Προβληματική η θεραπεία των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια στην Ελλάδα
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Σημαντικά προβλήματα αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια, καθώς τα νοσήλεια που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί σημαντικά, τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας υπολειτουργούν, ενώ πολλές φορές οι οικογένειες αναγκάζονται να καταφύγουν στο εξωτερικό για θεραπεία.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14/2), ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», μας καλεί όλους να δείξουμε την αγάπη και την υποστηριξή μας προς το έργο που επιτελεί, καλώντας στο 210 3218488, ή μέσω της ιστοσελίδας www.kardiapaidiou.gr, ή στο Facebook www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou.
Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 1.000 παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια, μια γενετική ανωμαλία που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τον πρώτο χρόνο και απαιτεί άμεση χειρουργική επέμβαση, δημιουργώντας σημαντικά προβλήματα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Ωστόσο με τη σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση τα παιδιά αυτά μπορούν να κερδίσουν το δικαίωμα στη ζωή και την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη.
Γενικά οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες μπορούν να προκαλέσουν περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος της ζωής του βρέφους από οποιαδήποτε άλλη γενετική ανωμαλία. Απαντώνται σε ποσοστό 0,8-1%, δηλαδή στις 100.000 γεννήσεις ετησίως, γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Ορισμένες φορές η συγγενής ανωμαλία της καρδιάς είναι ελαφριάς μορφής και δεν παρουσιάζονται συμπτώματα. Σε άλλες όμως περιπτώσεις, τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννησή του. Υπάρχουν ακόμα περιπτώσεις που τα συμπτώματα της συγγενούς καρδιοπάθειας εμφανίζονται αργότερα στην παιδική, εφηβική ηλικία ή ακόμα και μετά την ενηλικίωση.
Οι περισσότερες περιπτώσεις μπορούν να ανακουφιστούν με χειρουργική επέμβαση, ακόμη και αν η περίπτωσή τους είναι σοβαρή. Η σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση θα επιτρέψει στο 80% των παιδιών αυτών όχι μόνο την ενηλικίωση, αλλά και ένα άκρως ικανοποιητικό προγνώσιμο επιβίωσης και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύστημα.
Στην Ελλάδα, υπάρχουν σημαντικές αδυναμίες ως προς την υποστήριξη αυτών των παιδιών με αποτέλεσμα τη σημαντική επιβάρυνση των οικογενειών τους, την παρουσίαση δυσκολιών στην ολοκλήρωση του έργου των γιατρών και συχνά την αναζήτηση περίθαλψης στο εξωτερικό.
Ο αριθμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών επεμβάσεων που πρέπει να πραγματοποιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας είναι περίπου 700-900. Το κόστος της κάθε επέμβασης ξεκινάει από ένα ποσό που ανέρχεται στα 20.000 ευρώ και ποικίλλει, ανάλογα με την εξέλιξη του παιδιού και την κατάσταση της οικογένειας (εάν δηλαδή οι γονείς είναι ασφαλισμένοι, ανασφάλιστοι ή άποροι).
Αξίζει να σημειωθεί ότι, τα νοσήλια των παιδοκαρδιοχειρουργικών πράξεων που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί αρκετά, με αποτέλεσμα να τα επιβαρύνονται οι ίδιες οι οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, η συμμετοχή όλων των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην αγορά των φαρμάκων έχει αυξηθεί σε 25%, ενώ ταυτόχρονα, έχει επιβληθεί συμμετοχή 30% για όλους τους ενήλικες ασθενείς με εκ γενετής καρδιοπάθεια που υποβάλλονται σε παιδοκαρδιολογικές επεμβάσεις στα ιδιωτικά κέντρα.
Επίσης, το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Τμήμα στο Δημόσιο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αυτή τη στιγμή υπολειτουργεί και οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών αναγκάζονται να απευθύνονται στα τρία άλλα κέντρα που βρίσκονται σε λειτουργία, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Παίδων Μητέρα και το Ιασώ Παίδων.
Ο χρόνος παραμονής των καρδιοπαθών παιδιών στα χειρουργικά κέντρα, ξεκινά από 15 ημέρες και φτάνει μέχρι και τους 7 μήνες, ενώ τα παιδιά που έρχονται από την επαρχία αναγκάζονται να αναζητήσουν και στέγη στην Αθήνα για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Παράλληλα, τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας είναι υποστελεχωμένα, με αποτέλεσμα τεράστιες καθυστερήσεις στην απόδοση των ποσοστών αναπηρίας, ενώ ο υφιστάμενος διοικητικός μηχανισμός αποκλείει την πρόσβαση στις ασφαλιστικές και προνοιακές παροχές ή σε άλλες διευκολύνσεις σε όσους πραγματικά τις δικαιούνται. Από την άλλη, η δραματική καθυστέρηση στην επεξεργασία των στοιχείων, έχει ως αποτέλεσμα καθυστερήσεις και στην καταβολή των προνοιακών επιδομάτων.
Τέλος, σημαντικές είναι και οι παραλείψεις στον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας στις Υγειονομικές Επιτροπές για τα παιδιά και τους ενήλικες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, όπως π.χ. το γεγονός ότι σοβαρότατες σύμπλοκες παθήσεις που δε συμπεριλαμβάνονται καν στη λίστα.
Δράση Ενημέρωσης στα Εκπαιδευτήρια «Ο Πλάτων»
Σήμερα Παρασκευή, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, πραγματοποιείται στα Εκπαιδευτήρια «Ο Πλάτων» στοχευμένη δράση που περιλαμβάνει παρουσίαση, ευαισθητοποίηση και διανομή ενημερωτικού υλικού στους μαθητές των εκπαιδευτηρίων για την προσφορά και λειτουργία του Σωματείου «Η Καρδιά του Παιδιού».
Κατά τη διάρκεια μάλιστα του μαθητικού συνεδρίου MUN (Model United Nations) που θα διεξαχθεί στις 7,8 και 9 Μαρτίου 2014, οι μαθητές των εκπαιδευτηρίων επέλεξαν να στηρίξουν το έργο της «Καρδιάς του Παιδιού», συγκεντρώνοντας χρηματικό ποσό που θα προσφερθεί ως δωρεά.
Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού»
«Η Καρδιά του Παιδιού» ιδρύθηκε από την Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου το 1983, με αποκλειστικό σκοπό την κοινωνική, ψυχολογική & οικονομική στήριξη των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους.
«Η Καρδιά του Παιδιού» μεριμνά για την έγκυρη ενημέρωση, συμπαράσταση αλλά κυρίως για την οικονομική ενίσχυση των άπορων ή ανασφάλιστων οικογενειών, καθώς και αυτών που έρχονται από την περιφέρεια.
Μέχρι σήμερα, απαριθμεί 1.500 περίπου μέλη και έχει ενισχύσει οικονομικά 2.000 περιπτώσεις παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, με συστηματικό τρόπο. Το 2013 αυξήθηκαν σημαντικά τα αιτήματα των οικογενειών προς το Σύλλογο για υποστήριξη, ιδιαίτερα λόγω της οικονομικής κρίσης.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τα έσοδα του Συλλόγου προέρχονται κυρίως από συνδρομές μελών, δωρεές ιδιωτών, ιδρυμάτων και εταιρειών, καθώς και από εκδηλώσεις που διενεργούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του χρόνου.
Επιμέλεια: Μαίρη Μπιμπή
Πηγή: In.gr
