«Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση»
Συγγραφείς: Παναγιώτης Καρυοφύλλης & Πέτρος Κόκκινος Γράφτηκε στις ,
- 5 Μαΐου 2013: Παγκόσμια Ημέρα ΠΑΥ
- Σημαντική επίδραση στην καθημερινότητα και το οικογενειακό εισόδημα καταδεικνύει πρόσφατη έρευνα σε ασθενείς με ΠΑΥ
Αθήνα 25 Απριλίου 2013: Με κεντρικό μήνυμα «Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση», πραγματοποιείται φέτος ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), με κύριο χορηγό τη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion.
Με αφορμή τον εορτασμό της ημέρας, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» που αποτελεί το ελληνικό τμήμα του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση (PHA EUROPE), διοργάνωσε σχετική Συνέντευξη Τύπου στην οποία υπογραμμίστηκε ότι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι μία νόσος στην οποία η διάγνωση καθυστερεί, εξελίσσεται ταχύτατα και έχει παράλληλα σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης παρουσιάστηκαν και τα αποτελέσματα πρόσφατης διεθνούς έρευνας για την ευρύτερη επίδραση της ΠΑΥ στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους, τις σημαντικές αρνητικές επιδράσεις στη δυνατότητα για εργασία και το οικογενειακό εισόδημα, την ανάγκη για πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού, αλλά και για την επίδραση της ασθένειας στις συναισθηματικές και κοινωνικές σχέσεις των ασθενών.
Ενδεικτικά, όπως ανέφερε ο ο κος Παναγιώτης Καρυοφύλλης, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου:
- Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (56%) και ένας αντίστοιχος αριθμός φροντιστών (57%) είπαν ότι η ΠΑΥ έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινότητά τους, με 85% των ασθενών και 29% των φροντιστών να δηλώνουν ότι η απασχόλησή τους έχει επηρεαστεί αρνητικά, με τα ποσοστά να αυξάνονται όσο επιδεινώνονται τα συμπτώματα της νόσου.
- 73% των ασθενών δηλώνουν ότι το οικογενειακό τους εισόδημα μειώθηκε εξαιτίας της νόσου με αποτέλεσμα πολλές οικογένειες να ζουν κάτω από το όριο του μέσου εθνικού εισοδήματος.
- 55% των ασθενών και ένα τρίτο των φροντιστών τους αισθάνονται απομονωμένοι, κυρίως λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και κατανόησης των φίλων και συγγενών για θέματα που αφορούν στην ασθένεια.
- Σχεδόν 25% των φροντιστών δηλώνουν ότι δυσκολεύονται να συνδυάσουν την περιποίηση των ασθενών με ΠΑΥ με την εκπλήρωση των καθημερινών τους υποχρεώσεων.
Η έρευνα αυτή, όπως επεσήμανε στη συνέχεια η κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για το πώς η ΠΑΥ επηρεάζει τις ζωές των ασθενών και των φροντιστών πέρα από τη σωματική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος, μια διάσταση η οποία δεν είχε μέχρι πρότινος τύχει διεξοδικής διερεύνησης. Αυτό δείχνει ότι οι ευρύτερες ανάγκες των ασθενών με ΠΑΥ και των φροντιστών τους προς το παρόν δεν καλύπτονται και οι προσπάθειες όλων των φορέων θα πρέπει να στοχεύουν στη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης και ενημέρωσης που προσφέρεται στους ασθενείς και τους φροντιστές».
Όπως επεσήμανε ο κος Ιωάννης Λεκάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών & Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα τα οποία υπάρχουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Σήμερα, υπάρχουν φαρμακευτικές θεραπείες, που συμβάλλουν αποτελεσματικά τόσο στη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ποιότητας ζωής των ασθενών όσο και στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
Στο περιθώριο της εκδήλωσης, η κυρία Ελένη Γ. Τέντου Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion δήλωσε σχετικά: «Επιβραβεύουμε το θάρρος αλλά την ψυχική δύναμη των ασθενών με ΠΑΥ και μας βρίσκουν συνοδοιπόρους στον καθημερινό αγώνα τους. Η Actelion, με μακροπρόθεσμη δέσμευση στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΠΑΥ, διαθέτει διεθνώς πέντε σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου σε κάθε στάδιο εξέλιξής της. Όραμα αλλά και πεποίθησή μας είναι ότι συνεχίζοντας την επένδυση μας στην έρευνα και ανάπτυξη νέων θεραπειών θα βγούμε νικητές στη μάχη ενάντια σε αυτή τη σπάνια νόσο».
Οι εκδηλώσεις για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας θα κορυφωθούν την Κυριακή,
28 Απριλίου, 2013 με την Οργάνωση Ποδηλατοδρομίας και ενημερωτικής εκδήλωσης για το κοινό με δωρεάν συμμετοχή. Η ποδηλατοδρομία θα ξεκινήσει από την Πλατεία Αγίας Σοφίας στις 11.00 το πρωί και θα καταλήξει στο Ολυμπιακό Ποδηλατοδρόμιο στο ΟΑΚΑ στις 12.30 όπου και πραγματοποιηθεί αμέσως μετά η εκδήλωση.
