Αυτισμός και φάσμα του αυτισμού!
Συγγραφέας Ευδοκία Ξιούφη-Σπυρομήτρου Γράφτηκε στις ,
Επίκαιρο και καυτό προκύπτει το θέμα του αυτισμού. Υπάρχουν πολλές αξιοσημείωτες μελέτες και άρθρα, αλλά και βιβλία και videos τόσο από επιστήμονες όσο και από αυτιστικά άτομα, που έχουν ασχοληθεί με το πρόβλημα αυτό.
Δυστυχώς ανθεί και η παραπληροφόρηση και ο σκοταδισμός και πάνω σε αυτό το τόσο ευαίσθητο ζήτημα.
Στις 31/3/2016 έγινε από το Κέντρο Ελέγχου Και Πρόληψης Ασθενειών των ΗΠΑ μια ανακοίνωση : Μεγάλη μελέτη σε 11 πολιτείες των ΗΠΑ σχετικά με τα αυτιστικά παιδιά διαπιστώνει ότι το ποσοστό των αυτιστικών παιδιών δεν έχει μεταβληθεί και παραμένει το ίδιο από το 2010 μέχρι το 2014. Σύμφωνα με τους τελευταίους υπολογισμούς 1 στα 68 παιδιά ηλικίας 8 ετών έχει διαγνωσθεί με αυτισμό, ίδια ακριβώς αποτελέσματα με αυτά του 2014, που αφορούσαν μελέτη για το 2012. Εξακολουθεί να υπάρχει σαφές προβάδισμα στη μελέτη για τα αγόρια. Δεν έχει επιλεκτικότητα σε φυλές, εθνικότητες και κοινωνικές ομάδες. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δε διαφοροποιούν την πιθανότητα εμφάνισης αυτισμού. Ο στόχος είναι να αυξηθεί η διαγνωστική εμβέλεια του αυτισμού σε παιδιά έως 3 ετών, ώστε να μπορούν τα παιδιά με αυτισμό να έχουν την απαιτούμενη βοήθεια από οικογένεια και επιστήμονες προκειμένου να φτάσουν στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή όσο πιο ομαλά γίνεται.
Αλλά, τι είναι ο αυτισμός; Ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντική, πολύπλοκη διαταραχή της ψυχοκινητικής – νευρολογικής ανάπτυξης ενός ατόμου, η οποία προκύπτει από τη διαταραχή της λειτουργίας του εγκεφάλου στις περιοχές της κοινωνικής αντίδρασης και της επικοινωνίας. Ο αυτισμός είναι μέλος μίας ομάδας διαταραχών, που είναι γνωστή ως αυτιστικό φάσμα (ASD) και είναι περίπλοκη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου.
Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από διαφόρων επιπέδων ανικανότητα στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, καθώς επίσης και από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Τα συμπτώματα ποικίλουν από ήπια έως βαριά. Μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής είναι γνωστή ως σύνδρομο Asperger. Άλλες αναπτυξιακές διαταραχές που υπάγονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος είναι το Σύνδρομο Rett, η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και η παιδική αποσυνδετική διαταραχή.
Δεν υπάρχει κανενός είδους συσχέτιση μεταξύ του αυτισμού και των εμβολίων. Οι επιστήμονες ακόμα τον μελετούν ποικιλοτρόπως ως προς την αιτιολογία του, αλλά έχει αποκλεισθεί κατηγορηματικά οποιαδήποτε συσχέτιση. Είναι σαφώς γονιδιακά προκαθορισμένος, αλλά είναι πολυγονιδιακός.
Συνήθως, οι γονείς παρατηρούν πρώτοι ασυνήθιστες συμπεριφορές στο παιδί τους ή την αδυναμία του παιδιού τους να κατακτήσει αναμενόμενα αναπτυξιακά ορόσημα. Μερικοί γονείς περιγράφουν ότι το παιδί τους ήταν διαφορετικό από τη στιγμή της γέννησης, ενώ άλλοι περιγράφουν ένα παιδί που αναπτυσσόταν κανονικά και μετά έχασε κάποιες δεξιότητες. Αν ανησυχείτε για την ανάπτυξη του παιδιού σας, μην περιμένετε: μιλήστε στον παιδίατρο σας προκειμένου να αξιολογήσετε το παιδί σας για αυτισμό.
