικά συμπτώματα θεωρούνταν εδώ και πολύ καιρό τα σημαντικότερα συμπτώματα της νόσου, τα μη κινητικά συμπτώματα αναγνωρίζονται όλο και περισσότερο ως κοινά και σημαντικά στοιχεία. Παρά το γεγονός ότι τα μη κινητικά συμπτώματα συχνά δεν είναι εύκολα εντοπίσιμα (Chaudhuri 2006), δημιουργούν μια σημαντική επίδραση στην ποιότητα ζωής των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον (Gomez-Esteban 2010, Martinez-Martin 2011, Soh 2011) και παραμένουν μια από τις σημαντικές αιτίες νοσηλείας (Muzerengi 2007). (Βλ. Πίνακα 1 στη σελίδα 25 για δεδομένα από τρεις μελέτες που υποδεικνύουν την επίδραση της νόσου του Πάρκινσον στην ποιότητα ζωής σε διαφορετικά στάδια της νόσου και επισημαίνουν το συσχετισμό με τη σοβαρότητα της νόσου).
Η σοβαρότητα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρει από άτομο σε άτομο, καθώς κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Ωστόσο, η σοβαρότητα της νόσου ενός ατόμου συχνά ορίζεται με χρήση της κλίμακας Hoehn & Yahr, όπου στο στάδιο 0 δεν υπάρχουν συμπτώματα της νόσου και στο στάδιο 5 υπάρχει η πιο σοβαρή μορφή της. Ενώ τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να μην εμφανίζουν καθόλου ορισμένα συμπτώματα της νόσου, τα συμπτώματα άλλων μπορεί να μεταβάλλονται από τη μία μέρα στην άλλη (Politis 2010). Ωστόσο, οι επιδράσεις της νόσου του Πάρκινσον εντοπίζονται αναμφισβήτητα σε σωματικό, νοητικό και ψυχολογικό επίπεδο και αγγίζουν σχεδόν κάθε πολιτιστικό, κοινωνικό και οικονομικό πεδίο.
ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΕΣ ΟΜΑΔΕΣ
Παραδοσιακά, η αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον γινόταν από έναν μόνο ειδικό γιατρό – συχνότερα έναν νευρολόγο ή έναν γεροντολόγο. Σε κάποιες ευρωπαϊκές χώρες, η κατάσταση έχει αλλάξει τις δύο τελευταίες δεκαετίες καθώς έχει αναγνωριστεί η ανάγκη για ένα ευρύ φάσμα ειδικοτήτων για τη βέλτιστη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, αυτό δεν ισχύει για την πλειονότητα των χωρών. Παρά το γεγονός αυτό, όλα τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον και οι φροντιστές τους θα πρέπει να συμμετέχουν στην αντιμετώπιση της νόσου τους και να συνεργάζονται με διάφορους επαγγελματίες – γνωστοί ως «διεπιστημονική ομάδα» ή «υπηρεσίες υποστήριξης» (Aragon 2010). Οι διεπιστημονικες ομάδες μπορεί να περιλαμβάνουν:
γενικούς γιατρούς
νευρολόγους
γεροντολόγους
φυσιοθεραπευτές
ειδικούς φροντιστές για τη νόσο του Πάρκινσον
λογοθεραπευτές
εργοθεραπευτές
διατροφολόγους
ψυχολόγους, ιδανικά ειδικευμένους στη νόσο του Πάρκινσον
φαρμακοποιούς
συμπληρωματικούς θεραπευτές.
Μια προσέγγιση διεπιστημονικής ομάδας – συμπεριλαμβανομένης της ασφάλειας μέσα στο σπίτι που αρμόζει στο στάδιο της νόσου και του συνδυασμού φαρμακευτικών και μη θεραπειών – είναι η βέλτιστη προσέγγιση για μια τόσο πολύπλοκη και πολυδιάστατη νόσο (Van der Marck 2009, Aragon 2010). Έχει αποδειχθεί ότι οι ειδικοί φροντιστές για τη νόσο του Πάρκινσον αποτελούν σημαντικό μέρος της διεπιστημονικής ομάδας (MacMahon 2006) και η ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο μπορεί να βελτιωθεί με τη στήριξή τους. Ομοίως, η ενισχυμένη εκπαίδευση για άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας θα μπορούσε να παρέχει τις ειδικές γνώσεις που χρειάζονται για την αναγνώριση των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον το συντομότερο δυνατό. Δυστυχώς, ωστόσο, η τρέχουσα παροχή υπηρεσιών υγείας είναι ανεπαρκής και πολλά άτομα που χρειάζονται τέτοια φροντίδα δεν παραπέμπονται στον κατάλληλο ειδικό (Keus 2009), παρόλο που υπάρχουν κατευθυντήριες οδηγίες που υπογραμμίζουν τη σημασία αυτής της παραπομπής (Royal Dutch Society for Physical Therapy 2004).
ΣΤΙΓΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΔΙΑΚΡΙΣΕΙΣ
Ο καναδός κοινωνιολόγος Erving Goffman όρισε τον στιγματισμό το 1963 ως «η κατάσταση του ατόμου που εκδιώκεται από το πλαίσιο της πλήρους κοινωνικής αποδοχής». Έκτοτε, πολλές μελέτες έχουν καταδείξει ότι η κατάθλιψη και το άγχος – βασικά μη κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον – συνδέονται με τον στιγματισμό (Tickle-Degnen 2011). Ομοίως, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Φαρμάκων δηλώνει:
«Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο του Πάρκινσον ως πρόκληση πρώτης προτεραιότητας για την υγεία πρέπει να αυξηθεί. Με αυτόν τον τρόπο θα μπορούσε στη συνέχεια να μειωθεί ο στιγματισμός και οι διακρίσεις»
«Τα εμπόδια στην αποτελεσματική φροντίδα εντοπίζονται στην έλλειψη πόρων, την έλλειψη εκπαιδευμένων παρόχων και τον κοινωνικό στιγματισμό που σχετίζεται με τις διανοητικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης». Για τους ανθρώπους με νόσο του Πάρκινσον, ο στιγματισμός και οι διακρίσεις συχνά προέρχονται από έλλειψη ενημέρωσης του κοινού και των επαγγελματιών σχετικά με τη νόσο. Στοιχεία από την έρευνα Perceptions of Parkinson’s που πραγματοποίησε η EPDA το 2009 (με συνεντεύξεις περισσότερων από 5.000 ατόμων από το γενικό κοινό σε όλη την Ευρώπη) έδειξαν ότι παρόλο που τέσσερις στους 10 γνωρίζουν κάποιον με νόσο του Πάρκινσον, τα δύο τρίτα του πληθυσμού δεν γνωρίζουν πόσο διαδεδομένη είναι η νόσος ή δεν κατανοούν τις προκλήσεις και τον αντίκτυπο που δημιουργεί. Επομένως, πρέπει να αυξηθεί η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον ως πρόκληση πρώτης προτεραιότητας για την υγεία, κάτι που θα οδηγούσε με τη σειρά του στη μείωση του στιγματισμού και την εξάλειψη των διακρίσεων απέναντι στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον στον χώρο εργασίας.
Εν συντομία, δεν υπάρχουν αυτή τη στιγμή αρκετές στρατηγικές εργοδοτών που στηρίζουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον στον χώρο εργασίας – όπως ενθάρρυνση της παροχής εργοθεραπείας, η δυνατότητα ευελιξίας για επισκέψεις του ασθενή στον γιατρό και η παροχή στους εργαζομένους με νόσο του Πάρκινσον της επιλογής να εργάζονται από το σπίτι. Η ενθάρρυνση των δράσεων αυτών είναι ουσιώδης για την αύξηση της ενημέρωσης για τη νόσο –τόσο μεταξύ των εργοδοτών όσο και μεταξύ των εργαζόμενων– ώστε να μπορούν οι ασθενείς να νιώθουν πιο αποδεκτοί από την κοινωνία.
€13,9 δισ.
Το εκτιμώμενο ετήσιο κόστος της νόσου του Πάρκινσον στην Ευρώπη. Ο αριθμός αυτός θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς ο πληθυσμός γηράσκει.
Βλ. σελίδες 6-7 για περισσότερα σχετικά με το κόστος της νόσου του Πάρκινσον.
ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Οι οικονομικές συνέπειες της νόσου του Πάρκινσον στην Ευρώπη είναι σημαντικές. Το εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος της νόσου είναι €13,9 δισεκατομμύρια (Gustavsson et al 2011) και ο αριθμός αυτός θα αυξηθεί καθώς ο αριθμός των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη συνεχίζει να αυξάνεται.
Έχει αποδειχθεί πολλές φορές ότι το ετήσιο κόστος της νόσου του Πάρκινσον ανά άτομο αυξάνεται καθώς η νόσος γίνεται πιο σοβαρή. Μια γερμανική μελέτη αποκάλυψε ότι το κόστος της νόσου του Πάρκινσον αυξήθηκε από €18.660 (για τα στάδια 1-2 κατά Hoehn & Yahr) σε €31.660 για τα στάδια 2-5 κατά Hoehn & Yahr (Winter 2010). Εν τω μεταξύ, οι αριθμοί του Ηνωμένου Βασιλείου συνάδουν με αυτή την άποψη. Μια έκθεση έδειξε ότι το ετήσιο κόστος ανά άτομο με νόσο του Πάρκινσον σταδίου 3-5 κατά Hoehn & Yahr ήταν περίπου €72.277 (Findley 2011). Το κόστος αυτό χωρίζεται σε άμεσο (ιατρικές επισκέψεις, νοσηλεία σε νοσοκομεία, εξετάσεις και έρευνες) και έμμεσο (πρόωρη συνταξιοδότηση, μειωμένες ώρες εργασίας για φροντιστές και ιδρυματοποίηση) (Hagell 2002, Lindgren 2004, Andlin-Sobocki 2005).
Επιπλέον, κάθε άτομο με νόσο του Πάρκινσον δαπανά περίπου €8.300 περισσότερα για την υγεία του σε σύγκριση με αυτά που δεν πάσχουν από τη νόσο.