###
Σχετικά με την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες. Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση –είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή. Ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.
Παρά το γεγονός ότι ΠΑΥ είναι μια σπάνια ασθένεια, με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, η συχνότητα της ΠΑΥ είναι σημαντικά υψηλότερη σε ορισμένες ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου, όπως οι ασθενείς με Λύκο, με HIV/AIDS, με Συγγενή Καρδιοπάθεια, με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία καθώς και οι ασθενείς με Σκληρόδερμα.
Σχετικά με τον Σύλλογο Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος»
Ο Σύλλογος Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – Hellenic Pulmonary Hypertension είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την αιγίδα της Pulmonary Hypertension Association Europe :
– Για να ενισχύσει το έργο των συλλόγων ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση που δρουν σε Παγκόσμιο επίπεδο
– Για να εκπροσωπούνται οι πάσχοντες της Ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ανά τον κόσμο , σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς με αυτούς
Για να εξυπηρετούνται από όλα τα ιατρικά μέσα με τις καλύτερες συνθήκες αντιμετώπισης των ιδίων και των οικογενειών τους
– Για να διασφαλίζονται τα ιατρικά και οικονομικά συμφέροντα τους για μια καλύτερη ζωή στα θέματα της σωματικής και ψυχικής τους υγείας
Σχετικά με την Έρευνα ασθενών με ΠΑΥ και φροντιστών
Η Έρευνα ασθενών με ΠΑΥ και φροντιστών περιλαμβάνει 326 ασθενείς με ΠΑΥ και 129 φροντιστές από πέντε ευρωπαϊκές χώρες όπως η Γαλλία, η Γερμανία, η Ιταλία, η Ισπανία και το Ηνωμένο Βασίλειο. Οι συμμετέχοντες ερωτήθηκαν σχετικά με τέσσερις βασικούς τομείς: τον σωματικό και πρακτικό αντίκτυπο της ΠΑΥ, τον συναισθηματικό αντίκτυπο, τον κοινωνικό αντίκτυπο και τις ανάγκες ενημέρωσης και παροχών.
Εισαγωγή
Αυτή η μεγάλη διεθνής έρευνα ασθενών με ΠΑΥ και φροντιστών διεξήχθη για να προσφέρει νέες γνώσεις για την ευρύτερη επίδραση της ΠΑΥ σε ασθενείς και φροντιστές πέρα από τον κλινικό ορισμό της σωματικής επιβάρυνσης της νόσου, η οποία ήταν προηγουμένως το επίκεντρο της σχετικά περιορισμένης έρευνας. Διερευνά: τον σωματικό και πρακτικό αντίκτυπο της ΠΑΥ, τον συναισθηματικό αντίκτυπο, τον κοινωνικό αντίκτυπο, τις οικονομικές επιπτώσεις και τις ανάγκες πληροφόρησης και παροχών. Η έρευνα αποσκοπεί στην καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας διαβίωσης με την ΠΑΥ, τόσο των ίδιων των ασθενών, όσο και των φροντιστών και στην ενημέρωση της έρευνας και της παροχής πιο ολοκληρωμένης φροντίδας στο μέλλον.
Η έρευνα παρέχει μια διεθνή προοπτική, με συμμετέχοντες από πέντε χώρες της Ευρώπης: τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία και το Ηνωμένο Βασίλειο, όλοι με διαφορετικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Για πρώτη φορά, διερευνά την προοπτική του φροντιστή καθώς και την επίδραση της ΠΑΥ στους ασθενείς.
Η ανάπτυξη του περιεχομένου της έρευνας και η ανάλυση των αποτελεσμάτων για την εξασφάλιση ιατρικής και πρακτικής σημασίας, καθοδηγήθηκε από μια διεπιστημονική οργανωτική επιτροπή ειδικών στην ΠΑΥ που περιελάμβανε πνευμονολόγους, παθολόγους, ρευματολόγους, ειδικευμένους στην ΠΑΥ νοσοκόμους, εκπρόσωπους ομάδων ασθενών και φροντιστές.
Μεθοδολογία
Πραγματοποιήθηκαν συνεντεύξεις σε 25 ασθενείς με ΠΑΥ και σε 15 φροντιστές με σκοπό την συλλογή ποιοτικών πληροφοριών σχετικά με βασικά θέματα, οι οποίες στη συνέχεια διερευνήθηκαν περαιτέρω σε ένα online/ταχυδρομικό ερωτηματολόγιο με σκοπό την παροχή ποσοτικών δεδομένων. Ένα σύνολο 455 ασθενών με ΠΑΥ (n=326) και φροντιστών (n=129) από πέντε ευρωπαϊκές χώρες (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο), ερωτήθηκαν σχετικά με τέσσερις βασικούς τομείς: το σωματικό και πρακτικό αντίκτυπο της ΠΑΥ, το συναισθηματικό αντίκτυπο, τον κοινωνικό αντίκτυπο και τις ανάγκες πληροφόρησης και παροχών.
