‘Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!’
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Περίπου 66.000 είναι οι Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ: To 55% δηλώνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, ενώ το 50% ότι έχουν επηρεαστεί αρνητικά οι προσωπικές τους σχέσεις.
Εκδήλωση ενημέρωσης του κοινού πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ – Σάββατο 19 Μαΐου
Δευτέρα 21 Μαΐου, 2012. ‘Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!’ με αυτό το μήνυμα γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, πραγματοποιώντας εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού το Σάββατο 19 Μαΐου 2012 στην πλατεία Κοραή,με την υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων και υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Μεγάλο ήταν το ενδιαφέρον του κόσμου που παρευρέθηκε στην εκδήλωση και ενημερώθηκε από τα Μέλη του Συλλόγου για τα ΙΦΝΕ, για τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.
Στην πρόσφατη παγκόσμια έρευνα IMPACT πάνω από 6.000 Ευρωπαίοι, ανάμεσά τους και Έλληνες, κατέθεσαν τις απόψεις τους, από τις οποίες προέκυψαν ανησυχητικά συμπεράσματα καθώς το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες εξέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος, ενώ το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα. Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% των ασθενών υποστηρίζει ότι τα ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις, ενώ πλέον του 25% υποστηρίζει ότι η νόσος αποτέλεσε την αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης τους. Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται και από τη μοναδική έως σήμερα πανελλήνια έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που ‘έτρεξε΄ το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (Ε.Ο.Μ.ΙΦΝΕ). Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από τις απαντήσεις των 1.181 ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα, με το 70% περίπου των ασθενών να αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, κα Αλεξάνδρα Γκλιάτη σημείωσε: «Πολλές φορές οι ασθενείς δυσκολεύονται να μοιραστούν, ακόμα και με την οικογένειά τους, το πρόβλημα της υγείας τους και να αποκαλύψουν ότι πάσχουν από νόσο crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Νιώθουν ότι πρέπει να το αποκρύψουν, να το κρατήσουν μυστικό. Στόχος μας είναι να πιστέψουν οι ασθενείς ότι η νόσος δεν είναι ταμπού! Πρέπει να δράσουν και να ενημερωθούν, καθώς με τη σωστή ενημέρωση και την έγκαιρη διάγνωση η νόσος crohn και η ελκώδης κολίτιδα αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά, ενώ μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή. Με αυτή την πρωτοβουλία θέλουμε να βοηθήσουμε ώστε οι ασθενείς να αποκτήσουν καλύτερη πρόσβαση στις θεραπείες, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές, αλλά και να αποκτήσουν ίση και ενεργή συμμετοχή στην κοινωνία. Ευχαριστούμε πολύ όλους όσοι μας υποστήριξαν και μας υποστηρίζουν στην προσπάθεια αυτή!»
Στην εκδήλωση ‘Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!’, συμμετείχε η ομάδα MotusTerrae μ’ ένα δεκάλεπτο ειδικά διαμορφωμένο δρώμενο, όπου παρουσιάστηκαν με πρωτότυπο τρόπο τα πρακτικά και ψυχολογικά προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων, υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και με την ευγενική προσφορά χαρτιών υγείας από την εταιρείαLidl.
Λίγα λόγια για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα και αφορούν περισσότερους από 2,2 εκ. ασθενείς στην Ευρώπη, ενώ, μόνο στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάσχουν 66.000 περίπου ασθενείς. Τόσο, η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Χαρακτηρίζονται από φλεγμονή του πεπτικού συστήματος (εξοίδηση, έλκη και αιμορραγία). Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.
Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
Λίγα λόγια για το Συλλόγο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής
O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:
- να “σπάσει” η απομόνωση των πασχόντων
- να υπάρχει ένα δίκτυο από εθελοντές, συμπάσχοντες και μη, που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον τη χρειάζεται
- να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλή γλώσσα και εύκολα κατανοητή
- να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων, τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ, καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής τους
- να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενείς ώστε να μάθουν τα δικαιώματά τους αλλά και να διεκδικήσουν ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα, χωρίς όμως να έχει αποδοθεί και σε αυτούς.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.crohnhellas.gr
