Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2/13).
Συγγραφέας Δημοσθένης Μπούρος Γράφτηκε στις ,
Συνέντευξη Τύπου με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα οργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) τη Δευτέρα 18 Φεβρουαρίου στην αίθουσα Οδυσσέας Ελύτης στο ΙΕΚ ΑΚΜΗ στην Αθήνα, με την υποστήριξη του Τομέα Υγείας του Ινστιτούτου. Σκοπός της Συνέντευξης ήταν η ανάδειξη του θέματος της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης των Σπανίων Παθήσεων και ο ρόλος της Επιστημονικής Κοινότητας, της Κοινωνίας, της Πολιτείας, της Φαρμακοβιομηχανίας, αλλά και του Τύπου, απέναντι στους ασθενείς των Σπανίων Παθήσεων.
Τη Συνέντευξη παραχώρησαν ο κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., ο Δρ. Αντώνης Αυγερινός, Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Εταιρείας, ο κος Γιώργος Πατούλης, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και Δήμαρχος Αμαρουσίου και ο κος Χρήστος Καττάμης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Εθνικός Εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων.
Καλωσορίζοντας την επιστημονική ομάδα της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., ο κος Κωνσταντίνος Ροδόπουλος, Πρόεδρος του ΙΕΚ ΑΚΜΗ, τόνισε ότι πρόκειται για μία ακόμα ενέργεια κοινωνικής ευθύνης του Ινστιτούτου στα πλαίσια των δράσεών του ενημέρωσης του κοινού πάνω σε μείζονος σημασίας θέματα που απασχολούν την κοινωνία μας.
Ο Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. Δρ. Αντώνης Αυγερινός, δήλωσε κατά την εισαγωγική του ομιλία: «Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, στοχεύει στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, ιδιωτικών και δημόσιων φορέων και όλων όσων έχουν σχέση με το χώρο της υγείας. Η Δημόσια Υγεία, όπως και η Δημόσια Παιδεία, αποτελεί τον καθρέφτη του Πολιτισμού μιας χώρας. Όμως στον πολιτισμό της άγριας αγοράς, ο πάσχων άνθρωπος γίνεται πολλές φορές οπαδός, καταναλωτής, χρήστης και τελικά ναυαγός στον ωκεανό του κέρδους. Άλλωστε, ζούμε σε μια κοινωνία που διακρίνεται για την πτώση των αξιών, για τον ευτελισμό του ατόμου, για την απανθρωποίηση των πάντων και βεβαίως ζούμε στην εποχή των τηλεειδώλων, των CELEBRITIES και των θεών και ημίθεων των γηπέδων και των θαμώνων των κοσμικών στηλών. Η Εταιρεία μας έχει σκοπό και στόχο να παλέψει με όλες της τις δυνάμεις για να αντιστρέψει αυτή την κατάσταση. Πιστεύουμε ότι δεν υπάρχει μυστικό ή μαγικό στη συνταγή της αντιμετώπισης του προβλήματος. Αρκεί μόνο η σκληρή δουλειά ανθρώπων που εμπνέονται από μια αποστολή ζωής, διαθέτουν όραμα, αυτοθυσία, γενναιότητα και πίστη σε ορισμένες αξίες που τώρα χάθηκαν για πολλούς». Ο κος Αυγερινός ευχαρίστησε το ΙΕΚ ΑΚΜΗ για την υποστήριξη και φιλοξενία του και όλους τους παραβρισκόμενους και τους εκπροσώπους Τύπου για τη θετική τους ανταπόκριση στην Πρόσκληση της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το τμήμα marketing και Οπτικοακουστικών Σπουδών του ΙΕΚ ΑΚΜΗ, δημιούργησε το τηλεοπτικό σποτ της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για το 2013, με ιδιαίτερη ευαισθησία και με επίκεντρο τους ασθενείς των Σπανίων Παθήσεων και το δικαίωμά τους για έγκυρες και έγκαιρες διαγνώσεις. Το κοινωνικό αυτό μήνυμα προβλήθηκε στα πλαίσια της Συνέντευξης και έτυχε θερμών συγχαρητηρίων.