Αυτό το επιπλέον κόστος οφείλεται σε παραμονή μεγαλύτερης διάρκειας σε νοσοκομεία, περισσότερες ημέρες μακρόχρονης φροντίδας (ιδρύματα φροντίδας) και αυξημένος αριθμός ιατρικών συνταγών (Chen 2008). Μια βρετανική μελέτη αποκάλυψε ότι η μετακίνηση ενός ατόμου με νόσο του Πάρκινσον από το σπίτι του σε ίδρυμα φροντίδας σχετίζεται με αύξηση του κόστους κατά 500% περίπου (Findley 2003). Παρόμοιες μελέτες έχουν δείξει επίσης σημαντικές αυξήσεις στις δαπάνες καθώς τα συμπτώματα εξελίσσονται (Hagell 2002, Dodel 2008, Findley 2007 και 2011. Βλ. επίσης πίνακα 1 στη σελίδα 25), ενώ τα μη κινητικά συμπτώματα αποτελούν σημαντική αιτία νοσηλείας και ιδρυματοποίησης – βασικά μεγέθη και τα δύο στη φροντίδα της νόσου του Πάρκινσον – και επηρεάζουν τη διαρκή απασχόληση (Dodel 2008).
Είναι σημαντικό να σημειωθεί, ωστόσο, ότι οι αριθμοί αυτοί δεν αντιπροσωπεύουν την πλήρη εικόνα. Για παράδειγμα, το έμμεσο κόστος αυξάνεται λόγω μείωσης των αποδοχών τόσο των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον όσο και των μελών της οικογένειας που τους φροντίζουν, σε συνδυασμό με το κρυφό κόστος που σχετίζεται με την απώλεια παραγωγικότητας που προκύπτει (Chen 2008). (Στον πίνακα 2 στις σελίδες 26-27 παρέχεται μια λεπτομερής σύνοψη του οικονομικού κόστους της νόσου του Πάρκινσον.)
Αντίθετα, μελέτες έχουν δείξει ότι η έγκαιρη φαρμακευτική αγωγή σε συνδυασμό με θεραπευτικές παρεμβάσεις μπορεί να μειώσει τον οικονομικό αντίκτυπο της νόσου του Πάρκινσον – και σε ορισμένες περιπτώσεις να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου, διαφυλάσσοντας την ποιότητα ζωής του ατόμου για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα (Olanow 2009). Άλλα οφέλη που πηγάζουν από τέτοιες προληπτικές προσεγγίσεις σχετίζονται με τη μείωση της νοσηλείας σε νοσοκομεία, των ποσοστών υποτροπής και της σοβαρότητας των συμπτωμάτων (Bird 2010). Φυσικά, η βελτίωση της ποιότητας ζωής δεν είναι απλά μια οικονομική ανάγκη, αλλά και ένας στόχος αφ’ εαυτού.
«Η έγκαιρη φαρμακευτική αγωγή σε συνδυασμό με θεραπευτικές παρεμβάσεις μπορούν να μειώσουν τον οικονομικό αντίκτυπο της νόσου του Πάρκινσον – και σε ορισμένες περιπτώσεις να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου, διαφυλάσσοντας την ποιότητα ζωής του ατόμου για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.»
Η ΚΟΙΝΗ ΔΙΑΚΗΡΥΞΗ
ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΛΛΑΞΟΥΝ. ΑΛΛΑ εμείς, η κοινότητα της νόσου του Πάρκινσον, δεν μπορούμε να εφαρμόσουμε αυτές τις αλλαγές μόνοι. Χρειαζόμαστε τη στήριξη των εθνικών και ευρωπαϊκών φορέων χάραξης πολιτικής για να διασφαλίσουμε ότι η τεράστια ήδη οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση δεν θα αυξηθεί περισσότερο καθώς ο πληθυσμός μας εξακολουθεί να γηράσκει (βλ. πίνακες και στατιστικά στοιχεία για τον οικονομικό αντίκτυπο της νόσου του Πάρκινσον στις σελίδες 6-7 και 25-27).
Ευκαιρίες για αλλαγή υπάρχουν. Αυτή η μοναδική Κοινή Διακήρυξη – που έχει προσυπογραφεί από ευρωπαίους ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον, άτομα με νόσο του Πάρκινσον, φροντιστές και 45 εθνικούς οργανισμούς για τη νόσο του Πάρκινσον – παρέχει κατευθυντήριες οδηγίες για τους φορείς χάραξης πολιτικής σχετικά με:
το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίζονται τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον, ώστε να διασφαλίζεται η ενεργός συμμετοχή τους στην κοινωνία
τους τομείς στους οποίους πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή προκειμένου να γίνουν τα παραπάνω πραγματικότητα.
ΠΩΣ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΝΤΑΙ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να παραπεμφθούν σε γιατρό με ειδικό ενδιαφέρον στη νόσο του Πάρκινσον
Ένας γιατρός που ειδικεύεται στη νόσο του Πάρκινσον θα δώσει την πιο αξιόπιστη διάγνωση λόγω της μεγαλύτερης εξοικείωσης και πείρας του με τη νόσο (Pahwa 2010) – και ιδίως με τα κινητικά και μη κινητικά συμπτώματά της. Ωστόσο, η παραπομπή σε έναν ειδικό στη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι μια χρονοβόρα διαδικασία και, παραδοσιακά, η πρόσβαση είναι πολύ περιορισμένη (Chaudhuri 2004). Ο λόγος που συμβαίνει αυτό είναι ότι ο αριθμός των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον που βλέπει ένας γενικός γιατρός είναι ενδεχομένως ελάχιστος σε σχέση με αυτούς που βλέπει ένας ειδικός νευρολόγος (Galvin 2009) και, συνεπώς, ο πρώτος είναι λιγότερο πιθανό να είναι εξοικειωμένος με τα συμπτώματα και τις απαραίτητες διαδικασίες φροντίδας (Ghosh 2010).
Επιπλέον, τα μη κινητικά συμπτώματα συχνά δεν αντιμετωπίζονται με τον κατάλληλο τρόπο από τους νευρολόγους και σε περισσότερο από 50% των επισκέψεων αυτά δεν εντοπίζονται. Απαιτούν διαφορετική θεραπεία και, το σημαντικότερο, έχουν διαφορετική πρόγνωση (Chaudhuri 2010). Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε στάδιο, και πολλά μπορεί να εμφανιστούν πριν από τα κινητικά συμπτώματα, ακόμη και περισσότερο από μία δεκαετία νωρίτερα. Οι ειδικοί για τη νόσο του Πάρκινσον γιατροί είναι επομένως πιο πιθανό να εντοπίσουν αυτά τα συμπτώματα και να υιοθετήσουν μια πιο ολιστική προσέγγιση στην αντιμετώπιση και τη θεραπεία της νόσου (Engstrom 1994, Chaudhuri 2004 και 2010).
Τα μη κινητικά συμπτώματα ποικίλλουν σε μορφή και ένταση. Περιλαμβάνουν επιπλοκές της ουροδόχου κύστης, οπτικές ψευδαισθήσεις, άνοια, ψύχωση, πτώσεις, γαστρεντερικές επιπλοκές, διαταραχές της κατάποσης και νοητικές διαταραχές. Τα πιο κοινά από αυτά τα συμπτώματα είναι οι διαταραχές του ύπνου, οι οποίες δεν γίνονται αντιληπτές σε περισσότερο από 40% των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Πολλά από αυτά τα συμπτώματα συχνά απαιτούν θεραπεία από άλλες ειδικότητες – για παράδειγμα, οι επιπλοκές της ουροδόχου κύστης απαιτούν τη συνδρομή ενός ουρολόγου (Fowler 2010).
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να λάβουν ακριβή και έγκυρη διάγνωση
Η ανακοίνωση μιας διάγνωσης νόσου του Πάρκινσον θα έχει μακροπρόθεσμο αντίκτυπο σε κάθε πτυχή της ζωής ενός ατόμου (Schrag 2000) και της οικογένειάς του (Chrischilles 1998). Ωστόσο, δεν υπάρχει καμία απλή ή διαθέσιμη διαγνωστική εξέταση για τη νόσο του Πάρκινσον λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου. Σε κάθε περίπτωση, απαιτείται μια κλινική διάγνωση, η οποία βασίζεται στην κλινική εκτίμηση ενός ειδικού (Jankovic 2008, Pankratz 2009). Ακόμη πιο περίπλοκα κάνει τα πράγματα το γεγονός ότι η νόσος του Πάρκινσον είναι δύσκολο να διαγνωσθεί, καθώς μπορεί να παρουσιαστεί με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, ειδικά στα πρώτα στάδια όταν τα σημεία και τα συμπτώματά της είναι ανεπαίσθητα (Koller 1997). Στις περιπτώσεις αυτές, η χρήση τεκμηριωμένων διαγνωστικών εργαλείων που μπορούν να εντοπίσουν την απώλεια ντοπαμίνης στον εγκέφαλο μπορεί να είναι χρήσιμη.
Είναι επομένως σημαντικό:
να προσφέρεται συμβουλή από ειδικούς στο άτομο αμέσως μόλις εντοπίζονται τα πρώτα σημεία και συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον έτσι ώστε να είναι δυνατή η διερεύνηση των επιλογών θεραπείας (Bird 2010, Pahwa 2010). Μια ανεπιθύμητη συνέπεια για τις ευρωπαϊκές κυβερνήσεις είναι ότι οι ανακριβείς διαγνώσεις – που οδηγούν σε αχρείαστες ή εσφαλμένες διαγνωστικές εξετάσεις – αυξάνει δραματικά το κόστος τους, που είναι ήδη υπερβολικά υψηλό λόγω της υπερβολικής συνταγογράφησης
ο γιατρός – ή, ιδανικά, η ομάδα ειδικών – να αφιερώνει αρκετό χρόνο ώστε να διασφαλίσει ότι το άτομο με νόσο του Πάρκινσον και η οικογένειά του κατανοούν πλήρως αυτά που τους λέγονται και τι τους επιφυλάσσει το μέλλον δεδομένων των νέων συνθηκών. Στοιχεία από τη Διευθύνουσα Επιτροπή για την Παγκόσμια Έρευνα σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον (2002) αποκάλυψαν επίσης ότι η ικανοποίηση (ή η έλλειψη ικανοποίησης) σχετικά με την επεξήγηση της νόσου έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή του ατόμου με νόσο του Πάρκινσον αργότερα
η διάγνωση να είναι ακριβής και να συνοδεύεται από πλήρη επεξήγηση. Όταν αυτό επιτυγχάνεται, τα περισσότερα άτομα με νόσο του Πάρκινσον είναι σε θέση να επιτύχουν μια καλή ποιότητα ζωής για πολλά χρόνια
Στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να χορηγούνται τα συνταγογραφούμενα φάρμακα το συντομότερο δυνατό. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους – και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί ακόμη και να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου (Olanow 2009)
η διεπιστημονική ομάδα να αρχίσει να συμμετέχει αμέσως μόλις διαγνωστεί η νόσος. Αυτό θα μπορούσε να καθυστερήσει την εμφάνιση περισσότερων επιπλοκών, μειώνοντας έτσι τη νοσηλεία σε νοσοκομεία, τα ποσοστά υποτροπής και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, γεγονός που θα μπορούσε με τη σειρά του να μειώσει τον οικονομικό αντίκτυπο της νόσου τόσο στο άτομο όσο και στην κοινωνία (Bird 2010).
