Σπάνιες Παθήσεις & τα Ορφανά Φάρμακα
Συγγραφείς: Ελισάβετ Χρόνη, Αθηνά Ξαϊδάρα, Ιωάννης Ελλούλ, Αργύρης Συμεωνίδης & Νικόλαος Κουτσοστάθης Γράφτηκε στις ,
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ της ΕΕΣΠΟΦ στην Πάτρα.
Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αχαΐας η Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) σε συνεργασία και με την ευγενική χορηγία της εξειδικευμένης φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.
Το θέμα της Ημερίδας ήταν «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», και πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 30 Μαΐου 2013 στο Ρίο. Η Επιστημονική Ημερίδα τελούσε υπό την Αιγίδα των Ιατρικών Συλλόγων Πάτρας και Αιγίου καθώς επίσης και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αχαΐας.
Η τοπική Επιστημονική Κοινότητα ανταποκρίθηκε θετικά στην Πρόσκληση της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. και περισσότεροι από 70 ιατροί, φαρμακοποιοί, νοσηλευτές και άλλοι επαγγελματίες υγείας, παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον την Επιστημονική Συνάντηση Ενημέρωσης της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Παραβρέθηκαν, η Γεν. Γραμματέας του Ιατρικού Συλλόγου Αιγίου κ. Υφαντή Κατερίνα – η οποία μετέφερε το θερμό χαιρετισμό της Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Πάτρας κ. Μαστοράκου Άννας, καθώς επίσης και ο Αντιπρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αχαΐας κ. Παπανικολόπουλος Δημήτρης.
Τους συμμετέχοντες καλωσόρισε η Καθηγήτρια Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Πατρών κα Χρόνη Ελισάβετ, Μέλος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., η οποία πραγματοποίησε και την εισαγωγική ομιλία σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα και Ορφανά Φάρμακα. Η κα Χρόνη αναφέρθηκε εκτενώς στους σκοπούς και στόχους της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., καθώς επίσης και στις δυσκολίες αντιμετώπισης των Σπανίων Παθήσεων λόγω, κυρίως, έλλειψης διαθέσιμων διαγνωστικών μέσων και δυσκολίας στην αξιολόγηση των παθήσεων αυτών. Επίσης, τόνισε την έλλειψη σωστού νομοθετικού πλαισίου για τα ορφανά φάρμακα με συνέπεια τις τεράστιες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πρόσβαση της θεραπευτικής αγωγής τους.
Η ειδική θεματολογία αναπτύχθηκε από τους εξειδικευμένους ιατρούς:
(α) Ελλούλ Ιωάννης, Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών
ο οποίος ανέπτυξε τη Νόσο Fabry
(β) Ξαϊδάρα Αθηνά, Παιδίατρος, Διευθύντρια Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής, Πανεπιστημίου Αθηνών που ανέπτυξε το Σύνδρομο Hunter
(γ) Συμεωνίδης Αργύρης, Αναπληρωτής Καθηγητής Αιματολογίας, Διευθυντής ΑιματολογικούΤμήματος & Μονάδας Μεταμοσχέυσεων Μονάδας Τεχνητού Νεφρού, Αιμοποιητικών Κυττάρων Παθολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Πατρών, που αναφέρθηκε στη Νόσο Gaucher
(δ) Κουτσοστάθης Νικόλαος, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν», για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.
Οι ερωτήσεις που τέθηκαν ήταν επί πραγματικών/ρεαλιστικών προβλημάτων της καθ’ ημέρας κλινικής πράξης των ιατρών και ήταν η αφορμή για να ξεκινήσει μια ενδιαφέρουσα συζήτηση ανάμεσα στους συμμετέχοντες επιστήμονες και τους ομιλητές.
Πληροφορίες: Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων
Τηλ.: 210 6516988, 210 6533770 – Υπεύθυνη Επικοινωνίας: κ. Ανδριάνα Βαρύγιαννη
