Αγάπη και αισιοδοξία τα καλύτερα όπλα κατά της αιμορροφιλίας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Πόσο εύκολο είναι να ζεις με μια σπάνια πάθηση σήμερα στην Ελλάδα; Πόσο δεκτική είναι η ελληνική κοινωνία στο διαφορετικό και σε τι μπορεί να ελπίζει ένας νέος άνθρωπος που έτυχε να νοσήσει από αιμορροφιλία; Ο Αλέξης Περδίκης*, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), μιλά στο in.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου) για τη νόσο, την αγωνία για την επάρκεια των φαρμάκων και τις ελπίδες του για ένα καλύτερο μέλλον.
Αλέξη, διαγνώστηκες με αιμορροφιλία όταν ήσουν 6 μηνών και μάλιστα βαριάς μορφής, δηλαδή έλλειψη παράγοντα VIII λιγότερο από 1%. Επρόκειτο μάλιστα για μετάλλαξη, δηλαδή τυχαίο γεγονός και όχι κληρονομική περίπτωση. Πόσο εύκολο είναι να συμφιλιωθεί κανείς με τη νόσο;
Είναι δύσκολη, χρονοβόρα και επίπονη διαδικασία. Πρακτικά, δεν σταματά ποτέ, διότι ανάλογα με την ηλικία σου, τις δραστηριότητές σου αλλά και τις ανάγκες σου, αναγκάζεσαι να αναπροσαρμόζεις τη συμπεριφορά σου απέναντι στην πάθηση και –κυρίως- τις συνέπειές της στο σώμα σου.
Τι είδους θεραπεία κάνεις, on demand ή προφύλαξη;
Αυτή τη στιγμή ακολουθώ οn demand θεραπεία. Η –σε γενικές γραμμές και αναλογικά με την ηλικία μου- καλή κατάσταση στην οποία βρίσκονται οι αρθρώσεις μου, μου επιτρέπει με τη δέουσα προσοχή να μην έχω συχνά αιμορραγικά επεισόδια. Ήμουν παλιότερα υπό το καθεστώς προφύλαξης, ωστόσο ταυτόχρονα γυμναζόμουν τακτικά και ως εκ τούτου η προφυλακτική αγωγή ήταν επιβεβλημένη.
Πόσο εύκολη είναι η συμμόρφωση στη δια βίου θεραπεία και πόσο επηρεάζει την καθημερινότητά σου;
Συμμορφώνεσαι αναγκαστικά, και θέλοντας και μη στη θεραπεία, διότι πολύ γρήγορα καταλαβαίνεις πως από αυτή εξαρτάται η ίδια σου η ζωή και σε δεύτερο πλάνο, η ποιότητά της. Η θεραπεία δεν επηρεάζει την καθημερινότητα μου αλλά γίνεται ένα με αυτή. Είναι πράγματα αλληλένδετα, μαθαίνεις να ζεις με αυτό και ακολουθείς τους κανόνες.
Έχεις χρειαστεί ψυχολογική υποστήριξη για τη διαχείριση της υγείας σου;
Έχω λάβει στο παρελθόν συμβουλευτική ψυχολογική υποστήριξη σχετικά με την αιμορροφιλία και δεν αποκλείεται να το κάνω ξανά στο μέλλον. Το θεωρώ απαραίτητο και επιβεβλημένο για τον οποιονδήποτε αιμορροφιλικό να μάθει να διαχειρίζεται τις ψυχολογικές επιπτώσεις της πάθησης με την απαραίτητη επιστημονική βοήθεια.
Η αιμορροφιλία έχει επηρεάσει τη σχέση σου με την οικογένεια, τους φίλους και γενικότερα την κοινωνία;
Η αιμορροφιλία θα επηρεάσει σε κάθε περίπτωση τις οικογενειακές σχέσεις. Δεν θα μπορούσε να μη συμβαίνει το ίδιο και με εμένα, αφού η πάθηση αλλάζει όλο το «στήσιμο» της οικογένειας θα έλεγα. Η υπερπροστασία από πλευράς γονιών στις μικρές ηλικίες είναι κάτι σύνηθες, κατάσταση που μπορεί να δημιουργήσει συναισθηματικές και ψυχικές εμπλοκές στον πάσχοντα. Η οικογένεια προσαρμόζει τα «θέλω» της και τις ανάγκες της στα νέα δεδομένα που δημιουργούνται με την ύπαρξη της αιμορροφιλίας.
