Αυτισμός, τρόποι αντιμετώπισής του!
Συγγραφέας Σάββας Γεωργιάδης Γράφτηκε στις ,
Γενικά – Ορισμός
O όρος Αυτισμός προέρχεται από την λέξη Εαυτισμός και σημαίνει «κλεισμένος στον εαυτό του», σε μια αναγκαστική σιωπή γεμάτη ένταση, άγχος και μη «κανονική» συμπεριφορά. Η αυτιστική λοιπόν διαταραχή, γνωστή και ως αυτισμός συγκαταλέγεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Οι διαταραχές αυτές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης και των δεξιοτήτων επικοινωνίας. Επιπλέον, οι διαταραχές αυτές χαρακτηρίζονται από στερεότυπες μορφές συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων.
Αίτια
Τα ακριβή αιτία του αυτισμού δεν είναι ακόμη ξεκάθαρα, αλλά αναμφίβολα υπάρχει στον αυτισμό ένα πολυπαραγοντικό γενετικό ή κληρονομικό στοιχείο και ποικίλα οργανικά αίτια, τα οποία σχετίζονται με τις καταβολές του. Τα αίτια αυτά, αντανακλούν την ποικιλία των ανθρώπων με αυτισμό και επηρεάζονται από παθοφυσιολογικούς και νευροψυχολογικούς μηχανισμούς (απαραίτητη προϋπόθεση για να εκδηλωθεί ο αυτισμός). Οι μηχανισμοί αυτοί επηρεάζονται από άλλους προσωπικούς ή και περιβαλλοντικούς παράγοντες, που καταλήγουν σε μια σειρά από παραλλαγές ως προς τις αρχικές κλινικές εκδηλώσεις. Σύμφωνα με ερευνητές, έχουν ενοχοποιηθεί π.χ. τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D, ή η άμεση αλλά και έμμεση επαφή με βαρέα μέταλλα είτε της εγκύου κατά την περίοδο της κύησης, είτε κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής του βρέφους συνδέονται με μεταλλάξεις στο DNA που ενοχοποιείται ως ένας ακόμη βασικός παράγοντας για την εκδήλωση του αυτισμού. Από πολλούς άλλους ερευνητές θεωρείται ως μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία επηρεάζει τον τρόπο που ο συγκεκριμένος εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Γενετικές μελέτες έδειξαν ότι και η κληρονομικότητα διαδραματίζει σημαντικό ρόλο. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται την γλώσσα και τις πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει ανισορροπία και δυσλειτουργία συγκεκριμένων νευροδιαβιβαστών στον εγκέφαλο. Η κλινική έκφραση πρέπει να θεωρηθεί αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης ανάμεσα στην ιδιοσυγκρασία του παιδιού και σε μια σειρά από εσωτερικούς και εξωτερικούς παράγοντες που μπορεί να αλληλεπιδρούν με έναν ευνοϊκό τρόπο έτσι ώστε να προστατεύεται ή να ενισχύεται ο κίνδυνος της κλινικής εμφάνισης των συμπτωμάτων της διαταραχής.
Εμφάνιση – Χαρακτηριστικά
Δεδομένου ότι ο αυτισμός είναι ουσιαστικά μία αναπτυξιακή διαταραχή, η ακριβής του εμφάνιση διαφέρει ανάλογα με την ηλικία. Ο αυτισμός εμφανίζεται νωρίς κατά τη βρεφική ηλικία, από την ηλικία των 3 ετών πιο συχνά στα αγόρια σε αναλογία 3 προς 1, και σε μερικές περιπτώσεις από την ηλικία των 18 μηνών. Επηρεάζει όλους τους τομείς της αλληλεπίδρασης του ατόμου με το περιβάλλον του και οδηγεί σε απομόνωση και σε ακραία αποτυχία της διαδικασίας της κοινωνικοποίησης. Μπορεί να παρουσιάζει έντονα μειωμένη ικανότητα για κοινωνική συσχέτιση, για συναισθηματική ανταπόκριση ή για επικοινωνία, να εμφανίζει στερεότυπη συμπεριφορά και στερεότυπα ενδιαφέροντα. Τα αυτιστικά παιδιά δημιουργούν ένα δικό τους κόσμο, στον οποίο δεν επιτρέπουν τη συμμετοχή άλλων ανθρώπων και στον οποίο δεν δέχονται παρεμβάσεις και αλλαγές. Δείχνουν ελάχιστο ενδιαφέρον για τους άλλους, ακόμα και για τα μέλη της οικογένειάς τους, και προτιμούν να μένουν μόνα τους και να ασχολούνται με διάφορα αντικείμενα με το δικό τους ιδιαίτερο τρόπο. Δηλαδή, δεν ανταποκρίνονται στο κάλεσμα των άλλων γύρω τους και δείχνουν να αδιαφορούν, ή εστιάζουν την προσοχή τους σε ένα αντικείμενο για πολύ ώρα, και καταλήγουν να μένουν σιωπηλά, να αποσύρονται, έως και να αυτό-τραυματίζονται.
