Μυασθένεια Gravis: Ιούνιος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
O Ιούνιος είναι Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Mυασθένεια Gravis (MG), μία χρόνια αυτοάνοση πάθηση που χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος.
Τα συμπτώματα της ασθένειας περιλαμβάνουν βλεφαρόπτωση, διπλωπία, μυϊκή αδυναμία των μελών, κόπωση, δυσκολία σε μάσηση, κατάποση και ομιλία, αναπνευστική δυσχέρεια η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μυασθενική κρίση, π.χ. σε μια λοίμωξη που απαιτεί την άμεση ιατρική παρέμβαση και υποβοήθηση της αναπνοής.
H MG μπορεί να παρουσιαστεί και στα δύο φύλα εξίσου. Συχνότερα προσβάλλει νεαρές γυναίκες (κάτω των 40 ετών) και μεγαλύτερους άνδρες (πέραν των 60 ετών), αλλά μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία.
Για τη θεραπεία της μπορούν να χρησιμοποιηθούν φάρμακα που ονομάζονται anticholinesterase agents, τα οποία βελτιώνουν τη νευρομυϊκή μετάδοση των σημάτων και αυξάνουν τη μυϊκή δύναμη. Επίσης μπορούν να χρησιμοποιηθούν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, όπως κορτικοστεροειδή (prednisone) και cyclosporine, για να βελτιώσουν τη μυϊκή δύναμη, καταστέλλοντας έτσι ην παραγωγή αντικανονικών αντισωμάτων.
Ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις, κυρίως σε νεαρά άτομα που έχουν θετικό τεστ για αντισώματα και βρίσκονται στα πρώτα 2 χρόνια της ασθένειας, μπορεί να προταθεί η χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα, η οποία ενδεχομένως να συμβάλλει στη μακροπρόθεσμη σταθεροποίηση της νόσου.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association) απαρτίζεται από περίπου 500 μέλη, τακτικά και αρωγά, εδρεύει στην Αθήνα, και οι στόχοι του είναι οι ακόλουθοι:
- η εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, βοήθειας και συμπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από Μυασθένεια,
- η διευκόλυνση πρόσβασης των ασθενών σε θέματα που αφορούν στην ασθένειά τους, σε πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων στην Ελλάδα και στην πολιτική υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης,
- η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της Κοινωνίας γενικά προς τους ασθενείς με Μυασθένεια,
- η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με τη νόσο και η παροχή βοήθειας προς ερευνητές στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό,
- η μέριμνα για παροχή ενημέρωσης, ψυχολογικής στήριξης και ψυχαγωγίας προς τα μέλη του,
- η καλλιέργεια αλληλεγγύης μεταξύ των μελών, η ενημέρωση σχετικά με πρόσφατα επιτεύγματα και η συστηματική προσπάθεια επίτευξης κατά το δυνατόν καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς,
- η διοργάνωση διαλέξεων, συνεστιάσεων και άλλων εκδηλώσεων στα πλαίσια των σκοπών του Συλλόγου,
- η επικοινωνία και συνεργασία με ανάλογα διεθνή και εθνικά σωματεία, οργανώσεις, συνδέσμους (π.χ. με το MDA-Hellas) καθώς και με αντίστοιχους κοινωνικούς και ιατρικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού,
- η ηθική και επιστημονική υποστήριξη των μελών του Συλλόγου, καθώς και η υποβοήθηση της οικογενειακής και κοινωνικής προσαρμογής και της επαγγελματικής αποκατάστασης.
Διαδικτυακή Κοινότητα για τη Μυασθένεια Gravis στο RareConnect
Το RareConnect, μία πλατφόρμα που δημιούργησε, παρακολουθεί και διαχειρίζεται ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με σκοπό να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, έχει δημιουργήσει ειδική Διαδικτυακή Κοινότητα για τη Μυασθένεια Gravis. Για περισσότερες πληροφορίες, καθώς και για συνομιλία με άλλους ασθενείς, πατήστε εδώ.
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος
Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ
Βασ. Σοφίας 127
115 21 Αθήνα
Τηλ.: 211 8002680 – 211 0172002
Fax: 211 8009357
E-mail: info@myasthenia.gr
Website: www.myasthenia.gr
Επιμέλεια: Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Πηγές: Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, Εφημερίδα των Συντακτών, Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων, Medlabnews.gr, RareConnect
