Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013 με έδρα το Δήμο Βύρωνα και αποτελείται από ασθενείς και φροντιστές ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Νευροϊνωμάτωση.
Τα χαρακτηριστικά της τύπου 1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες (café aulait), όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία. Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται για ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκοι στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκοι στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης. Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.
Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο. Δυστυχώς οι περισσότεροι ασθενείς με Νευροïνωμάτωση στην Ελλάδα φτάνουν στο γιατρό τους ή προσπαθούν να ενημερωθούν λόγω κάποιας σοβαρής εξέλιξης της νόσου. Ωστόσο αρκετοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με την άγνοια κάποιων γιατρών σχετικά με τη νόσο με αποτέλεσμα να καθυστερεί η διάγνωση, να μην υπάρχει σωστή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο αλλά και για τις εξετάσεις ιατρικής παρακολούθησης και δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρούνται λάθος θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων της νόσου.
Χρειαζόμαστε όμως τη βοήθεια όλων για να φέρουμε όλα μας τα μηνύματα στα σπίτια των ασθενών και των οικογενειών τους, έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους τους ασθενείς σε όλη τη χώρα.
Με εκτίμηση
Η Πρόεδρος του Δ.Σ
Σωτηροπούλου Λαμπρινή