Εν συντομία, η έγκαιρη παρέμβαση είναι πιο αποτελεσματική ως προς το κόστος για τα άτομα και την κοινωνία.
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης
Οι υπηρεσίες υποστήριξης – δηλαδή η πρόσβαση σε μια διεπιστημονική ομάδα – σε συνδυασμό με ιατρική αγωγή στα πρώτα στάδια της νόσου μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να ζήσουν μια γεμάτη ζωή, να εργαστούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να παραμείνουν στο σπίτι περισσότερο, παρά τα συμπτώματά τους (Vossius 2009). Είναι απολύτως απαραίτητο όλες αυτές οι υπηρεσίες υποστήριξης να είναι διαθέσιμες σε κάθε άτομο με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη.
Οι υπηρεσίες υποστήριξης – δηλαδή η πρόσβαση σε μια διεπιστημονική ομάδα – σε συνδυασμό με ιατρική αγωγή στα πρώτα στάδια της νόσου μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να ζήσουν μια πιο γεμάτη ζωή
Η βέλτιστη προσέγγιση διεπιστημονικής ομάδας θα πρέπει επίσης να καλύπτει τις ανάγκες του φροντιστή. Για παράδειγμα, η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να ανταπεξέλθουν μαζί με τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον σε πιο πολύπλοκες καταστάσεις, καθυστερώντας έτσι την ανάγκη υποβοηθούμενης φροντίδας ή φροντίδας σε ίδρυμα (Dyck 2009, Marck 2009) και μειώνοντας το σχετικό κόστος. Ωστόσο, μια σημαντική αλλά παραγνωρισμένη παράμετρος είναι το γεγονός ότι η οικογένεια και οι φροντιστές συχνά δέχονται τη σωματική και συναισθηματική πίεση της καθημερινής φροντίδας.
Το αποτέλεσμα είναι ότι, ως γνωστόν, εμφανίζονται στους φροντιστές ψυχολογικές διαταραχές, ιδίως κατάθλιψη και άγχος (Di Luca 2011), μια κατάσταση που πρέπει να αλλάξει.
Επιπλέον, οι εθνικοί οργανισμοί για τη νόσο του Πάρκινσον παίζουν έναν ολοκληρωμένο ρόλο στη στήριξη των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον, των οικογενειών και των φροντιστών τους, των επαγγελματιών του τομέα της υγείας και των συστημάτων υγείας. Καθώς, ωστόσο, πολλοί από τους πόρους τους είναι συχνά πολύ περιορισμένοι, συχνά μεγάλο μέρος του δυναμικού τους μένει αναξιοποίητο. Οι συγκεκριμένοι οργανισμοί μπορούν να παρέχουν έναν σημαντικό σύνδεσμο μεταξύ όλων αυτών που επηρεάζονται από τη νόσο του Πάρκινσον και των παρόχων υγείας που είναι αφοσιωμένοι στη βελτίωση της φροντίδας τους. Ο στόχος είναι να αυξηθεί η δυναμικότητα των οργανισμών αυτών στην Ευρώπη, κάτι που θα εξασφάλιζε την ανάπτυξή τους ως καλά ενημερωμένων και αποτελεσματικών εκπροσώπων και συνηγόρων των ασθενών. Ακόμη και μια μέτρια χρηματοδότηση θα μπορούσε να μεταφραστεί σε απτά αποτελέσματα στη βελτίωση της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.
Ένα ισχυρό δίκτυο εθνικών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον θα μπορούσε να αυξήσει την ενημέρωση και να παρέχει εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο, επιτρέποντας στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον και τους φροντιστές τους να εξακολουθούν να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία.
«Συμμετέχοντας πλήρως στην αγωγή και τη θεραπεία τους, τα άτομα μπορούν να ανακτήσουν την αυτοπεποίθησή τους και να συμμετέχουν πιο ενεργά στην κοινωνία»
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα
Για τη διασφάλιση μιας όσο το δυνατόν ομαλότερης διαδρομής από τη διάγνωση έως τα τελικά στάδια της νόσου για κάθε άτομο με νόσο του Πάρκινσον και την οικογένειά του απαιτείται ένα μεγάλο φάσμα θεραπειών και υπηρεσιών υποστήριξης (Ghosh 2010).
Στο βαθμό που αυτό είναι δυνατό, κάθε άτομο με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη θα πρέπει:
να παραμένει στην ίδια ομάδα φροντίδας κατά τη διάρκεια της θεραπείας του, γεγονός που διασφαλίζει την ανάπτυξη μιας σταθερής και υποστηρικτικής σχέσης μεταξύ του ατόμου, του γιατρού του και των άλλων μελών της ομάδας, αλλά και προάγει τη βελτίωση της αντιμετώπισης της νόσου και την καλύτερη επικοινωνία (ΠΟΥ 2003, Hudson 2006, Giles 2009)
να αναμένει – και να δικαιούται να λάβει – τη βέλτιστη διαθέσιμη θεραπεία, η οποία θα πρέπει να περιλαμβάνει πρόσβαση στις τέσσερις συχνότερα συνταγογραφούμενες κατηγορίες φαρμάκων: λεβοντόπα (l-dopa), αγωνιστές ντοπαμίνης κανονικής ή ελεγχόμενης απελευθέρωσης, αναστολείς της μονοαμινοξειδάσης B (MAO-B) και αναστολείς της κατεχολ-Ο-μεθυλοτρανσφεράσης (COMT). Η διασφάλιση της πρόσβασης στους γιατρούς και στους ασθενείς τους σε όλο το εύρος φαρμάκων που έχουν λάβει άδεια και έγκριση για χρήση για στη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον επιτρέπει μεγαλύτερη εξατομίκευση της θεραπείας
να έχει την επιλογή να λάβει τη γνώμη χειρουργού, θεραπείες έγχυσης και κάθε μελλοντική θεραπευτική παρέμβαση που έχει αποδειχθεί αποτελεσματική και ασφαλής
να εξετάζεται ως προς το ενδεχόμενο να λάβει στήριξη από ειδικούς παρηγορητικής φροντίδας και τη διεπιστημονική ομάδα (Bunting-Perry 2006). Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον δεν θεωρούνταν πάντα κατάλληλα για στήριξη από ειδικούς παρηγορητικής φροντίδας, παρά το γεγονός ότι έχουν τις ίδιες ανάγκες με πολλούς άλλους ασθενείς – όπως τα άτομα με προχωρημένο καρκίνο. Πράγματι, η φύση της νόσου του Πάρκινσον και των σωματικών και ψυχολογικών προκλήσεών του υποδεικνύει ότι μια προσέγγιση παρηγορητικής φροντίδας μπορεί να είναι εξαιρετικά ωφέλιμη (Lanoix 2009).
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στην αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειάς τους
Όταν διαγιγνώσκονται με νόσο του Πάρκινσον, τα άτομα μπορεί να παλεύουν να αποδεχθούν την απώλεια ανεξαρτησίας και ελέγχου που προκαλεί η νόσος. Συμμετέχοντας πλήρως στην επιλογή αγωγής και θεραπεία τους από την αρχή, ωστόσο, μπορούν να ενισχύσουν τη συμμόρφωσή τους με τη θεραπεία, να ανακτήσουν την αυτοπεποίθησή τους και να συμμετέχουν πιο ενεργά στην κοινωνία (ΠΟΥ 2003).
Οι γιατροί που εργάζονται στενά με άτομα με νόσο του Πάρκινσον – ενισχύοντας την κατανόησή τους για τη διαδικασία της νόσου και εξηγώντας πώς μπορεί να τους επηρεάσει στο μέλλον – καταφέρνουν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Για παράδειγμα, μια ιαπωνική μελέτη κατέδειξε ότι υπάρχει σαφής σχέση μεταξύ της ποιότητας ζωής των ασθενών και της γνώσης τους σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον (Shimbo 2004). Ομοίως, μια σκωτσέζικη μελέτη διαπίστωσε έναν σημαντικό θετικό παραλληλισμό μεταξύ της ποιότητας ζωής και της ικανοποίησης του ατόμου με νόσο του Πάρκινσον. Οι ερευνητές ισχυρίστηκαν ότι όσο περισσότερο συμμετείχε ένας ασθενής στην ίδια του τη θεραπεία, τόσο πιο ικανοποιημένος ένιωθε (Grosset 2005). Όταν μπορούν, επομένως, τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να λάβουν αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία τους, είναι σε θέση να ανακτήσουν τον έλεγχο της ζωής τους και να νιώθουν ικανοί να παραμείνουν στην απασχόληση περισσότερο, συνεισφέροντας κατ’ αυτόν τον τρόπο οικονομικά στην κοινωνία.
Ομοίως, η μη συμμόρφωση στη θεραπεία είναι συχνή στη νόσο του Πάρκινσον (Leopold 2004, Davis 2010, Grosset 2010, Tarrants 2010). Ωστόσο, η πλήρης συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις σχετικά με την αγωγή και τη θεραπεία τους βοηθά στην ενίσχυση της συμμόρφωσης και οδηγεί σε καλύτερη κατανόηση της νόσου (ΠΟΥ 2003) και βελτίωση της αντιμετώπισης (Kulkarni 2008). Στοιχεία έχουν δείξει επίσης ότι οι προσπάθειες για την προώθηση της χρήσης συγκεκριμένων φαρμάκων στη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να οδηγήσει σε εξοικονόμηση κόστους για τα συστήματα οργανωμένης φροντίδας (Davis 2010).
ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΙ ΦΟΡΕΙΣ ΧΑΡΑΞΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ
1 Να στηρίζουν πρωτοβουλίες που διασφαλίζουν ίση πρόσβαση σε καλής ποιότητας, εξειδικευμένη φροντίδα για τη νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη.
2 Να μειώνουν τις ανισότητες στη θεραπεία και την αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.
