Ανάγκη δημιουργίας Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Οι προσδοκίες των ασθενών και οι πρόνοιες του ΓΕΣΥ συζητήθηκαν σε εκδήλωση που διοργάνωσε ο ΠΑΣ, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας.
Τη δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία η οποία θα δώσει άμεσα λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί, αξιώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ). Μιλώντας σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη, 25 Απριλίου 2017, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ κ. Μίλτος Μιλτιάδους τόνισε την ανάγκη διασφάλισης των βασικών δικαιωμάτων των θαλασσαιμικών, κάνοντας λόγο για επικίνδυνο εφησυχασμό τόσο από πλευράς πολιτείας όσο και από την ίδια την κοινωνία.
Η εκδήλωση με τίτλο «Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21ου αιώνα: Με το βλέμμα στο μέλλον», η οποία διοργανώθηκε από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας, αποτελεί την αφετηρία μίας σειράς εκδηλώσεων που θα πραγματοποιηθούν σε διάφορες πόλεις της Κύπρου.
Σε ομιλία του ο Πρόεδρος του ΠΑΣ, αναφέρθηκε στο σημαντικό έργο και προσφορά του Συνδέσμου, επισημαίνοντας ότι συνεχίζει τον αγώνα για βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών. Κάνοντας ιδιαίτερη μνεία στο θέμα της επάρκειας αίματος, ο κ. Μιλτιάδους τόνισε ότι «αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, σήμερα δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο» και πρόσθεσε ότι «η πολιτεία έχει υποσχεθεί πως με τη δημιουργία νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος».
Επιπρόσθετα, ο κ. Μιλτιάδους υπογράμμισε την ευθύνη της πολιτείας απέναντι στους χρόνιους πάσχοντες και ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας για το ενδιαφέρον του προς τη θαλασσαιμική κοινότητα, εκφράζοντας την ευχή όπως εφαρμοστεί σύντομα το Γενικό Σχέδιο Υγείας. Σχολιάζοντας τους υφιστάμενους και μελλοντικούς σχεδιασμούς σε σχέση με την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ επισήμανε πως υπάρχουν βασικές αρχές που θα πρέπει να ληφθούν υπόψη και οι οποίες δεν εφαρμόζονται σήμερα, όπως το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή σε συνεργασία με το γιατρό του, να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και αναλώσιμα καθώς και αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. «Θα πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η νέα γενιά των θαλασσαιμικών θα έχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα που θα της επιτρέπει να έχει μια φυσιολογική ζωή», τόνισε.
Από την πλευρά του ο Υπουργός Υγείας δρ Γιώργος Παμπορίδης ανέλυσε τις πρόνοιες του Γενικού Σχεδίου Υγείας και αναφέρθηκε στις υπηρεσίες που θα παρέχονται στους χρόνιους ασθενείς. Παράλληλα, σχολιάζοντας το θέμα της παροχής φαρμάκων αποσιδήρωσης, ο Υπουργός αναφέρθηκε στις αλλαγές που έχουν γίνει στη διαδικασία έγκρισης και χορήγησής τους, ικανοποιώντας το πάγιο αίτημα Συνδέσμου για πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες που συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυναν επίσης ο επίτιμος Πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου και Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας κ. Πάνος Εγγλέζος και η Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων, και Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, δρ Ανδρούλα Ελευθερίου.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης έγινε παρουσίαση επίσης των αποτελεσμάτων της έρευνας RUBSI αναφορικά με την ποιότητα ζωής των ασθενών με θαλασσαιμία στην Κύπρο. Τα ευρήματα παρουσίασε η δρ Μαρία Καρέκλα, Επίκουρη Καθηγήτρια στο Τμήμα Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Η έρευνα διενεργήθηκε σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κύπρου (Τμήμα Ψυχολογίας), το Ανοικτό Πανεπιστήμιο, το Υπουργείο Υγείας (Κέντρο Θαλασσαιμίας) και τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και χρηματοδοτήθηκε μέσω του Ιδρύματος Προώθησης Έρευνας από την Κυπριακή Δημοκρατία και το Ευρωπαϊκό Περιφερειακό Ταμείο Ανάπτυξης της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Ο ΠΑΣ απένειμε τιμητικά βραβεία στον Υπουργό Υγείας δρα Γιώργο Παμπορίδη και στον κ. Πάνο Εγγλέζο για τη σημαντική συνεισφορά τους στον αγώνα για την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.