Στη δική μου περίπτωση, η σχέση μου με την οικογένειά μου είναι εξαιρετική. Χωρίς να έχουν αποφευχθεί εντάσεις, στενόχωρες καταστάσεις, υπερπροστασία στην παιδική και εφηβική ηλικία, η συζήτηση, η συνεννόηση και το «ανοιχτό» μυαλό από πλευράς των γονιών μου, έχουν παίξει καθοριστικό ρόλο στην αποδοχή του εαυτού μου και στην εξέλιξή μου ως προσωπικότητα.
Τέλος, και παρότι είναι σε μεγάλο βαθμό θέμα προσωπικής διαχείρισης, δηλώνω τυχερός στις προσωπικές μου σχέσεις κάθε είδους, σε ότι έχει να κάνει με την επικοινωνία του προβλήματος και την αποδοχή της πάθησης από τους άλλους. Βέβαια δεν είναι για όλους πάντα έτσι.
Πως αντιδρούν οι άνθρωποι στο άκουσμα της νόσου;
Δεν θα έλεγα πως έχω αντιμετωπίσει προκατάληψη. Η πιο συνηθισμένη αντίδραση είναι οι ερωτήσεις σχετικά με τη φύση της νόσου, αφού δεν είναι ευρέως γνωστή.
Θα έλεγες ότι υπάρχει κοινωνικό στίγμα γύρω από τη νόσο;
Όχι, δεν πιστεύω κάτι τέτοιο. Σίγουρα θα βοηθούσε το «άνοιγμα» της νόσου προς τα έξω σε μεγαλύτερο βαθμό, ούτως ώστε όταν κάποιος ακούει «αιμορροφιλία» να μην νομίζει πως αναφερόμαστε σε κάποια πάθηση του τρίτου κόσμου ή σε κάτι εντελώς άσχετο από αυτό που είναι στην πραγματικότητα.
Υπάρχει αγωνία από τους δικούς σου ανθρώπους σχετικά με την υγεία σου και τη συμμόρφωσή σου στη θεραπεία ή τις τυχόν παρενέργειες της;
Ναι, είναι κάτι που δεν μπορεί να μη συμβεί. Η αγωνία υπάρχει από την πρώτη στιγμή, τόσο σχετικά με την κατάσταση της υγείας όσο και στην αποδοχή της θεραπείας. Είναι αυτή η αγωνία η οποία επιφέρει καταστάσεις υπερπροστασίας, πανικού και σε πολλές περιπτώσεις λάθος χειρισμών. Είναι θέμα κατανόησης και αντίληψης, τόσο του γονιού όσο και του πάσχοντα, προκειμένου να επιτευχθεί σωστή επικοινωνία ανάμεσα στις δύο πλευρές και να μειωθεί σημαντικά ο κίνδυνος συνδρόμων που ανέφερα παραπάνω.
Υπάρχουν περιορισμοί για έναν ασθενή με αιμορροφιλία στην επαγγελματική του εξέλιξη; Εσύ έχεις βιώσει διάκριση σε εκπαιδευτικό ή επαγγελματικό επίπεδο;
Περιορισμοί υπάρχουν και μάλιστα αρκετοί. Η αιμορροφιλία είναι μια πάθηση που δρα αθροιστικά και σωρευτικά στην υγεία του πάσχοντα. Εννοώ πως μετά από επαναλαμβανόμενα αιμορραγικά επεισόδια σε αρθρώσεις, σειρά παίρνει η δυσκινησία, ο εκφυλισμός των αρθρώσεων και τέλος η αναπηρία. Τα προβλήματα και οι μόνιμες βλάβες αρχίζουν και εμφανίζονται από την ηλικία των 20-25 κιόλας χρόνων, οπότε είναι ευκόλως εννοούμενο πως ένας αιμορροφιλικός δεν μπορεί να ανταποκριθεί σε επαγγέλματα που απαιτούν σωματική κόπωση ή πολύωρη ορθοστασία κτλ.
