Η Καρδιά του Παιδιού στο Ευρωπαϊκό συνέδριο της ECHDO στο Μιλάνο.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε και φέτος το Ετήσιο Συνέδριο των Συλλόγων-μελών της ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ (ECHDO), με γενικό τίτλο «Ενδυνάμωση και Αποκατάσταση των Ασθενών», στο οποίο έδωσε δυναμικό παρόν «η Καρδιά του Παιδιού» και το οποίο έγινε στην «Πολυκλινική IRCCS San Donato» στο Μιλάνο την περασμένη εβδομάδα.
Στο Συνέδριο μίλησαν πολλοί και σημαντικοί επιστήμονες και επαγγελματίες του χώρου και κατέθεσαν τους προβληματισμούς, τις ανησυχίες, τις σκέψεις αλλά και τα ευρήματα των ερευνών τους. Εκπροσωπήθηκαν περισσότερες από 10 χώρες, μεταξύ των οποίων η Ιταλία, η Φινλανδία, η Δανία, η Ισλανδία, η Κύπρος, η Ολλανδία, το Ηνωμένο Βασίλειο η Μάλτα και φυσικά η Ελλάδα. Για πρώτη φορά στην συνάντηση παρευρέθηκε και αντιπρόσωπος Αμερικανικού Συλλόγου (ACHA), η κυρία Danielle M. Stephens, Διευθύντρια Προγραμμάτων, η οποία μοιράστηκε τις εμπειρίες αλλά κυρίως τις γνώσεις που έχουν αποκομίσει ως Σύλλογος όλα αυτά τα χρόνια λειτουργίας και αναφέρθηκε στις επιτυχημένες τεχνικές και πρακτικές που εφαρμόζονται στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού, παροτρύνοντας παράλληλα να εξετάσουμε πιθανή εφαρμογή τους και στον ευρωπαϊκό χώρο, καθώς και πιθανή συνεργασία με τον Σύλλογό τους προς όφελος όλων των ασθενών.
Την «Καρδιά του Παιδιού» εκπροσώπησε η κυρία Αικατερίνη Γκολφινοπούλου-Σπυροπούλου, μέλος του Δ.Σ. και Ειδική Γραμματέας, η οποία παρουσίασε αναλυτικά, εμπεριστατωμένα και αποτελεσματικά το έργο, τις καμπάνιες ευαισθητοποίησης, τις δράσεις, αλλά και τους βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους στόχους του Συλλόγου. Η εκπρόσωπος γνωστοποίησε την πρόθεση του Συλλόγου για την ανάληψη της διοργάνωσης του Συνεδρίου 2017 στην Αθήνα, πρόταση που βρήκε θερμή υποδοχή από τις υπόλοιπες αντιπροσωπίες. Με την λήξη του Συνεδρίου, η Ελληνίδα εκπρόσωπος προσέφερε στην κυρία Giovanna Campioni, διευθύντρια του Ιταλικού Συλλόγου AICCA που φιλοξένησε και διοργάνωσε την φετινή συνάντηση, ως αναμνηστικό και ευχαριστήριο δώρο την ασημένια καρφίτσα με το λογότυπο της «Καρδιάς του Παιδιού», η οποία πλέον διατίθεται και στο κοινό από τον Σύλλογο.
Τέλος, θα πρέπει να σημειωθεί, πως το παρόν στην συνέλευση έδωσαν και νέοι σύλλογοι, όπως αυτός της Μάλτας, κάτι που αποδεικνύει την σπουδαιότητα του έργου και την αναγκαιότητα της ύπαρξης της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας, αλλά κυρίως την ανάγκη διεξαγωγής και συμμετοχής σε παρόμοιες εκδηλώσεις από όλους τους συμμετέχοντες Συλλόγους. Την εκδήλωση επισφράγισε και η εμπεριστατωμένη ομιλία, με θέμα «Καρδιακή Αποκατάσταση» του διεθνούς φήμης Ιατρού-Καθηγητή R. Tramarin, επικεφαλής του Τμήματος Καρδιακής Αποκατάστασης, της «Πολυκλινικής IRCCS San Donato», του ομώνυμου Πανεπιστημιακού και Ερευνητικού νοσοκομείου.
Αναλυτικότερα στοιχεία και συμπεράσματα από το Συνέδριο, καθώς και φωτογραφικό υλικό θα βρείτε της επόμενες ημέρες στην ιστοσελίδα του Συλλόγου.Η κυρία Danielle M. Stephens, Διευθύντρια Προγραμμάτων του Αμερικανικού Συλλόγου (ACHA)Ο Ιατρός-Καθηγητής R. Tramarin, επικεφαλής του Τμήματος Καρδιακής Αποκατάστασης, της «Πολυκλινικής IRCCS San Donato», του ομώνυμου Πανεπιστημιακού και Ερευνητικού νοσοκομείου.
Λίγα λόγια για την «Καρδιά του Παιδιού»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών “Η Καρδιά του Παιδιού”, ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα περί τα 1.000 παιδιά με δυσπλασίες στην καρδιά. Αποκλειστικός σκοπός του Πανελλήνιου Συλλόγου είναι η παροχή κάθε είδους ηθικής και οικονομικής στήριξης στα παιδιά αυτά και στις οικογένειές τους.“Η Καρδιά του Παιδιού” απαριθμεί περίπου 1.500 μέλη και στα 32 χρόνια λειτουργίας της έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 2.000 παιδιά επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Είναι ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ECHDO, (European Congenital Heart Disease Organization), την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και τους φορείς Eurordis, Eurocharity & QualityNet.
Κύρια μέριμνα του Πανελλήνιου Συλλόγου είναι η ενημέρωση, η εμψύχωση και η συμπαράσταση γονέων και παιδιών, η διευκόλυνση σε ραντεβού με γιατρούς, εξωτερικά ιατρεία, εξετάσεις, ιδιαίτερα όμως η οικονομική ενίσχυση, όπως η πληρωμή καθετηριασμών, βηματοδοτών, επεμβάσεων, η κάλυψη εξόδων διαμονής σε άπορες ή ανασφάλιστες οικογένειες και κυρίως σε οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια.