3 Να βελτιώνουν τη χρηματοδότηση για την έρευνα σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να θέτουν ερευνητικές προτεραιότητες.
4 Να επενδύουν σε βέλτιστες στρατηγικές θεραπείας και συντήρησης.
5 Να αυξάνουν την ενημέρωση του κοινού και των επαγγελματιών του κλάδου σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.
6 Να ελαχιστοποιήσουν τον στιγματισμό και τις διακρίσεις.
7 Να ενισχύουν το επίπεδο νευρολογικής φροντίδας στα ευρωπαϊκά συστήματα περίθαλψης.
8 Να παρέχουν επαρκή χρηματοδότηση που να στηρίζει το συνεχές έργο των εθνικών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ EPDA
Πρόεδρος
Knut-Johan Onarheim
Νορβηγία
Αντιπρόεδρος
Susanna Lindvall
Σουηδία
Ταμίας
Mariella Graziano
Λουξεμβούργο
Μέλος
Ami Ariel
Ισραήλ
Μέλος
Ann Keilthy
Ιρλανδία
Η EPDA ΕΙΝΑΙ Ο ΜΟΝΟΣ κεντρικός ευρωπαϊκός οργανισμός για τη νόσο του Πάρκινσον. Εκπροσωπεί περισσότερους από 45 οργανισμούς μέλη και αγωνίζεται για τα δικαιώματα και τις ανάγκες περισσότερων από 1,2 εκατομμυρίων ατόμων με νόσο του Πάρκινσον και των οικογενειών τους.
ΤΙ ΚΑΝΕΙ Η EPDA;
Μέσα από τη συνεργασία της με τους 45 οργανισμούς μέλη της – που εκπροσωπούν τις ανάγκες των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον και των οικογενειών τους σε εθνικό επίπεδο – η EPDA έχει ως στόχο:
– τη διασφάλιση ίσης και έγκαιρης πρόσβασης σε άμεση διάγνωση και καλής ποιότητας φροντίδα για τη νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη βελτιώνοντας τα πρότυπα και εξαλείφοντας τις ανισότητες
– την αύξηση της ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο του Πάρκινσον ως πρόκληση πρώτης προτεραιότητας για την υγεία
– τη συμβολή στη μείωση του στιγματισμού και της εξάλειψης των διακρίσεων απέναντι στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον
– τη στήριξη της ανάπτυξης εθνικών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη.
ΤΟ ΟΡΑΜΑ ΤΗΣ EPDA
Να δώσει τη δυνατότητα σε όλα τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη να ζήσουν μια γεμάτη ζωή, στηρίζοντας παράλληλα την έρευνα για θεραπεία.
Η ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΤΗΣ EPDA
Για να κάνει το όραμά της πραγματικότητα, η EPDA φιλοδοξεί να γίνει η κυρίαρχη φωνή για τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη, παρέχοντας πρωτοποριακή ηγεσία, πληροφόρηση και πόρους στους εθνικούς οργανισμούς για τη νόσο του Πάρκινσον, ευρωπαϊκούς φορείς χάραξης πολιτικής, τη βιομηχανία που ασχολείται με τη θεραπεία της, τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και τα μέσα ενημέρωσης.
Για να πετύχει αυτούς τους στόχους, η EPDA ευελπιστεί να αυξήσει την ενημέρωση για τη νόσο του Πάρκινσον και να δώσει στα άτομα που ζουν με τη νόσο τη δυνατότητα να λαμβάνουν αποτελεσματική θεραπεία και να αντιμετωπίζονται με ισότητα σε όλη την Ευρώπη.
www.epda.eu.com
Η EPDA ΚΑΙ Η ΑΝΑΓΚΗ ΓΙΑ ΜΙΑ ΘΕΣΗ ΟΜΟΦΩΝΙΑΣ – ΚΟΙΝΗ ΔΙΑΚΗΡΥΞΗ
Ο ΧΑΡΤΗΣ ΤΗΣ EPDA ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Η Χάρτα της EPDA για τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον (http://www.epda.eu.com/worldpdday/epda-charter/) δημιουργήθηκε τον Απρίλιο του 1997 σε μια απόπειρα αύξησης της ενημέρωσης σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και ενίσχυσης της ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο. Η Χάρτα παρέχει ένα πλαίσιο για την αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον – από την αρχική εξέταση και διάγνωση έως τη θεραπεία, την αντιμετώπιση και την παρηγορητική φροντίδα. Η Χάρτα ορίζει ότι όλα τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον έχουν το δικαίωμα να:
Παραπεμφθούν σε έναν γιατρό με ειδικό ενδιαφέρον στη νόσο του Πάρκινσον
λάβουν ακριβή και έγκυρη διάγνωση
έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης
λαμβάνουν συνεχή φροντίδα
συμμετέχουν ενεργά στην αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειάς τους.
Η Χάρτα και οι αρχές της έλαβαν τη στήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) και άλλων εξεχόντων ατόμων, όπως ο Πάπας Ιωάννης Παύλος ο Β’, ο Luciano Pavarotti, η Πριγκίπισσα Νταϊάνα, ο Muhammad Ali, διάφοροι πρωθυπουργοί του Ηνωμένου Βασιλείου και άλλα σημαίνοντα πρόσωπα από ολόκληρο τον κόσμο.
Τα στοιχεία δείχνουν ότι τα πρότυπα δεν τηρούνται σε όλη την Ευρώπη και τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον δεν λαμβάνουν τη φροντίδα που δικαιούνται
Η Χάρτα οδήγησε στη δημιουργία και την παρουσίαση της Παγκόσμιας Διακήρυξης για τη νόσο του Πάρκινσον από την Ομάδα Εργασίας του ΠΟΥ για τη νόσο του Πάρκινσον το 2003 (http://www.epda.eu.com/worldpdday/global-declaration/), η οποία στη συνέχεια υπογράφηκε και υποστηρίχτηκε από πολλά σημαίνοντα πρόσωπα όπως ο Αρχιεπίσκοπος Desmond Tutu, ο Michael J Fox, ο Muhammad Ali και η Janet Reno. Η Παγκόσμια Διακήρυξη έχει ως στόχο τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον ενθαρρύνοντας την εφαρμογή της Χάρτας της EPDA.
Δυστυχώς, τα στοιχεία δείχνουν ότι τα κριτήρια της Χάρτας δεν πληρούνται ακόμη σε ικανοποιητικό βαθμό στην Ευρώπη και τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον ΔΕΝ λαμβάνουν την τυπική φροντίδα που δικαιούνται.
Η ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΣΥΝ-ΚΙΝΗΣΗ ΑΛΛΑΓΗΣ ΤΗΣ EPDA
Το 2010, η EPDA ξεκίνησε την εκστρατεία της Συν-κίνηση Αλλαγής – ένα πανευρωπαϊκό διαδικτυακό ερωτηματολόγιο σε τρία μέρη, διάρκειας τριών ετών (μεταφρασμένο σε 24 ευρωπαϊκές γλώσσες) που διερευνά μέσα από τις απαντήσεις ατόμων με νόσο του Πάρκινσον κατά πόσο οι ζωές τους έχουν βελτιωθεί από την παρουσίαση της Χάρτας το 1997.
Κάθε χρόνο, το ερωτηματολόγιο αναζητά ειλικρινείς απαντήσεις από τους συμμετέχοντες σχετικά με ένα ή δύο συγκεκριμένα σημεία της Χάρτας.
Τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από το πρώτο ερωτηματολόγιο παρείχαν πολύτιμα στοιχεία για την παρούσα Κοινή Διακήρυξη και στηρίζουν την άποψη ότι η αντιμετώπιση των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον πρέπει να βελτιωθεί σε όλη την Ευρώπη. Τα αποτελέσματα από το πρώτο μέρος της εκστρατείας δημοσιεύθηκαν στο τεύχος Οκτωβρίου 2011 του European Journal of Neurology.
Η έκθεση αυτή, που συντάχθηκε από δύο διακεκριμένους νευρολόγους και είναι διαθέσιμη για μεταφόρτωση στο διαδίκτυο (βλ. σελίδα 21 για περισσότερες λεπτομέρειες), αποκαλύπτει τομείς όπου έχει σημειωθεί πρόοδος για τη διασφάλιση της καλύτερης δυνατής φροντίδας για τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον, αλλά καταγράφει επίσης τους τομείς όπου χρειάζεται πολλή περισσότερη δουλειά. Ενδιαφέρον είναι το γεγονός ότι οι πληροφορίες από οργανισμούς ασθενών αξιολογήθηκαν πολύ πιο θετικά απ’ ό,τι οι πόροι που είναι γενικά διαθέσιμοι από γιατρούς. Ορισμένα θετικά παραδείγματα από την έκθεση περιλαμβάνουν τα παρακάτω:
η πλειοψηφία των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη έλαβαν τη διάγνωσή τους μέσα σε ένα χρόνο
ο οικογενειακός γιατρός παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στη διαρκή φροντίδα ενός ατόμου με νόσο του Πάρκινσον, ο οποίος τον επισκέπτεται τακτικά
ο σημαντικός ρόλος του νευρολόγου όσον αφορά τη διάγνωση και τη μετεγχειρητική φροντίδα.
Ωστόσο, οι περισσότερες απαντήσεις ήταν αρνητικές. Για παράδειγμα:
τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον εξέφρασαν ανησυχία σχετικά με τον τρόπο που τους ανακοινώθηκε η διάγνωση. Πολλοί ένιωσαν ότι τους φέρθηκαν απότομα ή απρόσωπα. Οι χαμηλότερες βαθμολογίες δόθηκαν όταν η διάγνωση ανακοινώθηκε από νευρολόγο ή από νοσοκομειακό γιατρό και οι καλύτερες όταν η διάγνωση ανακοινώθηκε από οικογενειακό γιατρό
οι νοσοκομειακοί γιατροί έπαιξαν μόνο έναν πολύ μικρό ρόλο στην παρακολούθηση ατόμων με νόσο του Πάρκινσον, ενώ οι γεροντολόγοι συμμετείχαν ακόμη λιγότερο. Συχνό σχόλιο στις απαντήσεις των συμμετεχόντων ήταν επίσης η έλλειψη σχετικών ή πρακτικών πληροφοριών από επαγγελματίες σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον
η συμμετοχή από ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον ήταν μεγαλύτερη στην Ανατολική και τη Νότια Ευρώπη και αισθητά μικρότερη στη Βόρεια και τη Δυτική Ευρώπη.
