Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren

Συγγραφέας Αθανάσιος ΤζιούφαςκλείσιμοΣυγγραφέας: Αθανάσιος Τζιούφας Όνομα: Αθανάσιος Τζιούφας
Email: tzioufas_athanasios@iator.gr
Site:

Πληροφορίες: Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 19 Ιουλίου 2018,

1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από  το σύνδρομο Sjögren.

Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren, τονίζει και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjogren, θέλοντας να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει  τις αρχές αλλά και το γενικό πληθυσμό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και να τονίσει την σημαντικότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου αλλά και της ανάγκης για  υψηλή ποιότητα φροντίδας των ασθενών.

Σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα Sjogren, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2.8 χρόνια ενώ το 75% των οποίων είναι ακόμα αδιάγνωστο!

Η κύρια προσβολή του συνδρόμου αφορά τους εξωκρινείς αδένες και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία. Υπολογίζεται ότι 1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από  το σύνδρομο Sjögren.

Αν και το σύνδρομο Sjögren όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στις ΗΠΑ,  περίπου 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ είναι κυρίως γυναίκες¹ που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjogren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού².

Στην Ελλάδα  η συχνότητα των Συνδρόμων βρέθηκε στο επίπεδο του 1,5% των ενηλίκων σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθησεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.

Το Σύνδρομο Sjogren tαξινομείται σε πρωτοπαθές και δευτεροπαθές, ανάλογα με το αν εμφανίζεται μόνο του ή σε συνδυασμό με άλλα νοσήματα. Στο δευτεροπαθές Sjogren, οι ασθενείς πριν να εκδηλωθεί το εν λόγω σύνδρομο πά­σχουν ήδη και από άλλο νόσημα του συνδετικού ιστού, όπως π.χ. Ρευματοειδή Αρθρίτιδα ή Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Και οι δύο τύποι του συνδρόμου κατατάσσονται στις συστηματικές διαταραχές, επειδή μπορεί να προσβάλουν πολλά όργανα του ανθρώπινου οργανισμού.

Τα κυρίαρχα συμπτώματα είναι:

• Ξηρά, πρησμένα, ερεθισμένα μάτια ή αίσθημα άμμου στα μάτια
• Ξηρό στόμα και/ή λαιμός, που προκαλεί δυσκολία στη μάσηση και στην κατάποση της
  τροφής και αναγκάζει τον ασθενή να πίνει συχνά νερό
• Αίσθημα κόπωσης
• Πόνος στις αρθρώσεις και αίσθημα κακουχίας. Μπορεί επίσης να υπάρχει ξηρότητα στο
  δέρμα, στο πεπτικό σύστημα, στο αιδοίο ή στις αναπνευστικές οδούς.

Η υπόνοια συνδρόμου Sjögren θα πρέπει να τίθεται από κάθε γιατρό που βλέπει έναν ασθενή με έντονη ξηρότητα των βλεννογόνων ή διόγκωση των παρωτίδων (Οφθαλμίατροι, Οδοντίατροι, ΩΡΛ, Παθολόγοι, Γενικοί Ιατροί κ.ά.).Ακολούθως θα πρέπει ο ασθενής να διερευνηθεί για τη διαπίστωση αντικειμενικών σημείων φλεγμονής ή βλάβης των αδένων και να αποκλειστούν άλλα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας.

Θεραπευτικά χορηγούνται ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει.
Στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ  στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον καθ. Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου. Στην  Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS.

Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται  μπορεί :

• Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
  τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες εκτός ΣΚ, και ώρες 10:00 – 16:00
• Να στείλει e-mail   στο helpline@arthritis.org.gr &  στο  info@arthritis.org.gr

Βιβλιογραφία:

1. Helmick CG, Felson DT, Lawrence RC, et al. National Arthritis Data Workgroup. Estimates of prevalence of arthritis and other rheumatic conditions in the United States, Part I. Arthritis Rheum. 2008;58:15-25
2. http://seer.cancer.gov/statfacts/html/breast.htm

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι επίσης μέλος των  LUPUS EUROPE  (Ευρωπαϊκού  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) του EURORDIS & του PAIN EUROPE ALLIANCE.