Η γλωσσική τους ανάπτυξη είναι άλλος ένας τομέας ο οποίος παρουσιάζει σοβαρά ελλείμματα. Τα περισσότερα από τα μισά αυτιστικά παιδιά δεν αναπτύσσουν λόγο ή μπορεί να προφέρουν κάποιες λίγες λέξεις και φράσεις. Κάποια άλλα αναπτύσσουν μια ιδιαίτερη μορφή λόγου με πολλές ιδιορρυθμίες και με βασικό χαρακτηριστικό τον μη λειτουργικού χαρακτήρα λόγο. Χρησιμοποιούν ακατάλληλες λέξεις και ο τόνος της φωνής τους είναι συχνά επίσημος και μονότονος. Ο λόγος ακόμα και στις περιπτώσεις που υπάρχει, δεν αποτελεί για τα παιδιά αυτά μέσο επικοινωνίας διότι, συνήθως, δεν εκδηλώνεται διάθεση για επικοινωνία.
Διαθέτουν ένα πλούσιο ρεπερτόριο στερεότυπων κινήσεων και μορφών συμπεριφοράς όπως επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού, τις οποίες εκτελούν με μεγάλη εμμονή. Συνήθως έχουν επίμονη ενασχόληση με τμήματα αντικειμένων. Για παράδειγμα μυρίζουν ή ελέγχουν με την αφή τα αντικείμενα ή γυρίζουν επί πολλή ώρα τις ρόδες από τα αυτοκινητάκια. Αν επιχειρήσει κανείς να διακόψει ή να παρεμποδίσει τις κινήσεις αυτές αντιμετωπίζει έντονα ξεσπάσματα θυμού ή και επιθετικότητας.
Το νοητικό επίπεδο των παιδιών αυτών μπορεί να κυμανθεί από βαρύτερες μορφές νοητικής υστέρησης έως και τα ανώτερα επίπεδα της νοημοσύνης Ωστόσο, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής υστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό – περίπου στο 20% – η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό επίπεδο. Αν και αυτισμός και νοητική υστέρηση συνυπάρχουν συχνά, οι δύο αυτές καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες.
Παρ’ όλ’ αυτά, ορισμένα από αυτά τα παιδιά ενδέχεται να παρουσιάζουν κάποιες ιδιαίτερα οξυμένες ικανότητες σε έναν συγκεκριμένο τομέα, για παράδειγμα στη μηχανιστική μνήμη, στους μαθηματικούς υπολογισμούς ή στη μουσική, (απομνημόνευση σελίδων από τηλεφωνικούς ή άλλους καταλόγους, δρομολογίων πλοίων ή αριθμών αυτοκινήτων της γειτονιάς, πραγματοποίηση σύνθετων προσθέσεων ή πολλαπλασιασμών από μνήμης, εύκολη εκμάθηση ρυθμών και τραγουδιών, εντοπισμός λεπτών διαφορών στον τόνο κατά την ακρόαση μουσικών κομματιών, παίξιμο μουσικών οργάνων), γεγονός που προκαλεί την έκπληξη και το ενδιαφέρον τόσο του οικείου περιβάλλοντος όσο και των ειδικών. Ωστόσο, ακόμα και η ύπαρξη τέτοιων ειδικών ταλέντων δεν μπορεί να αντισταθμίσει τα αποκαλούμενα «συναισθήματα ματαίωσης» που βιώνουν συνήθως όλοι όσοι ασχολούνται με ένα αυτιστικό παιδί, τα οποία προκαλούνται από την έλλειψη ενδιαφέροντος του παιδιού για επικοινωνία και από την δυσκολία της συναισθηματικής σχέσης μαζί τους.
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.
Επίσης, συχνά, τα παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν φόβους ή φοβίες, διαταραχές του ύπνου και της διατροφής.
Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και παιδιά που πάσχουν από ελαφρά μορφή αυτισμού (υψηλής λειτουργικότητας) έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.
Η διάγνωση τίθεται από την αρχική εμφάνιση των συμπτωμάτων που ενεργοποιούν τους γονείς και το οικείο περιβάλλον του παιδιού. Συχνά, η πρώτη επίσκεψη στον ειδικό γίνεται κατόπιν παρότρυνσης του δασκάλου ή του νηπιαγωγού. Από την βρεφική ηλικία είναι εμφανής η παρουσία της αναπτυξιακής υστέρησης κι αδυναμίας ελέγχου σφιγκτήρων, ή πιο χαρακτηριστικά η απουσία κοινωνικού ενδιαφέροντος.