Τα δεδομένα από τα τελικά δύο ερωτηματολόγια θα χρησιμοποιηθούν με τον ίδιο τρόπο όπως τα δεδομένα από το πρώτο: τα αποτελέσματα θα αναλυθούν από την EPDA και, στη συνέχεια, θα συνταχθεί ένα έγγραφο για υποβολή σε ένα περιοδικό νευρολογίας με αναθεώρηση από ομοτίμους. Το άρθρο θα χρησιμοποιηθεί στη συνέχεια ως εργαλείο σε συνδυασμό με τη Κοινή Διακήρυξη (η οποία θα ενημερώνεται ετησίως ώστε να συνάδει με τα πρόσθετα δεδομένα τεκμηρίωσης της εκστρατείας Συν-κίνηση Αλλαγής). Μαζί, θα χρησιμοποιηθούν ως εργαλεία εκστρατείας για τη βελτίωση της αντιμετώπισης και της φροντίδας ατόμων με νόσο του Πάρκινσον, κάτι που θα επιτρέψει την ενεργό συμμετοχή τους στην κοινωνία.
ΛΟΙΠΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
ΙΣΤΟΤΟΠΟΣ ΤΗΣ EPDA
Στον ιστότοπο της EPDA υπάρχει κατάλογος των ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον.
www.epda.eu.com/members
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΣΥΝ-ΚΙΝΗΣΗ ΑΛΛΑΓΗΣ
Για πλήρη στοιχεία σχετικά με την εκστρατεία Συν-κίνηση Αλλαγής, βλ. σελίδες 19 και 20. Τα αποτελέσματα από το πρώτο ερωτηματολόγιο (που δημοσιεύθηκαν στο τεύχος Οκτωβρίου 2011 του European Journal of Neurology) είναι διαθέσιμα για μεταφόρτωση στη διεύθυνση www.epda.eu.com/news/2011-10-03-epda. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφτείτε τον ιστότοπο.
www.epda.eu.com/projects/move-for-change
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Η εκστρατεία ενημέρωσης της EPDA Ζώντας με τη Νόσο του Πάρκινσον έχει ως στόχο να επισημάνει την έλλειψη κατανόησης και γνώσης σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον που παρατηρείται σε όλη την Ευρώπη σήμερα μέσα από την παροχή εκπαιδευτικών φυλλαδίων και ενός συνοδευτικού DVD. Η εκστρατεία προσπαθεί επίσης να υπογραμμίσει την ανάγκη μείωσης του οικονομικού αντίκτυπου της νόσου του Πάρκινσον και να διασφαλίσει για όλα τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον στη σωστή αντιμετώπιση και τη σωστή θεραπεία τη σωστή χρονική στιγμή.
Το υλικό της εκστρατείας περιέχει προσωπικές μαρτυρίες από όλο τον κόσμο που περιγράφουν τις προκλήσεις που βιώνουν τα άτομα με τη νόσο του Πάρκινσον και οι οικογένειές τους, καθώς και τις συνέπειες των προκλήσεων αυτών στην καθημερινή ζωή τους. Επιπλέον, διεθνείς παράγοντες διαμόρφωσης γνώμης στον τομέα της νόσου του Πάρκινσον εξηγούν τα συμπτώματα της νόσου και παρέχουν τα γεγονότα που συνδέονται με τις διάφορες μαρτυρίες. Όλο το υλικό διατίθεται σε πολλές γλώσσες.
www.parkinsonsawareness.eu.com
PARKINSON’S DECISION AID
Ο ιστότοπος Parkinson’s Decision Aid (Βοήθημα λήψης αποφάσεων για τη νόσο του Πάρκινσον) έχει ως στόχο να βοηθήσει στην ευημερία των ατόμων που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον. Ο ιστότοπος βασίζεται όχι μόνο στην ιατρική γνώμη αλλά και σε εμπειρίες από την πραγματική ζωή.
Εξηγεί ποιες επιλογές είναι διαθέσιμες και παρέχει πληροφορίες σχετικά με το ποιος μπορεί να βοηθήσει, πώς και πότε μπορεί να βοηθήσει.
www.parkinsonsdecisionaid.eu.com
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ
Alves G, et al. ‘The spectrum of neuropsychiatric symptoms in patients with early untreated Parkinson’s disease.’ J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80: 928-30
Access Economics. Living with Parkinson’s Disease. Challenges and Positive Steps for the Future.’ 2007 available at: www.parkinsons.org.au/ media-advocacy/docs/pd-study.pdf. Accessed April 2011
Andlin-Sobocki P, Jonsson B, Wittchen Hu, olesen J. Cost of disorders of the brain in Europe.’
Eur J Neurol 2005; 12(Suppl 1): 1-27
Aragon A, Kings J; on behalf of the College of occupational Therapists Specialist Section – Neurological Practice.
‘Occupational therapy for people with Parkinson’s best practice guidelines.’ 2010; available at: www.parkinsons.org.uk/pdf/ OTParkinsons_guidelines.pdf. Accessed April 2011
Barone P, Antonini A,
Colosimo C et al. The PRIAMO study: a multicenter assessment of nonmotor symptoms and their impact on quality of life in Parkinson’s disease.’
Mov Disord 24, 1641-1649. 2009 Aug 15: 24(11): 1641-9
Bird V, Premkumar P, Kendall T, Whittington C, Mitchell J,
Kuipers E. ‘Early intervention services, cognitive-behavioural therapy and family intervention in early psychosis: systematic review.’
Br J Psychiatry 2010; 197: 350-6
Bunting-Perry LK. Palliative care in Parkinson’s disease: implications for neuroscience nursing.’
J Neurosci Nurs 2006; 38(2): 106-13
Chaudhuri KR, Schapira AHV, Martinez-Martin P et al. Can we
improve the holistic assessment of Parkinson’s disease? The development of a non-motor symptom questionnaire and scale for Parkinson’s disease.’
Adv Clin Neurosci Rehabil 2004; 4: 20-5
Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH, National Institute for Clinical Excellence. ‘Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management.’
Lancet Neurol 2006; 5: 235-45
Chaudhuri KR, odin P.
‘The challenge of non-motor symptoms in Parkinson’s disease.’ Prog Brain Res 2010; 184: 325-41
Chen J. ‘ Pharmacoeconomics of Parkinson’s disease: focus on monoamine oxidase type B inhibitors.’
Medscape Neurology Neurosurgery 2008. Available at: www.medscape.org/ viewarticle/578372.
Accessed April 2011
Chrischilles EA, Rubenstein LM, Voelker MD, Wallace RB,
Rodnitzky RL. ‘The health burdens of Parkinson’s disease.’
Mov Disord 1998; 13(3): 406-13
Cubo E, Martinez Martin P, Gonzalez M, Frades B; miembros del grupo ELEP. ‘Impact of motor and non-motor symptoms on the direct costs of Parkinson’s disease.’ Neurologia 2009; 24(1): 15-23
Davis KL, Edin HM, Allen JK.
‘Prevalence and cost of medication nonadherence in Parkinson’s disease: evidence from administrative claims data.’ Mov Disord 2010; 25(4): 474-80
Dengler I, Leukel N, Meuser T,
Jost WH. ‘Prospective study of the direct and indirect costs of idiopathic Parkinson’s disease.’ Nervanarzt 2006; 77(10): 1204-9
Di Luca M, Baker M,
Corradetti R et al.
‘Consensus document on European brain research.’
Eur J Neurosci 2011; 33(5): 768-818
Dodel RC, Singer M,
Kohne-Volland R et al.
‘The economic impact of Parkinson’s disease. An estimation based on a 3-month prospective analysis.’ Pharmacoeconomics 1998; 14(3): 299-312
Dodel R, Reese J-P, Balzer M, oertel WH. ‘The economic burden of Parkinson’s disease.’ Euro Neurolog Rev 2008; 3(2 Suppl 3): 11-14
Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP, Biglan KM,
Holloway RG, Kieburtz K, Marshall FJ, Ravina BM, Schifitto G, Siderowf A, Tanner CM. ‘Projected number of people with Parkinson’s disease in the most populous nations, 2005 through 2030.’ Neurology, 2007 Jan 30, 68(5): 384-6
Dyck C. ‘Who cares for the caregiver?’ Parkinsonism Relat Disord 2009; 15(Suppl 3): S118-21
Engstrom JW, Hauser SL.
‘Future role of neurologists.’
West J Med 1994; 161(3): 331-4
Findley L, Aujla M, Bain PG et al.
‘Direct economic impact of Parkinson’s disease: a research survey in the United Kingdom.’
Mov Disord 2003; 18(10): 1139-45
Findley LJ. ‘The economic impact of Parkinson’s disease.’
Parkinsonism Relat Disord 2007;
13 (Suppl): S8-S12
Findley LJ, Wood E, Roeder C, Bergman A, Schifflers M.
‘The economic burden of advanced Parkinson’s disease: an analysis of a UK patient dataset.’
J Med Econ 2011; 14(1): 130-9
fowler CJ, Dalton C, Panicker JN.
‘Review of neurologic diseases for the urologist.’
Urol Clin North Am 2010; 37(4): 517-26
Galvin JE, Meuser TM, Boise L, Connell CM. ‘Predictors of physician referral for patient recruitment to Alzheimer disease clinical trials.’
Alzheimer Dis Assoc Disord 2009; 23(4): 352-6
Gao x, Chen H, schwarzschild MA, Ascherio A. ‘Use of ibuprofen and risk of Parkinson disease.’
Neurology 2011; 76(10): 863-9
Ghosh R, Liddle BJ. Emergency presentations of Parkinson’s disease: early recognition and treatment are crucial for optimum outcome.’ Postgrad Med J 2010; doi: 10.1136/ pgmj.2010.104976
giles s, Miyasaki J. ‘Palliative stage Parkinson’s disease: patient and family experiences of health-care services.’
Palliat Med 2009; 23(2): 120-5
global Parkinson’s disease survey steering Committee. Factors impacting on quality of life in Parkinson’s disease: results from an international survey.’
Mov Disord 2002; 17(1): 60-7
Gomez-Esteban JC, Tijero B, Somme J, et al. Impact of psychiatric symptoms and sleep disorders on the quality of life of patients with Parkinson’s disease.’
J Neurol 2011 Mar; 258(3): 494-9
Grosset D, European PD Therapy Compliance Group.
‘Therapy adherence issues in Parkinson’s disease.’
J Neurol Sci 2010; 289: 115-8
Grosset KA, Grosset DG.
