«Με φως ευαισθητοποίησης η Θριαμβική Αψίδα..»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 4η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να φωταγωγήσει την Αψίδα του Γαλερίου στη Θεσσαλονίκη στο χρώμα ευαισθητοποίησης της νόσου. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 17 Μαΐου 2017, Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης.
Ενημερωτικό περίπτερο του Συλλόγου μαζί με μέλη και εθελοντές θα βρίσκονται στο χώρο από τις 6.30 μμ. έως αργά το βράδυ και θα ενημερώνουν το ευρύτερο κοινό με έντυπο υλικό, διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα και έντυπο υλικό σε γραφή Braille. Το αποκορύφωμα της εκδήλωσης θα γίνει με τη φωταγώγηση της Καμάρας μετά τις 8.
Τι είναι Νευροïνωμάτωση;
Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :
- Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
- Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
- Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)
Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF
