ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – 11 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2012
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον, η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη Νόσο του Πάρκινσον (EPDA) θα ξεκινήσει μία νέα πρωτοβουλία: το Δίκτυο Υποστήριξης από Ευρωβουλευτές για τη Νόσο Πάρκινσον. Η EPDA θα έχει περίπτερο στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, δίπλα στην «Passarelle», τη γέφυρα που ενώνει τα δύο κτήριά του, στις 11 Απριλίου από τις 11.00 έως τις 17.00. Θα υπάρχει φωτογράφος, καθώς και ένα ειδικά σχεδιασμένο πανό που θα προβάλλει βασικά μηνύματα, αλλά και μία ηχηρή δήλωση δέσμευσης για το Πάρκινσον που ελπίζουμε να υπογράψετε.
Υποστηρίζω την EPDA στην προσπάθειά της να συνεργαστεί με τους υπευθύνους για τη χάραξη της ευρωπαϊκής πολιτικής με στόχο:
• τη διατήρηση και αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας για τη νόσο του Πάρκινσον στο πλαίσιο του προγράμματος-πλαίσιο της ΕΕ «Horizon 2020»
• τη θέσπιση βέλτιστων πρακτικών ως προς τη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη
• τη διεύρυνση της επιρροής των εθνικών οργανώσεων ασθενών, ώστε να βοηθήσουν τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον να έχουν μεγαλύτερη συμμετοχή στην ίδια τους τη θεραπεία
• τη διασφάλιση ότι οι νευροεκφυλιστικές νόσοι θα γίνουν προτεραιότητα της πολιτικής της ΕΕ για την υγειονομική περίθαλψη
Παρακαλείσθε να υπογράψετε τη δήλωση δέσμευσης ώστε να μας βοηθήσετε να:
• Αυξήσουμε τη χρηματοδότηση για την έρευνα
• Θεσπίσουμε βέλτιστες πρακτικές για τη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον
• Διευρύνουμε την επιρροή των εθνικών οργανώσεων για τη νόσο του Πάρκινσον
• Θέσουμε τις νευροεκφυλιστικές νόσους μεταξύ των προτεραιοτήτων εκείνων που χαράσσουν την ευρωπαϊκή πολιτική
Το δίκτυο -πιο ανεπίσημη μορφή οργάνωσης σε σύγκριση με μία ομάδα συμφερόντων- έχει ως στόχο να διασφαλίσει την υποστήριξη των Ευρωβουλευτών, με τους οποίους η EPDA θα έχει τη δυνατότητα να έρχεται σε επαφή και να επικοινωνεί στο μέλλον, όποτε απαιτείται η πολιτική τους στήριξη.
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία προοδευτικά εξελισσόμενη, χρόνια και πολύπλοκη νευροεκφυλιστική πάθηση και αποτελεί τη δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσο μετά το Αλτσχάιμερ. Δεν έχει θεραπεία και αγγίζει όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Παρόλο που υπάρχουν αυτή τη στιγμή δυνατότητες θεραπείας και διαχείρισης για αρκετές πτυχές της νόσου, δεν είναι εντούτοις προσβάσιμες σε όλους.
Πάνω από 1,2 εκατ. άνθρωποι ζουν με Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα, ενώ ο αριθμός αυτός προβλέπεται ότι θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030. Κατά συνέπεια, ο οικονομικός αντίκτυπος είναι τεράστιος και το κόστος του για τα ευρωπαϊκά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης υπολογίζεται ότι ανέρχεται σε €13,9 δις ετησίως.
Εξαιτίας της σοβαρότητας της πάθησης και των επιπτώσεών της στον πάσχοντα, την οικογένειά του και την κοινωνία, και οι δύο πρωτοβουλίες της EPDA στις 11 Απριλίου -οι οποίες εσκεμμένα προγραμματίστηκαν έτσι ώστε να δράσουν συμπληρωματικά ως προς τις διάφορες άλλες διαφωτιστικές δραστηριότητες ενημέρωσης για τη νόσο του Πάρκινσον σε όλη την Ευρώπη και πέραν αυτής- αξίζουν την υποστήριξη όσων είναι υπεύθυνοι για τη χάραξη πολιτικής στην Ευρώπη.