Προσωπικά δεν έχω βιώσει, προς το παρόν, διάκριση σε επαγγελματικό επίπεδο, αλλά οι περιπτώσεις που γνωρίζω σε συμπάσχοντες μου δεν είναι λίγες.
Το να διατηρείς επαφές με άλλους ασθενείς βοηθά στην εξεύρεση λύσεων για κατάστασεις που απορρέουν από την αιμορροφιλία και όχι μόνο;
Ως Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) η επαφή με συμπάσχοντες μου, είναι καθημερινή. Φυσικά, διατηρώ ισχυρές φιλίες με συμπάσχοντες μου και εκτός συλλόγου.
Πέρα από θέματα διαχείρισης και ανταλλαγής απόψεων πάνω σε ζητήματα της καθημερινότητας που απασχολούν ένα άτομο με αιμορροφιλία, τα θέματα που μας απασχολούν στην Ελλάδα του τρίτου μνημονίου, είναι πολλά και ζωτικής σημασίας. Συνοπτικά, θα ήθελα να αναφέρω τον συνεχή αγώνα για επάρκεια των αντιαιμορροφιλικών παραγόντων πήξης, κάτι που δυστυχώς από δεδομένο έχει καταντήσει είδος εν ανεπαρκεία. Ακόμα, η διασφάλιση των κοινωνικών δικαιωμάτων των αιμορροφιλικών, με πρώτο και καλύτερο το προνοιακό επίδομα, έσοδο απαραίτητο για τη δύσκολη και απαιτητική καθημερινότητα ατόμων με αιμορροφιλία, που συχνά δεν έχουν τη δυνατότητα να εργαστούν.
Η Πολιτεία καλύπτει μεν το κόστος της βασικής αγωγής, αλλά μήπως υπάρχει ανάγκη για περισσότερη υποστήριξη;
Καταλαβαίνετε πως εν μέσω τρίτου μνημονίου, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε είναι τεράστιες. Δυστυχώς τα προγράμματα φυσικοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης περνούν σε δεύτερη και τρίτη μοίρα, χωρίς να παραβλέπονται αφού ο ΣΠΕΑ πραγματοποιεί σπουδαίο έργο τα τελευταία χρόνια και σε αυτούς τους τομείς.
Πρωτίστης και ζωτικής σημασίας είναι σήμερα η διαφύλαξη της επάρκειας των αντιαιμορροφιλικών παραγόντων, στα πέντε κέντρα Αιμορροφιλικών της χώρας μας. Ενδεικτικά θα αναφέρω πως ο Δεκέμβριος του 2015 ήταν ο χειρότερος μήνας των τελευταίων 30 χρόνων σε ότι αφορά στην αιμορροφιλία. Το μπάτζετ των νοσοκομείων που μας προμηθεύουν με παράγοντες εξαντλήθηκε, γεγονός που μας ανάγκασε σε περιορισμένη χρήση της θεραπείας, ενώ ταυτόχρονα πήγαν πίσω επεμβάσεις, αρθροπλαστικές κ.τ.λ.. Δεν θέλω να σκεφτώ τι θα είχε συμβεί αν είχαμε να αντιμετωπίσουμε ένα έκτακτο περιστατικό το οποίο θα απαιτούσε χορήγηση μεγάλης ποσότητας αντιαιμορροφιλικού παράγοντα και αυτή θα δεν υπήρχε. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, παίξαμε με ανθρώπινες ζωές.
Οι σχέσεις των ασθενών με τους γιατρούς πως είναι; Έχετε τη βοήθεια που χρειάζεστε;
Η σχέση που έχουμε με τα πέντε κέντρα αιμορροφιλικών (τρία στην Αθήνα και δύο στη Θεσσαλονίκη) είναι εξαιρετική. Η βοήθεια που λαμβάνουμε είναι αμέριστη, τόσο από πλευράς των γιατρών μας όσο και από το νοσηλευτικό προσωπικό. Εξάλλου, η επαφή είναι τόσο συχνή λόγω της φύσης της νόσου, που αυτόματα δημιουργούνται σχέσεις εμπιστοσύνης και αλληλεγγύης ανάμεσα σε γιατρό και ασθενή.