Κύρια αποτελέσματα
Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ασθενείς και ένα παρόμοιο ποσοστό φροντιστών (57%) δήλωσε ότι η ΠΑΥ είχε «πολύ σημαντικό» αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή τους, που σχετίζεται με την έκπτωση του λειτουργικού σταδίου. Η απασχόληση/εργασία και το εισόδημα αναδείχθηκαν ως περιοχές ιδιαίτερου ενδιαφέροντος τόσο για τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές: Το 85% των ασθενών και το 29% των φροντιστών ανέφερε ότι η εργασία τους επηρεάστηκε από την ΠΑΥ. Σχεδόν τα τρία τέταρτα (73%) των ασθενών δήλωσαν ότι, λόγω της ΠΑΥ, το οικογενειακό τους εισόδημα[i] μειώθηκε κάτω από τον μέσο όρο εισοδήματος των νοικοκυριών. Πολλοί ασθενείς, όπως και οι φροντιστές που είναι σύντροφοι ασθενών με ΠΑΥ, ανέφεραν ότι η σεξουαλική τους ζωή επηρεάστηκε σοβαρά.
Λίγο παραπάνω από τους μισούς (55%) ασθενείς και το ένα τρίτο των φροντιστών ανέφεραν αίσθημα απομόνωσης, με μια σημαντική αιτία για αυτό να είναι η έλλειψη κατανόησης της ασθένειας από την οικογένεια και τους φίλους, καθώς και το ευρύτερο κοινό. Η συναισθηματική επίδραση της ΠΑΥ στους ασθενείς περιελάμβανε αισθήματα απογοήτευσης (35% παρουσίασαν αυτό το αίσθημα μέσα στον τελευταίο μήνα), αισθήματα μη κατανόησης, απουσία ευχαρίστησης σε δραστηριότητες, αισθήματα θυμού και χαμηλής αυτοεκτίμησης.
Σχεδόν το ένα τέταρτο των φροντιστών νιώθουν πιεσμένοι από τη φροντίδα για το συγγενή τους και την προσπάθεια να φέρουν εις πέρας και τις άλλες ευθύνες τους, οι οποίες αυξήθηκαν με την έκπτωση του λειτουργικού σταδίου Παρά τον σημαντικό κοινωνικό, οικονομικό και συναισθηματικό αντίκτυπο της ΠΑΥ, οι ασθενείς και οι φροντιστές δήλωσαν ότι δεν είχαν επαρκή πληροφόρηση για τα θέματα αυτά από τους επαγγελματίες της υγείας, με τις οργανώσεις ασθενών να αναδεικνύονται ως οι κύριες πηγές πληροφόρησης και υποστήριξης.
Συστάσεις
Τα αποτελέσματα από αυτή την πρώτη μεγάλη διεθνή έρευνα για τη διερεύνηση της ευρύτερης επίδρασης της ΠΑΥ έδειξαν ότι θα πρέπει να προσφέρεται ένα πιο ολοκληρωμένο πρότυπο φροντίδας στους ασθενείς με ΠΑΥ για την αξιολόγηση και τη βελτίωση της συναισθηματικής και κοινωνικής ευημερίας τους, καθώς και τα σωματικά συμπτώματα τους, αναγνωρίζοντας ότι οι ανάγκες αυξάνονται με την έκπτωση του λειτουργικού σταδίου του ασθενή. Η βέλτιστη διαχείριση της ΠΑΥ απαιτεί μια διεπιστημονική προσέγγιση που περιλαμβάνει γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, οργανώσεις ασθενών και φροντιστές. Οι ανάγκες των φροντιστών υποτιμώνται και θα πρέπει να αναγνωρισθούν και να συμπεριλάβουν την παροχή πληροφοριών σχετικά με τον κοινωνικό, οικονομικό και συναισθηματικό αντίκτυπο, καθώς και πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και τη φροντίδα της ΠΑΥ. Τα αποτελέσματα αυτά προσδιορίζουν επίσης τομείς για περαιτέρω έρευνα, με σκοπό τη βελτίωση της κατανόησης και της συνολικής διαχείρισης της ΠΑΥ.
Πηγή:http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/ (accessed 23 Απριλίου 2013)
Σχετικά με την Actelion
H Actelion είναι μια παγκόσμια ανεξάρτητη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας που δραστηριοποιείται στην ανακάλυψη, ανάπτυξη και διάθεση καινοτόμων φαρμάκων που καλύπτουν σημαντικές, και χωρίς μέχρι σήμερα φαρμακευτική αντιμετώπιση, ιατρικές ανάγκες για τις σπάνιες παθήσεις. Με έδρα στο Allschwil της Βασιλείας στην Ελβετία, έχει παρουσία σε περισσότερες από 29 χώρες σε όλες τις ηπείρους, απασχολώντας πάνω από 2.441 εξειδικευμένους επιστήμονες παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, η Actelion προσπαθεί συνεχώς να συμμετέχει σε πρωτοβουλίες και αποφάσεις, οι οποίες θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες έχουν πρόσβαση στη σωστή θεραπεία, τη σωστή στιγμή.
