Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων..
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
<<Η Νευροϊνωμάτωση στο φως>>
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την σπάνια πάθηση της Νευροϊνωμάτωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Αθήνα :
Την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017, από τις 10:30 πμ έως 2:00 μμ ο Πανελλήνιος Σύλλογος « Ζωή με NF» μαζί με τα μέλη και τους εθελοντές του θα βρίσκεται με έντυπο ενημερωτικό υλικό και περίπτερο επί του πεζόδρομου της Οδού Πατριάρχου Γρηγορίου Ε΄ κοντά στην έξοδο Μετρό Πανεπιστήμιο (Προπύλαια).
Θεσσαλονίκη:
Την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017 και ώρα 10.30 το πρωί μέχρι τη 1:00 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές του Συλλόγου στο ισόγειο του Νέου κτιρίου στο Γ.Ν.Θ. Παπανικολάου όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα της νόσου σε ιατρικό, νοσηλευτικό, διοικητικό προσωπικό του Νοσοκομείου αλλά και στο ευρύτερο κοινό. Υποστηρίζοντας τη δράση του Συλλόγου, στην ενημέρωση θα συμμετέχουν ο Επίκουρος καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. κ. Σωτήριος Παπαγιαννόπουλος και ο Νευροχειρούργος κ. Γρηγοριάδης Χρήστος.
Τι είναι Νευροϊνωμάτωση;
Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :
1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)
Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF
