Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ – World MS Day 30 Μαΐου 2012
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) και γιορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη της μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.
Υπολογίζεται ότι πάνω 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 8.000 – 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.
Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα θα εορταστεί στις 30 Μαΐου. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) σε συνεργασία με τους πρωτοβάθμιους συλλόγους θα πραγματοποιήσει σχετικές εκδηλώσεις στις πόλεις που δραστηριοποιούνται. Εκδηλώσεις θα γίνουν σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Βόλο, Τρίκαλα, Χίο, Μυτιλήνη, Πτολεμαΐδα. Την Τετάρτη 30 Μαΐου η ΠΟΑμΣΚΠ σε συνεργασία με τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) θα λειτουργήσει περίπτερο στην συμβολή Ερμού και Νίκης (Σύνταγμα) από 09:00 έως 18:00, όπου θα μοιράζεται σχετικό ενημερωτικό έντυπο. Το περίπτερο θα στελεχώνεται από εθελοντές μέλη του συλλόγου και γιατρούς οι οποίοι θα πληροφορούν τους πολίτες σχετικά με τη ΣΚΠ.
Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ);
Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η ΣΚΠ είναι μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, στην ΣΚΠ ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Τα T κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε φυσιολογικά κύτταρα. Ειδικότερα, στην ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθενται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η μυελίνη περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος οι οποίες ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Η μυελίνη επιταχύνει την επικοινωνία ανάμεσα στον εγκέφαλο και τα υπόλοιπα μέρη του οργανισμού. Εάν φθαρεί ή καταστραφεί, οι νευρικές ώσεις (νευρικά σήματα) επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου. Το αποτέλεσμα της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος και της απώλειας μυελίνης είναι η δημιουργία εστιών ουλώδους ιστού που καλούνται σκλήρωση. Οι περιοχές με κατεστραμμένη μυελίνη καλούνται βλάβες ή φλεγμονώδεις πλάκες. Αυτές οι βλάβες δύνανται , επίσης, να αποκλείσουν ή να επιβραδύνουν τις νευρικές ώσεις, προκαλώντας τα συμπτώματα της ΣΚΠ που μπορούν να είναι διαφόρων τύπων και επιπέδων σοβαρότητας. Η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής). Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.
Πόσο συχνή είναι η ΣΚΠ;
Η ΣΚΠ πρωτοεμφανίζεται σε ηλικία 20 έως 40 ετών. Οι γυναίκες έχουν διπλάσια πιθανότητα να εκδηλώσουν ΣΚΠ σε σχέση με τους άνδρες.
Ποια είναι τα συμπτώματα της ΣΚΠ;
Τα συμπτώματα της ΣΚΠ είναι απρόβλεπτα και ποικίλουν από άτομο σε άτομο. Η ΣΚΠ μπορεί να προσβάλει όλες τις λειτουργίες του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένης της κίνησης, της όρασης και της σεξουαλικής λειτουργίας. Κατά την πορεία εξέλιξης της νόσου, ορισμένα συμπτώματα ενδέχεται να είναι προσωρινά ενώ άλλα να έχουν μεγαλύτερη διάρκεια. Στα συχνά συμπτώματα περιλαμβάνονται και τα εξής :
- Η κόπωση, ένα από τα πλέον συνήθη συμπτώματα, μπορεί να διαταράξει σημαντικά την ικανότητα παραγωγικής λειτουργίας του πάσχοντα.
- Μούδιασμα στο πρόσωπο, χέρια, πόδια και γενικότερα σε όλο το σώμα.
- Προβλήματα ισορροπίας
- Η σπαστικότητα μπορεί να εμφανιστεί σε διάφορες μορφές, από μια ήπια μυϊκή σύσφιξη έως και επώδυνους, μη ελεγχόμενους σπασμούς στα χέρια και στα πόδια. Μπορεί, επίσης να προκαλέσει πόνους στο κάτω τμήμα της πλάτης, καθώς και σύσφιξη εντός και γύρω από τις αρθρώσεις.