Το επιστημονικό προσωπικό επαρκεί για να καλύψει στις ανάγκες σας;
Δυστυχώς, και εδώ υπάρχει πρόβλημα, αφού υπάρχουν ελλείψεις σε προσωπικό. Προς το παρόν, επαφιόμαστε στο φιλότιμο και τη συνείδηση των γιατρών-νοσηλευτών που πολλές φορές κάνουν πράγματα πέρα από τις δυνατότητες και τα ωράριά τους. Κατάσταση που δεν είναι πρωτόγνωρη για τη σημερινή Ελλάδα ωστόσο δεν σημαίνει πως δεν μας ενοχλεί.
Τι προσδοκίες έχετε από τις νέες θεραπείες της νόσου ώστε να γίνει απλούστερη η ζωή σας;
Αυτό το οποίο θα ήταν, όπως λέμε «ιδανικό σενάριο», περιλαμβάνει την όσο το δυνατόν μεγαλύτερη διάρκεια της δράσης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα. Σε γενικές γραμμές και χωρίς να κουράσουμε με ιατρικές λεπτομέρειες, ο σημερινός χρόνος ημίσειας ζωής του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα από τη στιγμή που θα διοχετευθεί ενδοφλέβια στον πάσχοντα, είναι περίπου ένα 24ωρο. Αν αυτός ο χρόνος επιμηκυνόταν όσο γίνεται περισσότερο, τότε αυτόματα μειώνεται ο αριθμός των φλεβοκεντήσεων, ενώ θα μπορεί πολύ πιο αποτελεσματικά να αντιμετωπιστεί ένα αιμορραγικό επεισόδιο.
Ποιό είναι το μήνυμά σου Αλέξη, προς την ελληνική κοινωνία αλλά και τους πάσχοντες με αιμορροφιλία, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλία στις 17 Απριλίου;
Να μη στρέφουμε αλλού το βλέμμα όταν έχουμε να «αντιμετωπίσουμε» έναν άνθρωπο με αιμορροφιλία ή και οποιονδήποτε μπορεί να φαίνεται ιδιαίτερος.
Στους συμπάσχοντες μου, θα ήθελα να πω πώς η αισιοδοξία, η αγάπη και η θετική διάθεση, μπορεί να αποδειχθούν μεγαλύτερα «όπλα» από την οποιαδήποτε θεραπεία στη μάχη με την Αιμορροφιλία. Μην αισθάνεστε άσχημα ή ενοχές γι’ αυτό που σας έτυχε. Βγείτε εκεί έξω και αντιμετωπίστε το απέναντι σε όλους και σε όλα, μα πάνω απ’ όλα απέναντι στον ίδιο σας τον εαυτό!
Μαίρη Μπιμπή
*Ο Αλέξης Περδίκης είναι 31 ετών. Πάσχει από αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII, βαριάς μορφής). Είναι απόφοιτος του Παντείου Πανεπιστημίου, στο τμήμα Δημόσιας Διοίκησης (κατεύθυνση Δημοσίων Θεσμών), απόφοιτος του Δημοτικού Ωδείου Περιστερίου με πτυχίο ηλεκτρικής κιθάρας και τέλος απόφοιτος του Κέντρου Αθλητικού Ρεπορτάζ. Εργάζεται ως δημοσιογράφος στo αθλητικό ρεπορτάζ τα τελευταία τέσσερα χρόνια, αρχικά στην ιστοσελίδα του ΣΠΟΡ FM (sport-fm.gr) και τα τελευταία τρία χρόνια στην αθλητική ιστοσελίδα (novasports.gr) της Forthnet/Nova. Τα τελευταία 10 χρόνια παραδίδει παράλληλα ιδιαίτερα μαθήματα κιθάρας.