‘Patient-perceived involvement and satisfaction in Parkinson’s disease: effect on therapy decisions and quality of life.’
Mov Disord 2005; 20: 616-9
Gustavsson A et al. Cost of disorders of the brain in Europe 2010.’ Eur Neuropsychopharmacol 2011
Hagell P, Nordling s, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2002; 17(6): 1213-20
Hayes MW, Fung VS,
Kimber TE, O’Sullivan JD.
‘Current concepts in the management of Parkinson disease.’ Med J Aust 2010; 192(3): 144-9
Hudson PL, Toye C, Kristjanson LJ.
‘Would people with Parkinson’s disease benefit from palliative care?’ Palliat Med 2006; 20(2): 87-94
Jankovic J. ‘Parkinson’s disease: clinical features and diagnosis.’
J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008; 79(4): 368-76
Keranen T, Kaakkola S,
Sotaniemi K et al.
‘Economic burden and quality of life impairment increase with severity of PD.’ Parkinsonism Relat Disord 2003; 9(3): 163-8
Keus SHJ, Munneke M, Nijkrake MJ, Kwakkel G, Bloem BR.
‘Physical therapy in Parkinson’s disease: evolution and future challenges.’
Mov Disord 2009; 24(1): 1-14
Koller WC, Montgomery EB.
‘Issues in the early diagnosis of Parkinson’s disease.’
Neurology 1997; 49: S10-25
Kulkarni AS, Balkrishnan R, Anderson RT, Edin HM,
Kirsch J, Stacy MA.
‘Medication adherence and associated outcomes in medicare health maintenance organization- enrolled older adults with Parkinson’s disease.’
Mov Disord 2008; 23(3): 359-65
Lanoix M. ‘Palliative care and Parkinson’s disease: managing the chronic-palliative interface.’ Chronic Illn 2009; 5: 46-55
Lees AJ, Hardy J, Revesz T.
‘Parkinson’s disease.’
Lancet 2009 Jun 13; 373 (9680): 2055-66
Leopold NA, Polansky M,
Hurka MR. ‘Drug adherence in Parkinson’s disease.’
Mov Disord 2004; 19(5): 513-17
LePen C, Wait S, Moutard-Martin F, Dujardin M, Ziegler M.
‘Cost of illness and disease severity in a cohort of French patients with Parkinson’s disease.’ Pharmacoeconomics 1999; 16(1): 59-69
Lindgren P. ‘Economic evidence in Parkinson’s disease: a review.’
Eur J Health Econ 2004; 5(Suppl. 1): S63-6
Lokk J, Borg S, Svensson J, Persson U, Ljunggren G. Drug and treatment costs in Parkinson’s disease patients in Sweden.’
Acta Neurol Scand DOI: 10.1111/j.1600-0404.2011.01517.x. ©2011 John Wiley & Sons A/S
MacMahon DG, Thomas s.
‘Practical approach to quality of life in Parkinson’s disease: the nurse’s role’. Health ServJ 2006 Jul 27; 116(6016): suppl 6-8
Martinez-Martin P, Rodriguez- Blazquez C, Kurtis MM,
Chaudhuri KR; on behalf of the NMss validation group.
‘The impact of non-motor symptoms on health-related quality of life of patients with Parkinson’s disease.’ Mov Disord 2011; 26(3): 399-406
Menza M, Dobkin RD,
Marin H et al.
‘The role of inflammatory cytokines in cognition and other non motor symptoms of Parkinson’s disease.’ Psychosomatics 2010; 51(6): 474-9
Muzerengi s, Contrafatto D, Chaudhuri KR. Non-motor symptoms: identification and management.’
Parkinsonism Relat Disord 2007:
13 (Suppl. 3): S450-6
olanow CW, Rascol o,
Hauser R et al.
A double-blind, delayed-start trial of rasagiline in Parkinson’s disease.’
N Engl J Med 2009; 361(13): 1268-78
Pahwa R, Lyons KE.
‘Early diagnosis of Parkinson’s disease: recommendations from diagnostic clinical guidelines.’
Am J Manag Care 2010; 16(4): 94-9
Pankratz ND, Wojcieszek J,
Foroud T. ‘Parkinson’s Disease Overview Gene Reviews.’
NCBi Bookshelf 2009
Pechevis M, Clarke CE, vieregge P et al.
‘Effects of dyskinesias in Parkinson’s disease on quality of life and health-related costs: a prospective European study.’
Eur J Neurol 2005; 12(12): 956-63
Politis M, Wu K, Molloy s,
Bain P, Chaudhuri KR, Piccini P.
‘Parkinson’s disease symptoms: the patient’s perspective.’
Mov Disord 2010; 25(11): 1646-51
Rektorova I. ‘Effects of dopamine agonists on neuropsychiatric symptoms of Parkinson’s disease.’ Neurodegener Dis 2010; 7: 206-9
Reichmann η. ‘Clinical criteria for the diagnosis of Parkinson’s disease.’ Neurodegener Dis 2010; 7(5): 284-90
Royal Dutch society for Physical Therapy.
‘KNGF guidelines for physical therapy in patients with Parkinson’s disease.’ Dutch J Physiother 2004; 114(3): 1-86
schrag A, Jahanshahi M, Quinn N.
‘How does Parkinson’s disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population.’
Mov Disord 2000; 15(6): 1112-8
shimbo T, goto M,
Morimoto T et al.
‘Association between patient education and health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease.’ Qual Life Res 2004; 13(1): 81-9
soh sE, Morris ME, Mcginley JL.
‘Determinants of health-related quality of life in Parkinson’s disease: a systematic review.’ Parkinsonism Relat Disord 2011; 17(1): 1-9
spottke AE, Reuter M,
Machat o et al.
‘Cost of illness and its predictors for Parkinson’s disease in Germany.’ Pharmacoeconomics 2005; 23(8): 817-36
Tanner CM, goldman sM,
ROSS GW. ‘Etiology of Parkinson’s disease.’ Appears in Jancovic J, tolosa E (eds).
Parkinson’s Disease and Movement Disorders (fourth edition) 2002, Lippincott, Williams and Wilkins, Philadelphia, USA
Tarrants ML, Denarie MF, Castelli-Haley J, Millard J,
Zhang D. ‘Drug therapies for Parkinson’s disease: A database analysis of patient compliance and persistence.’ Am J Geriatr Pharmacother 2010; 8(4): 374-83
Tickle-Degnen L, Zebrowitz LA, Ma
HI. ‘Culture, gender and health care stigma: Practitioners’ response to facial masking experienced by people with Parkinson’s disease.’
Soc Sci Med 2011; Jul; 73(1): 95-102. Epub 2011 May 25
van der Marck MA, kalf JG, sturkenboom IH, Nijkrake MJ, Munneke M, Bloem BR.
‘Multidisciplinary care for patients with Parkinson’s disease.’ Parkinsonism Relat Disord 2009; 15: S219-23
vossius C, Nilsen oB, Larsen JP.
‘Parkinson’s disease and nursing home placement: the economic impact of the need for care.’
Eur J Neurol 2009; 16(2): 194-200
Winter Y, Balzer-geldsetzer M, von Campenhausen s et al.
‘Trends in resource utilization for Parkinson’s disease in Germany.’
J Neurol Sci 2010; 294(1-2): 18-22
Winter Y, von Campenhausen s, Brozova H et al. Costs of Parkinson’s disease in Eastern Europe: a Czech cohort study.’ Parkinsonism Relat Disord 2010;
16(1): 51-6
Wood LD, Neumiller JJ, setter sM, dobbins ΕΚ.
‘Clinical review of treatment options for select non-motor symptoms of Parkinson’s disease.’
Am J Geriatr Pharmacother 2010; 8(4): 294-315
World Health organisation.
‘Adherence to long-term therapies: evidence for action.’ Geneva, World Health Organization; 2003
World Health organisation.
‘Neurology Atlas.’ 2004
ΣΤΟΙΧΕΙΑ
Πίνακας 1: Συνοπτικά στοιχεία σχετικά με τις επιπτώσεις της νόσου του Πάρκινσον στην ποιότητα ζωής
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΗ ΑΝΑΦΟΡΑ ΧΩΡΑ ΤΥΠΟΣ ΜΕΛΕΤΗΣ ΜΕΓΕΘΟΣ ΔΕΙΓΜΑΤΟΣ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΟΥΜΕΝΟ ΕΡΓΑΛΕΙΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ/ΕΥΡΗΜΑΤΑ
Schrag et al. 2000 Ηνωμένο Βασίλειο Βάσει πληθυσμού 124 PDQ-39
EQ-5D
SF-36 Σε όλες τις αξιολογήσεις, ανεξάρτητα από το εργαλείο που χρησιμοποιήθηκε, η ποιότητα ζωής (QoL) μειώθηκε σημαντικά με την αύξηση της σοβαρότητας της νόσου (συνοπτικός δείκτης).
• PDQ-39: HY 1: 10,5 έναντι HY 5: 66,7
• EQ-5D (συνοπτικός δείκτης):
HY 1: 0.96 έναντι HY 5: -0.21
• SF-36 (σωματ.):
HY 1: 48.6 έναντι HY 5: 20.8
• SF-36 (διανοητ.):
HY 1: 48.0 έναντι HY 5: 37.3
Keranen et al. 2003 Φινλανδία Κόστος της ασθένειας 260 PDQ-39
EQ-5D
15D Η συσχέτιση μεταξύ του δείκτη αξιολόγησης που προέκυψε από δύο εργαλεία (15D και EQ-5D) και της σοβαρότητας ήταν 0,51 και 0,45 αντίστοιχα. Η συσχέτιση μεταξύ της QoL και της σοβαρότητας της νόσου του Πάρκινσον ήταν 0,5, όταν η QoL μετρήθηκε με το PDQ-39. Αναφέρθηκε επίσης μια ισχυρή συσχέτιση μεταξύ της QoL, του κόστους της ασθένειας και της σοβαρότητας της νόσου. Η QoL των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον με κινητικές διακυμάνσεις ήταν επίσης χαμηλότερη από αυτή των ασθενών χωρίς διακυμάνσεις στα κινητικά συμπτώματα.
Pechevis et al. 2005 Ευρώπη Παρατήρησης PDQL
SF-36 Και τα δύο εργαλεία έδειξαν σημαντικές μειώσεις των βαθμολογιών QoL με αυξανόμενη σοβαρότητα της δυσκινησίας. Η επίδραση της δυσκινησίας φαίνεται να προστίθεται σε αυτή των κινητικών διακυμάνσεων και της σοβαρότητας της νόσου.