Θεραπεία
Τελική θεραπεία στον αυτισμό δεν υπάρχει. Μπορούμε να πούμε πως μια πολύχρονη παρακολούθηση, με τακτικότητα, είναι ένα καλό πρώτο βήμα για τη μείωση των περισσοτέρων συμπτωμάτων. Οι ειδικές λογοθεραπείες και εργοθεραπείες αποσκοπούν στην εξασφάλιση κάποιας λειτουργικότητας, αφ’ ενός με την εκμάθηση λεκτικών δομών, για την επίτευξη μιας πρώτης επικοινωνίας, και αφ’ ετέρου στην κατάκτηση πιο σύνθετων, συντονισμένων κινήσεων στα πλαίσια της αδρής και λεπτής κινητικότητας, για τον έλεγχο των μελών του σώματος και των ενεργειών του. Οι συνεδρίες ειδικής αγωγής, οι οποίες πραγματοποιούνται από τα πρώτα σχολικά έτη, σε παιδιά με αυτισμό κάποιας καλής (υψηλής) λειτουργικότητας, μπορούν να βοηθήσουν στην εκμάθηση, την αφομοίωση και κατάκτηση της νέας γνώσης που καλούνται να γνωρίζουν στη δεδομένη ηλικιακή περίοδο. Η συμβουλευτική (και οι ομάδες) γονέων χαλκεύουν τους γονείς στο να αντέχουν το διαφορετικό, να ξεπερνούν τις δυσκολίες της καθημερινής ρουτίνας μέσω ημερήσιου προγραμματισμού και να ανακαλύπτουν τα «δυνατά» στοιχεία του παιδιού τους. Επιπλέον, κατ’ αυτόν τον τρόπο οι γονείς καθίστανται «ευαισθητοποιημένοι» απέναντι ακόμη και στις μικρές αλλαγές και προόδους του παιδιού, εξασφαλίζοντας κατ’ επέκταση το πλαίσιο για ένα πιο ισορροπημένο και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον.
Σε περιπτώσεις βίαιης συμπεριφοράς ή σε περιόδους κρίσης άγχους, εξάρσεων θυμού και εντάσεων είναι δυνατή και η φαρμακευτική αγωγή με κάποιο άτυπο αντιψυχωτικό φάρμακο π.χ. ρισπεριδόνη σε μικρή δοσολογία. Έχει παρατηρηθεί πως μειώνεται αρκετά το άγχος και η ένταση της έξαρσης, μειώνεται η βίαιη και η αυτοκαταστροφική συμπεριφορά.
Γενικά, τα παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή δεν φαίνεται να κατανοούν ή δεν θέλουν να αποδεχθούν τους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς τής κατά σύμβαση «κανονικής» κοινωνίας μας, δείχνουν να μην ντρέπονται, να μην νοιάζονται, και να μην ασχολούνται με τα συμβατικά λεγόμενα πρότυπα. Με την θεραπευτική παρέμβαση απλά γίνεται προσπάθεια εκμάθησης όλων των αντικειμένων εξ αρχής, από τα βασικά, και πολλές φορές τα παιδιά μαθαίνουν δομημένες συμπεριφορές και γνώσεις μηχανιστικά, χωρίς να τις απαραιτήτως να τις κατανοούν. Είναι, όπως όταν σε δεδομένες στιγμές της καθημερινότητας δίνουμε εντολή στα παιδιά να κάνουν κάτι συγκεκριμένο, ακόμη και χωρίς να το κατανοούν: «πες καλημέρα στον κύριο», «πες ευχαριστώ». Όλα τα προαναφερθέντα, ουσιαστικά, περικλείουν τη θεραπευτική μας πρακτική στην αντιμετώπιση του αυτισμού, (φάσμα διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής).
Νεότερες ιατρικές οδηγίες αναφέρουν πλέον και μία άλλη θεραπευτική προσέγγιση, αυτή της χορήγησης βλάστοκυττάρων ως μία πρόσθετη θεραπευτική τεχνική σε περιπτώσεις που η φαρμακευτική ανταπόκριση είναι μικρή ή οι άλλες θεραπευτικές τεχνικές καθίστανται αδιέξοδες. Ωστόσο, όπως θα γίνει φανερό, πιστεύω, πως αυτή ακριβώς η τεχνική μπορεί να γίνει εφαλτήριο για νέες προοπτικές ουσιαστικής αντιμετώπισης της διαταραχής του αυτισμού. Μιας διαταραχής η οποία μέχρι πρότινος θεωρούνταν στίγμα για το παιδί και την οικογένειά του, και η οποία δικαιολογεί μέχρι και ποσοστό αναπηρίας λόγω της αδυναμίας αιτιολογημένης και στοχευμένης ριζικής και αποτελεσματικής θεραπείας της.