Τι σημαίνει να «είσαι στο φάσμα»;
Ο αυτισμός είναι μία φασματική διαταραχή, κάτι που σημαίνει ότι εμφανίζεται με πολλές διαφορετικές μορφές. Έτσι, η διάγνωση μπορεί να κυμανθεί από τον ήπιο έως τον βαρύ αυτισμό, και ενώ τα παιδιά που τον έχουν (ανήκουν στο φάσμα) είναι πιθανόν να παρουσιάσουν κοινά χαρακτηριστικά, είναι επίσης ξεχωριστά, όπως τα χρώματα του ουράνιου τόξου και το καθένα διαχειρίζεται διαφορετικά (grab bag) συμπτώματα. Ενώ ένα παιδί ίσως να μιλάει σπάνια και να δυσκολεύεται στο να μάθει πώς να γράφει και πώς να διαβάζει, κάποιο άλλο μπορεί να είναι τόσο υψηλά λειτουργικό, που να μπορεί να παρακολουθεί μαθήματα σε τυπικό σχολείο. Επίσης, κάποιο παιδί μπορεί να είναι τόσο ευαίσθητο στην αίσθηση του υφάσματος, που όλες οι ετικέτες θα πρέπει να κόβονται πριν βάλει κάποιο ρούχο, ενώ ο φίλος του, που είναι επίσης αυτιστικός, μπορεί να μην έχει καθόλου αισθητηριακά προβλήματα.
Η μέση ηλικία, όπου γίνεται η διάγνωση του αυτισμού, είναι τα 3 χρόνια, όμως οι ειδικοί θεωρούν ότι τουλάχιστον το 50% των παιδιών θα μπορούσαν να έχουν διαγνωστεί ήδη από την ηλικία των 14 μηνών. Κι επειδή όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, ώστε να βοηθηθούν τα παιδιά αυτά, τόσο πιο σημαντική είναι η βελτίωση της κατάστασής τους, είναι σημαντικό να μη χάνεται χρόνος.
Με αυτό το σκεπτικό και κατανοώντας ότι οι γονείς, όσο κι αν παρατηρούν τη συμπεριφορά των παιδιών τους, είναι συχνά δύσκολο να εντοπίσουν σημάδια που να φανερώνουν τον αυτισμό, καθώς συνήθως δεν γνωρίζουν ποια είναι τα σημάδια αυτά, ερευνητές από το Ινστιτούτο Kennedy Krieger στη Βαλτιμόρη των ΗΠΑ ετοίμασαν ένα βίντεο, το οποίο διατίθεται δωρεάν online και επισημαίνει ακριβώς τα στοιχεία που πρέπει να προσέχουμε.
Το βίντεο έχει τίτλο: «Bringing Early Signs of Autism Spectrum Disorders into Focus» (Επικεντρώνοντας στα πρώτα σημάδια των διαταραχών που εντάσσονται στο φάσμα του αυτισμού) και η διάρκειά του είναι 9 λεπτά. Δείχνει παιδιά με και χωρίς σημάδια αυτισμού να παίζουν με διάφορα παιχνίδια μέσα σε ένα δωμάτιο, παρουσία ενός θεραπευτή. Την ίδια στιγμή, ένας άλλος θεραπευτής σχολιάζει τι κάνει (ή δεν κάνει) το παιδί και για ποιο λόγο αυτό θα μπορούσε να αποτελεί (ή να μην αποτελεί) ένδειξη αυτισμού.