Σημειώσεις
PDQ-39: Ερωτηματολόγιο 39 στοιχείων για τη νόσο του Πάρκινσον, PDQL: Ερωτηματολόγιο μέτρησης της ποιότητας ζωής στη νόσο του Πάρκινσον,
SF-36: Σύντομο έντυπο μελέτης 36, EQ-5D: EuroQoL 5D, HY 1: Στάδιο 1 κατά Hoehn και Yahr, HY 5: Στάδιο 5 κατά Hoehn & Yahr
ΜΕΛΕΤΗ ΒΑΣΙΚΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ
Προοπτική ανάλυση του οικονομικού αντίκτυπου της νόσου του Πάρκινσον στη Γερμανία, διάρκειας τριών μηνών
(Dodel et al 1998) • το τριμηνιαίο άμεσο κόστος της νόσου του Πάρκινσον ανά άτομο ήταν €2.664.
• Η εξέλιξη των συμπτωμάτων (όπως μετρήθηκε βάσει της σταδιοποίησης HY) επέφερε αύξηση των δαπανών (HY 1=€987, HY 5=€4.980).
• Η εκδήλωση κινητικών επιπλοκών οδηγεί σε παράλληλη αύξηση του κόστους.
Προοπτική μελέτη του άμεσου και έμμεσου κόστους περίθαλψης στη Γαλλία (LePen et al 1999) • Το ετήσιο έμμεσο κόστος ανά άτομο ήταν €6.984.
• Το μέσο εκτιμώμενο ετήσιο κόστος για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον ανήλθε σε €4.421 ανά άτομο, με αποτέλεσμα δαπάνη €354 εκατ. περίπου για 80.000 περίπου άτομα με νόσο του Πάρκινσον.
Ανάλυση άμεσου και έμμεσου κόστους σε Σουηδούς με νόσο του Πάρκινσον (Hagell et al 2002) • Το συνολικό ετήσιο κόστος για τη νόσο του Πάρκινσον ήταν €13.800 ανά άτομο.
• Το άμεσο κόστος ήταν €7,899 ανά άτομο.
Προοπτική μελέτη του άμεσου κόστους περίθαλψης στο Ηνωμένο Βασίλειο (Findley et al 2003) • Το ετήσιο κόστος φροντίδας ανά άτομο για όλα τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον κατά ηλικία ήταν £5.993 (€9.975).
• Η εξέλιξη των συμπτωμάτων (όπως μετρήθηκε βάσει της σταδιοποίησης HY) επέφερε σημαντική αύξηση των δαπανών.
• Η μετακίνηση από το σπίτι σε ιδρύματα φροντίδας συσχετίστηκε με αύξηση του κόστους κατά 500% περίπου.
Διασταυρούμενη μελέτη της οικονομικής επιβάρυνσης της νόσου του Πάρκινσον στη Φινλανδία
(Keranen et al 2003) • Το συνολικό κόστος ήταν €11.800 ανά άτομο. Το ετήσιο άμεσο κόστος ήταν €4.900 ανά άτομο.
• Αναφέρθηκε ισχυρή συσχέτιση μεταξύ της ποιότητας ζωής, του κόστους της ασθένειας και της σοβαρότητας της νόσου του Πάρκινσον.
Μελέτη παρατήρησης έξι μηνών για την εκτίμηση της οικονομικής επιβάρυνσης της νόσου του Πάρκινσον στον τομέα της υγείας στη Γερμανία (Spottke et al 2005) • Το συνολικό ιατρικό και μη ιατρικό άμεσο κόστος από τον τομέα της κρατικής υγειονομικής ασφάλισης (GKV) ανήλθε σε €3.380 ± €4.230.
• Το συνολικό έμμεσο κόστος ανήλθε σε €3.180 ± €6.480.
• Αναλύσεις πολυμεταβλητών του άμεσου κόστους αποκάλυψαν ότι η σοβαρότητα της νόσου και η ποιότητα ζωής που σχετίζεται με τη νόσο αποτελούν σημαντικούς παράγοντες πρόβλεψης της αύξησης του κόστους.
Μελέτη τριών ετών των οικονομικών πτυχών της νόσου του Πάρκινσον στη Γερμανία (Dengler et al 2006) • Το συνολικό μέσο κόστος ανά άτομο με νόσο του Πάρκινσον ανά μήνα ανήλθε σε €1.007,55 (€603,33 ως άμεσο κόστος και €404,22 ως έμμεσο κόστος).
• Το κόστος αυξήθηκε ανάλογα προς το στάδιο HY, με μείωση στα στάδια 4 και 5.
Σύνοψη του επιπολασμού και του κόστους της νόσου του Πάρκινσον στην Αυστραλία το 2005 (Access Economics 2007) • Το κόστος αυξήθηκε ανάλογα προς το στάδιο HY: το ετήσιο κόστος ανά άτομο με νόσο του Πάρκινσον σταδίου HY 1 ισούτο με €2.481, σε σύγκριση με €7.585 για τα άτομα με νόσο σταδίου HY 5.
• Οι εκτιμήσεις αυτές αναπτύχθηκαν με εφαρμογή του σταθμισμένου μέσου όρου των λόγων που αναπτύχθηκαν από τους Findley et al (2003) και Spottke et al (2005).
ΜΕΛΕΤΗ ΒΑΣΙΚΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ
Εκτίμηση κόστους και ποιότητας ζωής σχετιζόμενης με την υγεία σε ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη – Έρευνα οικονομικών της υγείας στη Γερμανία (Dodel et al 2008) • Συνολικό ετήσιο κόστος ανά άτομο €20.860 (άμεσο κόστος €3.720 μη συμπεριλαμβανομένης της φαρμακευτικής αγωγής, κόστος φαρμάκων €3.840 και έμμεσο κόστος €6.360).
• Η εξέλιξη των συμπτωμάτων αύξησε το κόστος θεραπείας. Το κόστος για τους ασθενείς με δυσκινησία ήταν σχεδόν διπλάσιο (€10.760) σε σύγκριση με τους ασθενείς χωρίς δυσκινησία. Επίσης, οι κινητικές διακυμάνσεις αύξησαν το κόστος από €5.000 σε €11.040.
• Το έμμεσο κόστος είναι σημαντικά υψηλότερο από το άμεσο κόστος που σχετίζεται με τη νόσο του Πάρκινσον.
Διασταυρούμενη μελέτη για την εκτίμηση της οικονομικής επιβάρυνσης της νόσου του Πάρκινσον στον τομέα της υγείας στην Ισπανία (Cubo et al 2009) • Το μέσο συνολικό άμεσο κόστος τριών μηνών ανήλθε σε €2.631 ανά άτομο.
• Η ιατρική θεραπεία καταλαμβάνει ποσοστό 34% του συνολικού κόστους, με μέσο κόστος ανά άτομο €669.
• Το άμεσο κόστος ήταν σημαντικά υψηλότερο στους νέους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον και σε αυτούς με νόσο υψηλότερου σταδίου HY και σοβαρότερης μορφής.
Μια μελέτη Κοόρτης για τη διερεύνηση του κόστους της νόσου του Πάρκινσον στην Τσεχική Δημοκρατία (Winter et al 2010) • Το συνολικό ημιετήσιο κόστος για τη νόσο του Πάρκινσον ήταν €5.510 ανά άτομο.
• Το άμεσο κόστος ανήλθε σε 60% του συνολικού κόστους ενώ το έμμεσο σε 40%.
• Οι δαπάνες θεραπείας των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον ανήλθαν σε 40% του εισοδήματός τους.
• Η μελέτη καταδεικνύει ότι η οικονομική επιβάρυνση της νόσου του Πάρκινσον στην Τσεχική Δημοκρατία είναι σημαντική.
Ανάλυση μιας ομάδας δεδομένων από ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον στο Ηνωμένο Βασίλειο όσον αφορά την οικονομική επιβάρυνση της νόσου (Findley et al 2011) • Το μέσο 12μηνιαίο συνολικό κόστος αυξήθηκε ανάλογα με το χρόνο ανά ημέρα που περνούσε ένας ασθενής σε κατάσταση «off» (περίοδος με παρκινσονικά συμπτώματα): <25% των ωρών που ήταν ξύπνιοι = €29.808, >75% των ωρών που ήταν ξύπνιοι = €72.277 (στάδια HY 3-5).
• Συνολικά, 7% του κόστους αποδόθηκε σε άμεση ιατρική φροντίδα, 50% σε άμεση μη ιατρική φροντίδα και 43% σε έμμεση μη επαγγελματική φροντίδα.
Ανάλυση άμεσου κόστους σε Σουηδούς με νόσο του Πάρκινσον (Lokk et al 2011) • Το συνολικό άμεσο κόστος της νόσου του Πάρκινσον ήταν €8.328 ανά άτομο, εκ των οποίων μόνο 21% σχετίζονταν με τα φάρμακα.
Σημείωση
HY 1: Στάδιο 1 κατά Hoehn & Yahr, HY 3: Στάδιο 3 κατά Hoehn & Yahr, HY 5: Στάδιο 5 κατά Hoehn & Yahr.
Οι τιμές σε ευρώ στις παραπάνω μελέτες υπολογίστηκαν βάσει των ισχυουσών ισοτιμιών κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο.
ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ
Βιοδείκτης Μια ουσία που μετράται στο αίμα, της οποίας η συγκέντρωση αντικατοπτρίζει τη σοβαρότητα ή την παρουσία μιας κατάστασης της νόσου
Βραδυκινησία Αφύσικη επιβράδυνση της κίνησης• νωθρότητα στη σωματική και διανοητική ανταπόκριση
Φροντιστές Φροντιστής είναι κάποιος που φροντίζει τακτικά και διαρκώς ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο του που χρειάζεται βοήθεια λόγω ασθένειας, ηλικίας ή αναπηρίας. Οποιοσδήποτε μπορεί να είναι φροντιστής –ανεξαρτήτως φύλου ή ηλικίας– και γενικά δεν αμείβεται
Νοητική διαταραχή Επηρεάζει τις εγκεφαλικές λειτουργίες που σχετίζονται με τις πνευματικές διαδικασίες όπως σκέψη, συλλογισμός και κρίση, θύμηση, φαντασία, μάθηση, διαίσθηση, αίσθηση και αντίληψη, καθώς και κατανόηση.
