Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα
Συγγραφείς: Αντώνης Αυγερινός, Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αθηνά Ξαϊδάρα, Αναστασία Άνθη & Αλέξανδρος Μάκης Γράφτηκε στις ,
Με μία ιδιαίτερα επιτυχημένη επιστημονική συνάντηση στην Κέρκυρα, το Σάββατο 16 Μαΐου, ολοκληρώθηκε για το Α΄ εξάμηνο 2015 η σειρά Ιατρικών Εκπαιδευτικών Ημερίδων που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη». Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Κέρκυρας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κέρκυρας. Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN και SHIRE.
Στην εκδήλωση παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών και λοιπών επιστημόνων υγείας της περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο Dr. Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ, Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και η κα Μαρία Γονίδη, Κυτταρολόγος, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Κέρκυρας. Παραβρέθηκαν επίσης ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κέρκυρας, κος Γεώργιος Πανδής, καθώς και οι κ.κ. Χριστόφορος Λάσκαρης και Σπυρίδων Μαυρωνάς, Πρόεδρος και Μέλος ΔΣ αντίστοιχα, του Περιφερειακού Τμήματος Κέρκυρας του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού.
Ο Dr. Αντώνης Αυγερινός, ανέπτυξε μεταξύ άλλων, το φλέγον ζήτημα της πρόσβασης των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση στα ορφανά φάρμακα. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. «Απαιτείται άμεση παρέμβαση από την Πολιτεία», τόνισε ο κος Αυγερινός, «αλλά και από όλους τους αρμόδιους φορείς, ώστε να δοθούν άμεσες λύσεις για τους ασθενείς των σπανίων παθήσεων, προκειμένου να λαμβάνουν έγκαιρα τη θεραπεία τους. Είναι αναγκαία η θέσπιση ενός Εθνικού Πλαισίου Κινήτρων για την κυκλοφορία των εν ισχύ και εγγεγραμμένων στο Κοινοτικό Μητρώο Ορφανών Φαρμάκων, για να ορίζεται με δίκαιο και σύννομο τρόπο το καθεστώς τιμολόγησης και αποζημίωσης των Ορφανών Φαρμάκων, καθώς επίσης και να αξιολογούνται τα κανάλια διανομής με γνώμονα την εύκολη πρόσβαση των ασθενών σε κάθε σημείο της Ελλάδας».
Η συνέχεια του επιστημονικού προγράμματος περιελάμβανε την παρουσίαση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων και τα νεότερα δεδομένα στη διάγνωση, αντιμετώπιση και θεραπεία τους. Αναλυτικά: Ο κος Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ», μίλησε για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, η κα Αναστασία Άνθη, Πνευμονολόγος–Εντατικολόγος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Β΄ Παν/κή Κλ. Εντ. Θερ. ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», παρουσίασε την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδ. Κλ. Παν/μίου Αθηνών, Νοσ. Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε τις νόσους Fabry, Pompe, Niemann-Pick τύπου C, καθώς και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις και ο κος Αλέξανδρος Μάκης, Επικ. Καθ. Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ιατρ. Σχ. Παν/μίου Ιωαννίνων μίλησε για τη Νόσο Gaucher.
Ακολούθησε συζήτηση μεταξύ του ακροατηρίου και των ομιλητών με πλήθος ερωτήσεων από τους συμμετέχοντες. Η επιστημονική συνάντηση ολοκληρώθηκε με την κοινή παραδοχή της ανάγκης για περισσότερη ενημέρωση και διαρκή επιμόρφωση της επιστημονικής κοινότητας στο σχετικά άγνωστο πεδίο των σπανίων παθήσεων.