Όπως επισημαίνουν οι επιστήμονες, οι γονείς δεν πρέπει να κάνουν διάγνωση βασισμένοι στο βίντεο, αλλά να το χρησιμοποιήσουν σαν εργαλείο που θα τους επιτρέψει να αναγνωρίσουν κάποιες συμπεριφορές του παιδιού, τις οποίες ίσως είναι σκόπιμο να συζητήσουν με τον παιδίατρό τους.
– See more at: http://www.imommy.gr/vrefos/ygeia/article/2743/ena-binteo-bohtha-toys-goneis-na-anagnwrisoyn-ta-shmadia-toy-aytismoy/#sthash.GjvuMnU5.dpuf
Παρά το γεγονός ότι ο αυτισμός υπάρχει από τη γέννηση, τα σημάδια της διαταραχής μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστούν ή να διαγνωστούν κατά τη βρεφική ηλικία. Συνήθως, τα πρώτα ερωτηματικά για την πιθανή ύπαρξη αυτισμού σε ένα παιδί γεννιούνται λίγο πριν ή λίγο μετά τον πρώτο χρόνο της ζωής και μάλιστα από τους ίδιους τους γονείς του, καθότι είναι αυτοί που βρίσκονται με το παιδί περισσότερο χρονικό διάστημα και είναι σε θέση να το παρατηρούν και να θέλουν να επικοινωνούν μαζί του περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο. Αλλά, η οριστική διάγνωση σε μεγάλο ποσοστό φτάνει να τίθεται γύρω στον τρίτο χρόνο της ζωής, ενώ κάποια σημεία γίνονται εμφανή ήδη από τον πρώτο και δεύτερο χρόνο. Χρειάζεται επαγρύπνηση από τους παιδιάτρους στο θέμα αυτό, ώστε να υπάρχει παρακολούθηση και θεραπεία από ειδικούς έγκαιρα. Με την έγκαιρη και εντατική θεραπεία, τα περισσότερα παιδιά μπορούν να βελτιώσουν την ικανότητά τους να συνδέονται με άλλους, να επικοινωνούν και να βοηθήσουν τον εαυτό τους καθώς μεγαλώνουν. Σε αντίθεση με τους δημοφιλείς μύθους για τα παιδιά με αυτισμό, πολύ λίγοι είναι κοινωνικά απομονωμένοι ή «ζουν σε έναν κόσμο δικό τους».
Πολύ σημαντική είναι η έλλειψη βλεμματικής επαφής εκ μέρους του παιδιού, χαρακτηριστικό που εμφανίζεται από πολύ νωρίς και πρέπει να βάλει σε υποψία γονείς και παιδιάτρους. Οπωσδήποτε, σε τέτοια περίπτωση, θα πρέπει να ελεγχθεί ενδελεχώς τόσο η όραση όσο και η ακοή του παιδιού, πριν καταλήξει κανείς σε διάγνωση. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό, αλλά όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν κάποια βασικά συμπτώματα σε κάποιους τομείς:
Ενδέχεται να υπάρχει:
– Πρόβλημα στις κοινωνικές σχέσεις και αλληλεπιδράσεις: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν σημαντικά προβλήματα κατά την ανάπτυξη σε μη λεκτικές δεξιότητες επικοινωνίας, όπως κινήσεις των ματιών, εκφράσεις του προσώπου και στάση του σώματος. Από την άλλη κάποια άτομα μπορεί να επικοινωνούν με χειρονομίες και νοήματα αντί για λέξεις. Κάποιοι περνούν περισσότερο χρόνο μόνοι τους παρά με τους άλλους. Γενικά, ο αυτισμός μπορεί να επιδράσει στις αντιδράσεις τους και να κάνει περισσότερο δύσκολο να ελέγξουν πώς αντιδρά το σώμα και το μυαλό τους.
-Δυσκολία εκλογίκευσης του κόσμου με έναν συνήθη, <<λογικό>> τρόπο με αποτέλεσμα ανησυχία, φόβο και μπέρδεμα.
-Χαμηλή συγκέντρωση προσοχής.
–Χαμηλή αντίδραση σε κοινωνικά δεδομένα, όπως η βλεμματική επαφή ή τα χαμόγελα. Όμως, πολλοί αυτιστικοί μπορεί και να έχουν βλεμματική επαφή ή και να δείχνουν χαμόγελο ή ακόμα και γέλιο.
-Αδυναμία δημιουργίας φιλίας με παιδιά της ίδιας ηλικίας. Δείχνουν χαμηλό ενδιαφέρον να κάνουν φίλους.
-Έλλειψη ενσυναίσθησης: Οι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να έχουν δυσκολία στην κατανόηση των συναισθημάτων ενός άλλου ατόμου, όπως είναι ο πόνος ή η θλίψη.
-Λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν καθυστέρηση ή έλλειψη ομιλίας (το 40% των ατόμων με αυτισμό δεν μιλούν), προβλήματα στη διεξαγωγή συζήτησης. Επίσης, τα άτομα με αυτισμό πολύ συχνά συνεχίζουν να μιλούν, ενώ μιλάτε. Δεν αντιλαμβάνονται την προσπάθεια των άλλων να ενσωματώσουν κάποια σχόλια.
-Στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας: Οι άνθρωποι με αυτισμό συχνά επαναλαμβάνουν ξανά και ξανά μια φράση που έχουν ακούσει στο παρελθόν (ηχολαλία).
-Δυσκολία στην κατανόηση του συνομιλητή τους: Για παράδειγμα, ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να μην κατανοεί ότι κάποιος χρησιμοποιεί χιούμορ. Μπορεί να ερμηνεύσει τη λέξη ως λέξη, αλλά αδυνατεί να καλύψει τη σιωπηρή έννοια. Δεν μπορεί να προσεγγίσει το ακριβές νόημα των λέξεων που χρησιμοποιεί.
-Περιορισμένες δραστηριότητες ή παιχνίδι: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν: ασυνήθιστη εμμονή με τα μικρά κομμάτια ενός παιχνιδιού ή για τα παζλ. Τα μικρότερα παιδιά με αυτισμό συχνά εστιάζουν σε μέρη των παιχνιδιών, όπως οι τροχοί ενός αυτοκινήτου, αντί να παίζουν με όλο το παιχνίδι. Παρατηρείται απουσία αυθόρμητου ή φανταστικού παιχνιδιού, απουσία μίμησης των δράσεων άλλων. Αδιαφορούν για την προσπάθεια ή το ενδιαφέρον κάποιου άλλου να παίξει μαζί τους ούτε και δείχνουν ενδιαφέρον για να καλέσουν κάποιον άλλο να παίξει μαζί τους.
-Επίμονη ενασχόληση με ορισμένα θέματα: Ενδέχεται το άτομο να δείχνει μόνιμο ενδιαφέρον σε ένα συγκεκριμένο θέμα, ιδέα, δράση ή άλλο άτομο. Για παράδειγμα, τα μεγαλύτερα παιδιά και οι ενήλικες μπορεί να τρελαίνονται για τα βιντεοπαιχνίδια ή για τη συλλογή και ανταλλαγή καρτών.
-Ανάγκη για ομοιομορφία και ρουτίνα: Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να πρέπει πάντα να τρώει ψωμί πριν από τη σαλάτα και να επιμείνει να πηγαίνει στο σχολείο ακολουθώντας κάθε μέρα την ίδια διαδρομή.
-Οι στερεότυπες συμπεριφορές: Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν το λίκνισμα του σώματος και το χτύπημα των χεριών.
-Αισθητηριακή διαταραχή: Υπερευαισθησία στις περιοχές της όρασης, ακοής, αφής και γεύσης σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό. Μερικές φορές το άγγιγμα ή το πλησίασμα ή οι φωνές των άλλων μπορεί να είναι επίπονα στον αυτιστικό, έχοντας ως αποτέλεσμα την αποδιοργάνωσή του, όταν κάποιος προσπαθεί να το κάνει, ακόμα και αν είναι μέλος της οικογένειάς του.
-Επιθετικότητα ή αυτοεπιθετικότητα είναι πιθανή. Μπορεί να είναι υπερδραστήριο άτομο ή αντίθετα υπερβολικά παθητικό. Πιθανόν να έχει εκρήξεις θυμού χωρίς εμφανή λόγο.
Ιδανικά, το παιδί που είναι πιθανόν αυτιστικό θα πρέπει να αξιολογηθεί από μια μεγάλη ομάδα που μπορεί να περιλαμβάνει Νευρολόγο, Ψυχολόγο, Αναπτυξιολόγο, Λογοθεραπευτή, Εργοθεραπευτή, Ειδικό Παιδαγωγό.
Οι άνθρωποι με αυτισμό προσλαμβάνουν και αντιδρούν στα ερεθίσματα με έναν μοναδικό τρόπο. Οι εκπαιδευτές και οι υπηρεσίες πρέπει να λάβουν υπ’ όψιν τους το μοναδικό μοντέλο μάθησης του κάθε παιδιού και τις μοναδικές δυσκολίες του, ώστε να εφαρμοστεί η πιο αποτελεσματική προσέγγιση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν όταν η μοναδικότητα του στυλ πρόσληψης και εκφοράς της πληροφορίας γίνονται αντιληπτές και σεβαστές από τους θεραπευτές και εφαρμόζονται στο πρόγραμμά τους. Οι ικανότητες του αυτιστικού μπορεί ακόμα να ποικίλουν από μέρα σε μέρα.
Πολλά άτομα με αυτισμό ζουν και εργάζονται ανεξάρτητα στην κοινότητα. Οδηγούν αυτοκίνητο, σπουδάζουν, παντρεύονται. Χρειάζονται, απλά, κάποια υποστήριξη από τις οικογένειές τους και τους ειδικούς. Όλο και πιο συχνά, αυτιστικοί άνθρωποι συμμετέχουν ή και μιλούν σε συνέδρια και ομάδες εργασίας για αυτιστικούς . Αυτιστικοί ενήλικες προωθούν πολύτιμες εμπειρίες για τα δεδομένα αυτής της διαταραχής με τη δημοσίευση άρθρων και βιβλίων και την εμφάνισή τους σε προγράμματα της τηλεόρασης μιλώντας για τους εαυτούς τους και τις δυσκολίες τους.
Είναι αποδεδειγμένο ότι η πρώιμη παρέμβαση έχει θεαματικά θετικά αποτελέσματα για τα αυτιστικά μικρά παιδιά. Οι πιο πολλές περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών μπορεί καλύτερα να αντιμετωπιστούν με δομημένη εκπαίδευση και συμπεριφοριολογικό πρόγραμμα που περιλαμβάνει μοντέλο 1 προς 1 εκπαιδευτή και μαθητή ή μικρά περιβάλλοντα ομάδας. Όμως, πολλά άλλα αυτιστικά παιδιά μπορεί να επιτύχουν σε γενικό εκπαιδευτικό περιβάλλον με κατάλληλη υποστήριξη. Ένα καλό πρόγραμμα θα περιέχει επίσης εκπαίδευση και συστήματα υποστήριξης για γονείς και άτομα που παρέχουν φροντίδα.
Η κατανόηση του αυτισμού έχει αυξηθεί τρομερά από τότε που πρωτοπεριγράφηκε από τον Dr. Leo Kanner το 1943. Με την κατάλληλη αντιμετώπιση κάποια παιδιά ως ενήλικες μπορεί να μη δείχνουν πια σημεία αυτισμού. Το μεγαλύτερο όμως ποσοστό θα συνεχίσει να εμφανίζει κάποιες εκδηλώσεις αυτισμού σε άλλοτε άλλο βαθμό κατά τη διάρκεια όλης της ζωής τους.
ΠΗΓΗ: AUTISM SOCIETY OF AMERICA
Ευδοκία Ξιούφη Σπυρομήτρου,
παιδίατρος
