23 Ιουλίου Παγκόσμια Ημέρα του Sjogren
Συγγραφέας Αθανάσιος Τζιούφας Γράφτηκε στις ,
Μέσος όρος χρόνου διάγνωσης του νοσήματος σε ένα συμπτωματικό ασθενή:4,7 χρόνια
Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο για τους ασθενείς με το Σύνδρομ Sjogren, το χρόνιο συστηματικοό αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει όλο το σώμα. Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Sjogren, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, ημέρα γενεθλίων του Dr. Henrik Sjögren, Οφθαλμίατρου από την Σουηδία, ο οποίος διέγνωσε για πρώτη φορά το νόσημα το 1933.
Βασικός στόχος της Παγκοσμίας Ημέρας, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, είναι ενημερώσει και ευαισθητοποιήσει την ιατρική κοινότητα, τις αρχές αλλά και το γενικό κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και να τονίσει την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα και ανάπτυξη νέων μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας.
Το σύνδρομο Sjögren, επεσήμανε ο κος Αθ. Τζιούφας Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ & Δ/ντής του Τμήματος Παθολογικής Φυσιολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ΠΓΝΣ «Λαϊκό», είναι ένα χρόνιο, συστηματικό, αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας. Θεωρείται το δεύτερο σε συχνότητα συστηματικό, αυτοάνοσο νόσημα μετά την ρευματοειδή αρθρίτιδα προσβάλλοντας το 0,1% -0,3% του γενικού πληθυσμού, το 75% των οποίων είναι ακόμα αδιάγνωστος!
Η κύρια προσβολή του συνδρόμου αφορά τους εξωκρινείς αδένες και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία. Υπολογίζεται ότι 1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.
Άλλα όργανα που μπορεί να προσβάλει είναι το δέρμα, οι αρθρώσεις και πιο σπάνια το ήπαρ, οι νεφροί και οι πνεύμονες.
Περίπου 3%-5% των ασθενών με Σύνδρομο Sjogren μπορεί να αναπτύξει λέμφωμα.
Γι΄ αυτή την τελευταία περίπτωση υπάρχουν ξεκάθαροι προδιαθεσικοί παράγοντες όπως η
διόγκωση των παρωτίδων και η πορφύρα του δέρματος που εμφανίζονται στην έναρξη της νόσου.
Το σύνδρομο Sjögren μπορεί να εμφανίζεται μόνο του (πρωτοπαθές σύνδρομο Sjögren) ή να αλληλεπικαλύπτεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα ή ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος.
Για το λόγο αυτό, πολλές φορές είτε υποδιαγνώσκεται είτε παραβλέπεται. Δυστυχώς σήμερα, ένας ασθενής χρειάζεται κατά μέσο όρο 4,7 χρόνια για να λάβει μια επίσημη διάγνωση του συνδρόμου Sjögren.
Θεραπευτικά χορηγούνται ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει.
Στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου.
Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται μπορεί :
- Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες εκτός ΣΚ, και ώρες 10:00 – 16:00 - Να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr
- Να γίνει μέλος της ομάδας της ΕΛΕΑΝΑ στο facebook (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα).
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE ( Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούν των από ρευματικά νοσήματα) στο Διοικητικό Συμβούλιο της οποίας συμμετέχει, κατόπιν εκλογής, μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS
