«Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στην Ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων»
την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρα 09:30 πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
09:30 Εγγραφές
09:45 Χαιρετισμοί
- Όλγα Οικονόμου – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
- Ευάγγελος Βογιατζάκης – Μέλος Δ.Σ. της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, MD, MPH, PhD Ιατρός-Βιοπαθολόγος-Υγιεινολόγος, Κλινικός Μικροβιολόγος – Κοινωνικός Ιατρός, Συντονιστής Διευθυντής ΕΣΥ Μικροβιολογικού Εργαστηρίου και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Μυκοβακτηριδίων, Γ.Ν.Ν.Θ.Α. «Η Σωτηρία»
- * Θεανώ Φωτίου – Αναπληρώτρια Υπουργός Κοινωνικής Αλληλεγγύης
- Γεώργιος Τσόλας – Πρόεδρος Ινστιτούτου Νοσηλευτικών Ερευνών & Πολιτικής της Υγείας (ΙΝΕΠΥ)
- Καίτη Αποστολίδου – Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Αντιπρόεδρος European Cancer Patient Coalition (ECPC)
Διάλεξη Καίτης Αποστολίδου
«Συμβολή των συλλόγων ασθενών στη στήριξη των ασθενών χρονίων παθήσεων»
* Αναμένεται επιβεβαίωση
10:45 – 12:00 Α΄ ΣΥΝΕΔΡΙΑ
Προεδρείο: Όλγα Οικονόμου, Χριστίνα Κοίλια
10:45 – 11:00
- Βασίλειος Βουγιούκας
«Νευροχειρουργικές παρεμβάσεις σε ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ»
11:00 – 11:15
- Ιωάννης Γεώργιος Γκιουζέλης
«Η εκτίμηση της αναπηρίας σε άτομα που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις. Ο νέος Ε.Π.Π.Π.Α.»
11:15 – 11:30
- Δημήτρης Ζάφτης
«Διαδικασία Πιστοποίησης Συλλόγου»
11:30 – 11:45
- Χρήστος Λιονής
«Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας: έχει ρόλο στη φροντίδα ατόμων με σπάνια νοσήματα;»
11:45 – 12:00
- Ελένη Μακρογιάννη
«Από την σπανιότητα της ασθένειας στη μοναδικότητα της ψυχοθεραπευτικής σχέσης»
12:00 – 12:30 Διάλειμμα – Καφές
12:30 – 14:30 Β΄ ΣΥΝΕΔΡΙΑ
Προεδρείο: Ιωάννα Λαϊνά, Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος
12:30 – 12:45
- Ελένη Παξιμάδη
«Οι τρέχουσες και μελλοντικές δράσεις του Eurordis»
12:45 – 13:00
- Αγγελική Πρεφτίτση
«Η μεταμόσχευση υπό το πρίσμα του δικαίου»
13:00 – 13:15
- Καίτη Θεοχάρη
«Συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα ασθενών – Ανταλλαγή καλών πρακτικών & Εκπαίδευση με στόχο την ενδυνάμωση των μελών μας»
13:15 – 13:30
- Αλεξάνδρα Νιάρχου
«Βιωματική εμπειρία: Η ζωή με ένα σπάνιο νόσημα από καρδιάς»
13:30 – 14:10
- Ολιγόλεπτη παρουσίαση Συλλόγων-μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. από εκπροσώπους τους
Νεκταρία Βαζούρα, Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Νάντια Σπίγγου, Λαμπρινή Σωτηροπούλου
14:10 – 14:30
- Συμπεράσματα – συζήτηση
Συντονιστές – Ομιλητές
Βασίλειος Βουγιούκας – Διευθυντής Νευροχειρουργικής Metropolitan, αναπληρωτής Καθηγητής Νευροχειρουργικής, Πανεπιστημιακή Κλινική Freiburg/Γερμανία
Ιωάννης Γεώργιος Γκιουζέλης – Ψυχίατρος, Πρόεδρος Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας (ΕΛΙΕΑΚΑΠ)
Δημήτρης Ζάφτης – Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Καίτη Θεοχάρη – Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Χριστίνα Κοίλια – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Γενική Γραμματέας της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Ιωάννα Λαϊνά – Παιδίατρος, Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Ιατρείο Σπανίων Νόσων, Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Χρήστος Λιονής – Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Διευθυντής Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής, Διευθυντής Τομέα Κοινωνικής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ελένη Μακρογιάννη – Ψυχολόγος-Δραματοθεραπεύτρια
Αλεξάνδρα Νιάρχου – Οικονομολόγος, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
Όλγα Οικονόμου – MSc, PhD, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Οικονομίας και Πολιτικής της Υγείας, Επιστημονική Συνεργάτης Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Πρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος – Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», Τεχνικός Σύμβουλος Επικοινωνιών, Ταμίας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Ελένη Παξιμάδη – BSc, MSc, PhD Μοριακός Βιολόγος, Εκπρόσωπος του EPF, Μέλος της Ελληνικής Ομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις, Μέλος του Working Group του EURORDIS, Mέλος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Αγγελική Πρεφτίτση – σ. Δικηγόρος παρ’ Εφέταις, Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση που πραγματοποιεί η Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία Κυστικής Ίνωσης
Οργανωτική Επιτροπή Ημερίδας
Νεκταρία Βαζούρα – Πρόεδρος της Ένωσης Γονέων και Φίλων ατόμων με σύνδρομο Rett “Άγγελοι Γης”
Δήμητρα Δέλγα – RN, MSc, PhD Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Μέλος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Καίτη Θεοχάρη – Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Χριστίνα Κοίλια – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Γενική Γραμματέας της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Ιωάννα Λαϊνά – Παιδίατρος, Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Ιατρείο Σπανίων Νόσων, Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Όλγα Οικονόμου – MSc, PhD, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Οικονομίας και Πολιτικής της Υγείας, Επιστημονική Συνεργάτης Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Πρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος – Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», Τεχνικός Σύμβουλος Επικοινωνιών, Ταμίας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Ελένη Παξιμάδη – BSc, MSc, PhD Μοριακός Βιολόγος, Εκπρόσωπος του EPF, Μέλος της Ελληνικής Ομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις, Μέλος του Working Group του EURORDIS, Mέλος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Νάντια Σπίγγου – Πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος H-MGA
Λαμπρινή Σωτηροπούλου – Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