Συμμόρφωση Συνεπής λήψη της σωστής ποσότητας φαρμάκου τη σωστή χρονική στιγμή
Αναστολείς COMT Αναστολείς της κατεχολ-Ο-μεθυλοτρανσφεράσης – μιας ομάδας φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον. Οι αναστολείς COMT χορηγούνται μαζί με τη λεβοντόπα για την πρόληψη της διάσπασής της στο σώμα και τον εγκέφαλο
Ντοπαμίνη Ένας νευροδιαβιβαστής που παράγεται σε πολλές περιοχές του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένης της μέλαινας ουσίας. Όταν η ντοπαμίνη χορηγείται ως φάρμακο δεν επηρεάζει άμεσα το κεντρικό νευρικό σύστημα γιατί δεν μπορεί να διαπεράσει τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό. Για την αύξηση της ποσότητας ντοπαμίνης στον εγκέφαλο μπορεί να χρησιμοποιηθεί λεβοντόπα –η πρόδρομη ουσία της ντοπαμίνης– γιατί αυτή μπορεί να διαπεράσει τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό
Αγωνιστές ντοπαμίνης Οι αγωνιστές υποδοχέων της ντοπαμίνης είναι φάρμακα με δομή πολύ όμοια με αυτή της ντοπαμίνης. Λόγω της ομοιότητας αυτής, μπορούν να μιμηθούν τη δράση της ντοπαμίνης, χωρίς να χρειάζεται αναπλήρωση της ανεπαρκούς παροχής ντοπαμίνης όπως γίνεται με τη λεβοντόπα. Αντίθετα με τη λεβοντόπα, δεν απαιτείται πρώτα μετατροπή τους από τα εγκεφαλικά κύτταρα
EPDA European Parkinson’s Disease Association (Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον)
GP General practitioner (Γενικός γιατρός)
Hoehn & Yahr Η κλίμακα Hoehn & Yahr (HY) είναι ένα σύστημα που χρησιμοποιείται για την κατάταξη της νόσου του Πάρκινσον σε ένα από πέντε στάδια. Το στάδιο 0 σημαίνει κανένα σύμπτωμα και το στάδιο 5 σημαίνει το πιο σοβαρό στάδιο της νόσου
L-DOPA Η λεβοντόπα (L-3,4-διυδροξυφαινυλαλανίνη) –πρόδρομη ουσία των νευροδιαβιβαστών ντοπαμίνη, νοραδρεναλίνη και αδρεναλίνη– χρησιμοποιείται στην κλινική θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον και στην ανταποκρινόμενη στη ντοπαμίνη δυστονία
Αναστολείς MAO-B Οι αναστολείς της μονοαμινοξειδάσης B είναι μια κατηγορία φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον πρώιμου σταδίου καθώς και για τη θεραπεία των κινητικών διακυμάνσεων που προκαλούνται από τη λεβοντόπα σε νόσο πιο προχωρημένου σταδίου. Δρουν εμποδίζοντας τη διάσπαση της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο
Νευροδιαβιβαστής Χημική ουσία που υπάρχει στο νευρικό σύστημα για να μεταφέρει μηνύματα μεταξύ των διαφορετικών νευρικών κυττάρων. Παραδείγματα νευροδιαβιβαστών είναι η ντοπαμίνη, η ακετυλοχολίνη, η νοραδρεναλίνη και η σεροτονίνη (η χημική ουσία που δίνει την αίσθηση ευεξίας). Η ντοπαμίνη δεν είναι ο μοναδικός νευροδιαβιβαστής που εμπλέκεται στη νόσο του Πάρκινσον
Κατάσταση «off» της νόσου του Πάρκινσον Είναι μια από τις περιόδους του φαινομένου «on-off» που βιώνουν ορισμένα άτομα με νόσο του Πάρκινσον. Αυτό το φαινόμενο μπορεί να περιγραφεί καλύτερα ως μετάβαση από την κινητικότητα («on») σε ξαφνική αδυναμία κίνησης («off»). Οι προσβολές «on-off» είναι απρόβλεπτες διακυμάνσεις στην ανταπόκριση στη φαρμακευτική αγωγή, οι οποίες μπορεί να διαρκέσουν έως και αρκετές ώρες
Παρηγορητική φροντίδα Παρηγορητική φροντίδα είναι κάθε ιατρική θεραπεία που έχει ως στόχο να κάνει τη ζωή των ατόμων με προχωρημένη χρόνια, προοδευτική πάθηση πιο άνετη. Περιλαμβάνει την αντιμετώπιση του πόνου και των συμπτωμάτων καθώς και συναισθηματική, ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη
Παρκινσονισμός Παρκινσονισμός είναι η γενική ονομασία που έχει δοθεί σε μια ομάδα παθήσεων που εμφανίζουν τα κύρια χαρακτηριστικά της νόσου του Πάρκινσον: τρόμος, δυσκαμψία των μυών, κινητικά προβλήματα και βραδυκινησία (επιβράδυνση της κίνησης)
Συμπαγής μοίρα Ένα τμήμα της μέλαινας ουσίας
Προοδευτική διαταραχή Μια πάθηση που επιδεινώνεται με τον χρόνο
Μέλαινα ουσία Μια εγκεφαλική δομή που βρίσκεται στον μεσεγκέφαλο και παίζει σημαντικό ρόλο στην ανταμοιβή, τον εθισμό και την κίνηση. Η νόσος του Πάρκινσον προκαλείται από την καταστροφή των ντοπαμινεργικών νευρώνων στη μέλαινα ουσία
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ
Η παρούσα Κοινή Διακήρυξη συντάχθηκε και αναθεωρήθηκε από ένα σύνολο ευρωπαϊκών βασικών παραγόντων διαμόρφωσης γνώμης στον τομέα της νόσου του Πάρκινσον καθώς και οργανισμούς ασθενών με νόσο του Πάρκινσον. Καθένας από τους συμμετέχοντες που ακολουθούν εργάστηκε μαζί με την EPDA σε μια προσπάθεια να τυποποιηθεί η φροντίδα, η θεραπεία και η αντιμετώπιση της νόσου και συνεπώς να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη.
Irena Rektorova
Nευρολόγος
ΤΣΕΧΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
Olivier Rascol
Nευρολόγος
ΓΑΛΛΙΑ
Jens Volkmann
Nευρολόγος
ΓΕΡΜΑΝΙΑ
Παναγιώτης Ζήκος
Nευρολόγος
ΕΛΛΑΔΑ
Alberto Albanese
Nευρολόγος
ΙΤΑΛΙΑ
Lucilla Bossi
Άτομο με νόσο του Πάρκινσον
ΙΤΑΛΙΑ
Fabrizio Stocchi
Nευρολόγος
ΙΤΑΛΙΑ
Mariella Graziano
Φυσιοθεραπεύτρια• Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Φυσιοθεραπευτών για τη νόσο του Πάρκινσον (APPDE)
ΛΟΥΞΕΜΒΟΥΡΓΟ
Bastiaan Bloem
Nευρολόγος
ΚΑΤΩ ΧΩΡΕΣ
Peter Hoogendoorn
Φροντιστής
ΚΑΤΩ ΧΩΡΕΣ
Urszula Fiszer
Nευρολόγος
ΠΟΛΩΝΙΑ
Cristina Sampaio
Κλινική φαρμακολόγος
ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ
Eduardo Tolosa
Nευρολόγος
ΙΣΠΑΝΙΑ
Per Odin
Nευρολόγος
ΣΟΥΗΔΙΑ
Murat Emre
Nευρολόγος
ΤΟΥΡΚΙΑ
Ana Aragon
Εργοθεραπεύτρια
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Lesley Findley
Nευρολόγος
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Tom Isaacs
Άτομο με νόσο του Πάρκινσον
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Paul Kemp
Ιατρός πυρηνικής ιατρικής
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Elina Tripoliti
Λογοθεραπεύτρια
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Η EPDA
Knut-Johan Onarheim
Πρόεδρος
ΝΟΡΒΗΓΙΑ
Susanna Lindvall
Αντιπρόεδρος
ΣΟΥΗΔΙΑ
Mariella Graziano
Ταμίας
ΛΟΥΞΕΜΒΟΥΡΓΟ
Ann Keilthy
Μέλος
ΙΡΛΑΝΔΙΑ
Ami Ariel
Μέλος
ΙΣΡΑΗΛ
Branko Smid
Έργα για την ποιότητα ζωής
ΣΛΟΒΕΝΙΑ
Stephen Pickard
Νομικός σύμβουλος
ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ
Lizzie Graham
Γενική γραμματέας
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
Kate Browne
Εξωτερικές υποθέσεις
ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ ΜΕΛΗ ΤΗΣ EPDA
Στη σύνταξη αυτού του εγγράφου συμμετείχαν 45 οργανισμοί για τη νόσο του Πάρκινσον από τις ακόλουθες χώρες: Αυστρία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Κροατία, Κύπρος, Τσεχική Δημοκρατία, Δανία, Εσθονία, Νήσοι Φερόε, Φινλανδία, Γαλλία, Γεωργία, Γερμανία, Ελλάδα, Ουγγαρία, Ισλανδία, Ιρλανδία, Ισραήλ, Ιταλία, Λιθουανία, Λουξεμβούργο, Μάλτα, Κάτω Χώρες, Νορβηγία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Ρωσία, Σερβία, Σλοβενία, Ισπανία, Σουηδία, Ελβετία, Τουρκία, Ουκρανία και Ηνωμένο Βασίλειο.
ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΗΣ EPDA
Dr Dieter Volc
Dr Chris Van der Linden
Prof Maja Relja
MU Dr Petr Dusek
Lene Werdelin
Christiane Nazon
Dr Andras Fazekas
Prof Eldad Melamed
Dr Mindaugas Socas
Dr Alexandre Bisdorff
Dr Norbert R Vella
Prof Dr E Ch Wolters
Dr Arnulf Hestnes
Dr Anna Krygowska
Helena Coelho PhD
Dr Ioana Stanescu
Prof Dr Zvezdan Pirtosek
Prof Dr Matthias Sturzenegger
Prof Dr Bulent Elibo
Prof Vladyslav V Bezrukov
1 Northumberland Avenue Trafalgar Square London WC2N 5BW Ηνωμένο Βασίλειο Τηλ.: +44 (0)207 8725510 | Φαξ: +44 (0)207 8725611 | Email: info@epda.eu.com
Regus EU Parliament 37 Square de Meeus B-1000 Brussels Βέλγιο Τηλ.: +32 (0)2 791 7747 | Φαξ: +32 (0)2 791 7900 | Email: info@epda.eu.com
