Ας ενισχύσουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Συγγραφέας Ελίνα Μιαούλη Γράφτηκε στις ,
Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα ή που επηρεάζονται από αυτό.
Στη συνέχεια, τα αποτελέσματα αυτά θα κοινοποιούνται σε οργανώσεις ασθενών, στους σχετικούς φορείς χάραξης πολιτικής καθώς και στο ευρύ κοινό, με απώτερο σκοπό την ευαισθητοποίησή τους.
Για να υπάρξουν, όμως, σαφή αποτελέσματα, είναι πολύ σημαντικό να εγγραφούν όσο το δυνατόν περισσότεροι στο μητρώο του Rare Barometer Voices, έτσι ώστε αυτό να εκπροσωπεί καλύτερα την κοινότητά μας στην Ευρώπη. Διότι, κάθε ευρωπαϊκή χώρα, ασθένεια, φύλο, ηλικία, γνώμη χρειάζεται και πρέπει να εκπροσωπείται στο Rare Barometer Voices!
Για να γίνει, λοιπόν, ισχυρότερη η φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, θα ήταν ό,τι καλύτερο να λειτουργήσουμε όλοι μας ως πρεσβευτές, προκειμένου να βοηθήσουμε να εξαπλωθεί παντού η έννοια του Rare Barometer Voices!
Κι αυτό μπορούμε να το επιτύχουμε με αρκετούς τρόπους. Για αρχή, με το να γίνουμε μέλη του Rare Barometer Voices και να πάρουμε μέρος στην πρώτη έρευνα που αφορά στις συνέπειες των σπάνιων παθήσεων στην καθημερινή ζωή. Εγγραφείτε και δώστε τη δική σας άποψη, όπως και τις προσωπικές σας εμπειρίες.
Αλλά και με το να μοιραστούμε την ειδική ιστοσελίδα (eurordis.org/voices) που έχει δημιουργηθεί με τους ανθρώπους που ζουν γύρω μας έχοντας ένα σπάνιο νόσημα καθώς και με τις οργανώσεις των ασθενών, αλλά και με την προώθησή της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας το hashtag #RareBarometer και το σχετικό λογότυπο.
Ας συμβάλλουμε όλοι σε αυτή την προσπάθεια!
Ας κάνουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών να ακουστεί!
Η έρευνα εμπίπτει στο πεδίο εφαρμογής του προγράμματος INNOVCare, για το οποίο μπορείτε να μάθετε περισσότερα πατώντας εδώ.