- Η δυσκολία στην βάδιση είναι ένας από τους συχνότερους περιορισμούς κινητικότητας για τους πάσχοντες από ΣΚΠ.
- Ακράτεια ούρων ή δυσχέρεια στην ούρηση και στην αφόδευση.
- Η κατάθλιψη είναι συχνό φαινόμενο στα άτομα με ΣΚΠ.
- Ο χρόνιος πόνος προσβάλλει περισσότερους από τους μισούς ανθρώπους που πάσχουν από ΣΚΠ.
- Σεξουαλικά προβλήματα που σχετίζονται με τη στύση και τον οργασμό.
Ποιοι είναι οι τύποι της ΣΚΠ ;
Υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS): Είναι μια μορφή της ΣΚΠ, η οποία εμφανίζει υποτροπές με επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργίας, ακολουθούμενη από περιόδους ύφεσης όπου ο ασθενής ανακάμπτει πλήρως ή μερικώς, κατά τη διάρκεια των οποίων η νόσος παραμένει σταθερή. Περίπου το 85% των ατόμων με ΣΚΠ έχουν RRMS κατά την αρχική διάγνωση.
Δευτεροπαθώς προϊούσα ΣΚΠ (SPMS): Χαρακτηρίζεται από τη σταδιακή επιδείνωση της νόσου μεταξύ των υποτροπών. Πριν από την εμφάνιση των θεραπειών που τροποποιούν τη νόσο, το 50% των ατόμων RRMS ανέπτυσσαν εντός 10 ετών από την αρχική τους διάγνωση, αλλά αυτή τη στιγμή δεν υπάρχουν ακόμη οριστικά μακροπρόθεσμα δεδομένα σχετικά με το εάν η θεραπεία καθυστερεί σημαντικά αυτή τη μετάβαση.
Πρωτοπαθώς προϊούσα ΣΚΠ (PPMS): Προσβάλλει περίπου το 10% των ατόμων με ΣΚΠ. Ακολουθεί μια εξαρχής προοδευτική πορεία επιδείνωσης της νευρολογικής λειτουργίας. Οι ασθενείς με αυτή τη μορφή ΣΚΠ δεν εμφανίζουν υποτροπές ή περιόδους ύφεσης.
Καλοήθης ΣΚΠ: Είναι ένας τύπος της RRMS στον οποίο οι υποτροπές είναι σπάνιες. Οι υποτροπές που εκδηλώνονται τείνουν να προκαλούν κυρίως αισθητήρια συμπτώματα, τα οποία απομακρύνουν χωρίς μακροχρόνιες επιπτώσεις.
Πως γίνεται η διάγνωση της ΣΚΠ;
Δεν υπάρχει μια μεμονωμένη εξέταση που να επιβεβαιώνει την κλινική διάγνωση της ΣΚΠ. Γενικά, οι γιατροί προβαίνουν στη διάγνωση της ΣΚΠ μέσω της αξιολόγησης των συμπτωμάτων, των απεικονιστικών δεδομένων και άλλων μετρήσεων.
Η διάγνωση της ΣΚΠ βασίζεται στα εξής :
Επεισόδια νευρολογικών συμπτωμάτων (υποτροπές) που θα μπορούσαν να έχουν προκληθεί από την ΣΚΠ. Αυτά τα συμπτώματα θα πρέπει να διαρκούν τουλάχιστον 24 ώρες και να εκδηλώνονται με χρονική διαφορά τουλάχιστον ενός μηνός. Η μαγνητική τομογραφία (MRI) του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού μπορεί να εντοπίσει εστίες στο κεντρικό νευρικό σύστημα εξαιτίας της ΣΚΠ. Οι εξετάσεις προκλητών δυναμικών είναι ένας τρόπος μέτρησης της ηλεκτρικής αντίδρασης του εγκεφάλου σε συγκεκριμένα ερεθίσματα. Αυτές οι εξετάσεις έχουν τη δυνατότητα να ανιχνεύσουν εάν τα σήματα επιβραδύνονται εξαιτίας νευρικών βλαβών που οφείλονται στην ΣΚΠ. Οι εξετάσεις προκλητών δυναμικών είναι σημαντικές για τη διάγνωση και την παρακολούθηση της πορείας της ΣΚΠ, ειδικά στις νευρικέ βλάβες που δεν εμφανίζουν κανένα άλλο κλινικό σύμπτωμα. Η οσφυονωτιαία παρακέντηση, επίσης χρησιμοποιείται στη διάγνωση της ΣΚΠ. Αυτή η διαδικασία περιλαμβάνει τη συλλογή εγκεφαλονωτιαίου υγρού (του υγρού που περιβάλλει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό) από τη σπονδυλική στήλη, το οποίο αναλύεται ως προς την παρουσία δεικτών για την υποστήριξη της διάγνωσης και την αξιολόγηση της δραστηριότητας της νόσου.
Ποια θεραπεία χορηγείται για την ΣΚΠ;
Δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία. Οι θεραπείες σήμερα βοηθούν στην αποτροπή των υποτροπών και της προοδευτικής επιδείνωσης της ΣΚΠ, καθώς και στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Η ΣΚΠ μπορεί να αντιμετωπιστεί με διαφόρους τρόπους, ανάλογα με την κατάσταση του ατόμου. Παραδείγματος χάριν, για την αντιμετώπισης των υποτροπών χρησιμοποιούνται τα κορτικοστεροειδή, αλλά η χρήση τους δεν ενδείκνυται για παρατεταμένο χρονικό διάστημα. Εν αντιθέσει, οι θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπισης ή την καθυστέρηση της εξέλιξης της φυσιολογικής πορείας της ΣΚΠ, μέσω της τροποποίησης της ανοσολογικής απάντησης, μειώνοντας έτσι τη φλεγμονώδη δράση στο ΚΝΣ.
Τροποιητικές της νόσου θεραπείες (DMT)
Σήμερα υπάρχουν πέντε κατηγορίες θεραπειών DMT που έχουν δείξει ότι μεταβάλλουν την πορεία της RRMS, της συχνότερης μορφής της ΣΚΠ. Αυτές οι θεραπείες τροποποιούν τον τρόπο λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος και έχουν δείξει ότι είναι αποτελεσματικές στην πρόληψη των υποτροπών, ενώ ορισμένες εξ αυτών επιβραδύνουν την προοδευτική επιδείνωση της νόσου. Οι περισσότερες από τις θεραπείες δίνονται ενέσιμα με ημερήσια, εβδομαδιαία ή και μηνιαία συχνότητα. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της ΣΚΠ είναι πλήρως εξατομικευμένη επομένως η απόφαση για το ποιος ασθενής μπορεί να πάρει ποια θεραπευτική κατηγορία επαφίεται στη κρίση του θεράποντος ιατρού σε συνεννόηση με τον ασθενή.
Συμπτωματικές θεραπείες
Επιπροσθέτως, υπάρχουν και οι συμπτωματικές θεραπείες για την αντιμετώπιση των μεμονωμένων συμπτωμάτων της ΣΚΠ, όπως οι υποτροπές, η σπαστικότητα, ο τρόμος, η δυσλειτουργία της κύστης και του εντέρου, ο πόνος, η γνωστική δυσλειτουργία, ο ίλιγγος, η ναυτία, ο έμετος και η κόπωση, κ.α.
Για περισσότερες πληροφορίες: στο ΣΑμΣΚΠ Τηλ. & Fax: 210-9600131, Τηλ.: 213 2035323, www.msassociationhellas.org, E-mail: samskp@otenet.gr, Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) 167 77 ΕΛΛΗΝΙΚΟ.