Ο Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, αναφέρθηκε στη δυσκολία που παρουσιάζουν οι Σπάνιες Παθήσεις, τόσο στη διάγνωση όσο και στην αντιμετώπισή τους. «Η εκπαίδευση των φοιτητών και των ειδικευόμενων ιατρών δεν περιλαμβάνει τις σπάνιες παθήσεις και είναι ζήτημα αν ποτέ θα τύχει να συναντήσουν μία από αυτές, δεδομένης και της απουσίας Κέντρων Αναφοράς στη χώρα μας» είπε χαρακτηριστικά. Επεσήμανε την αναγκαιότητα δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων κατά τόπους ώστε να περιορίζονται οι μετακινήσεις των ασθενών, καθώς και την ανάγκη λήψης μέτρων προσυμπτωματικού ελέγχου του πληθυσμού. Τόνισε επίσης, ότι θα πρέπει να δοθούν κίνητρα για την έρευνα και την παρασκευή νέων φαρμάκων, καθώς από τις 6-8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες παγκοσμίως, μόλις για 200-300 υπάρχει κάποια φαρμακευτική αγωγή. Στη χώρα μας αυτή τη στιγμή κυκλοφορούν 71 σκευάσματα.
Ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κος Γιώργος Πατούλης, δήλωσε: «Για το γιατρό και τον άρρωστό του, δεν έχει σημασία ο επιπολασμός της νόσου. Δε μετράει πόσοι είναι οι άρρωστοι, αλλά πώς θα διαγνωσθεί και θα θεραπευτεί ο ΚΑΘΕ άρρωστος. Ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα, κατά τη διάρκεια των εξάρσεων και των υφέσεων της νόσου του, θα χρειαστεί τα φάρμακα εκείνα που συνιστούν το καταλληλότερο σχήμα στο οποίο ανταποκρίνεται ο οργανισμός του. Η συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας και η ανταλλαξιμότητα του θεραπευτικού σχήματος, όχι μόνο αφαιρούν από το θεράποντα γιατρό τη δυνατότητα της ιατρικής παρακολούθησης, αλλά συντελούν πολλές φορές στη μη αναστρέψιμη πορεία της νόσου του. Για το λόγο αυτό, προσφύγαμε όχι μόνο στο ΣτΕ, υποβάλλοντας αίτηση ακύρωσης της Υ.Α. για τη συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας, αλλά και στον Παγκόσμιο Οργανισμό υγείας, αιτούμενοι τη διαφύλαξη της Δημόσιας Υγείας στην Ελλάδα, όπως σε όλη την Ευρώπη, πριν θρηνήσουμε χιλιάδες ασθενείς. Παράλληλα, δηλώσαμε την έντονη διαμαρτυρία μας στις καταργήσεις εκείνες των εργαστηρίων και των μονάδων ελέγχου σπανίων παθήσεων, που απορρέουν από τις συγχωνεύσεις τριτοβάθμιων νοσοκομείων, και την προσπάθεια οριζόντιων περικοπών με λογιστικά κριτήρια. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών δηλώνει την αναγκαιότητα ενός Κεντρικού Σχεδιασμού Πρόληψης σε Εθνικό Επίπεδο που θα μπορέσει να προσδώσει την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που χρειάζεται προκειμένου να διασφαλίσει στον ασθενή με το χρόνιο σπάνιο νόσημα την σταθερότητα, την αναχαίτιση της επιδείνωσης και τη βέλτιστη ποιότητα ζωής. Πιστεύουμε ότι πάντα η Πολιτική της Υγείας πρέπει να έχει άξονα το όφελος του αρρώστου και μόνο αυτού».
Σημαντικά στοιχεία για την Ευρωπαϊκή πραγματικότητα έδωσε ο κος Χρήστος Καττάμης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Εθνικός Εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων, ο οποίος αναφέρθηκε στις μεγάλες διαφορές ανάμεσα στα Εθνικά Συστήματα Υγείας των Ευρωπαϊκών χωρών, αλλά και στον τεράστιο αριθμό επιστημονικών εταιρειών και συλλόγων ασθενών που υφίστανται. Θα πρέπει να υπάρχει διαρκής συνεργασία και αλληλοβοήθεια μεταξύ των φορέων αυτών, αλλά και ανάπτυξη διακρατικών συνεργασιών για την αξιοποίηση όλου του διαθέσιμου δυναμικού, με τη βοήθεια της Πολιτείας. Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. ως Επιστημονική Εταιρεία που απευθύνεται σε όλες τις Ιατρικές ειδικότητες και αφορά στο σύνολο των Σπανίων Νοσημάτων, μπορεί να αποτελέσει το κλειδί στο συντονισμό αυτής της προσπάθειας.
Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια ευαισθητοποίησης του πληθυσμού και της εκστρατείας πρόληψης της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών.
Πληροφορίες:
Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων
Τηλ.: 210 6516988, 210 6533770
Υπεύθυνη Επικοινωνίας: κ. Ανδριάνα Βαρύγιαννη
