10η Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Έχει γίνει τεράστια πρόοδος στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.) και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με Σ.Ε.Λ.
Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι νοσούν στην Ευρώπη
Παρόλο που με τα σημερινά δεδομένα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία(δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία), έχει γίνει τεράστια πρόοδος στην έγκαιρη διάγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.), στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των νοσούντων με Σ.Ε.Λ.
«90% των νοσούντων» επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι γυναίκες , ενώ 80% των διαγνώσεων περιλαμβάνουν άτομα 15-45 ετών». Σημειώνεται ότι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE)
O Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) ή «Λύκος», όπως κοινώς αποκαλείται, είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα ,που μπορεί να προσβάλλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά και το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και το ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσμα , το οποίο σημαίνει ότι σε κάθε ασθενή εκδηλώνεται διαφορετικά τόσο από πλευράς σοβαρότητος όσο και από πλευράς συμπτωμάτων.
«Όταν ο Σ.Ε.Λ. προσβάλλει τα ζωτικά όργανα και παραμείνει χωρίς θεραπεία», τονίζει η κα Παππά, «μπορεί να είναι δυνητικά θανατηφόρος. Ευτυχώς, στις περισσότερες περιπτώσεις, η θεραπεία θέτει τον Σ.Ε.Λ. σε ύφεση, πριν αυτό συμβεί». Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, «δεν είναι κληρονομική ούτε μεταδοτική νόσος, ενώ για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση», η οποία γίνεται κυρίως από το ρευματολόγο.
Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, π.χ. η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος, η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα της νόσου.
Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός είναι γνωστό ότι σε μερικά άτομα χειροτερεύει τα δερματικά εξανθήματα που σχετίζονται με τον ήλιο. Η έκθεση μπορεί επίσης να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του λύκου με πυρετό, αρθραλγίες ή ακόμα φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. Οι νοσούντες θα πρέπει να χρησιμοποιούν ανά τακτά χρονικά διαστήματα αντηλιακή κρέμα με δείκτη προστασίας 30 και άνω και να αποφεύγουν δραστηριότητες σε ανοικτό χώρο κατά την περίοδο υψηλής ηλιοφάνειας (συνήθως 10 π.μ-4 μ.μ.)
Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.), ενώ η θεραπεία εξαρτάται από το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται. Περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ανάπαυση όταν η νόσος είναι σε έξαρση και προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.
Σήμερα τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις. Πρόσφατα εγκρίθηκε στην Αμερική και στην Ευρώπη η χρήση ενός νέου φαρμάκου, που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά τον μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς. Και νέα άλλα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Ερυθηματώδη Λύκου, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) θα διανείμει σε Αθήνα, Πάτρα και Λάρισα στο κοινό ενημερωτικό έντυπο και δείγμα αντηλιακού (με την ευγενική χορηγία των GSK & Bayer αντίστοιχα). Περισσότερες πληροφορίες μπορεί κανείς να βρει στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. www.arthritis.org.gr και στο τηλέφωνο 210 8237 302.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE ( Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS.
