Color the Day!!!Rare Disease Day!
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2019
Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2019, σας περιμένουμε στον σταθμό metro του Συντάγματος (στην είσοδο του εκθεσιακού χώρου), ώστε να βάλουμε όλοι μαζί την «προσωπική μας πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα και παράλληλα να χρωματίσουμε τα πρόσωπά μας, στα χρώματα της ημέρας των σπάνιων παθήσεων.
Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ διεξάγεται κάθε χρόνο παγκοσμίως, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Με την αφορμή αυτή, όλοι εμείς στο MDA Ελλάς έχουμε ως στόχο να παρουσιάσουμε το έργο μας, που αφορά στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και τις οικογένειές τους, ενημερώνοντας και ευαισθητοποιώντας το ευρύ κοινό, σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ – Υπάρχουν συνολικά πάνω από 6.000 σπάνιες ασθένειες. 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και παγκοσμίως υπολογίζονται στα 300 εκατομμύρια.
ΝΕΥΡΟΜΥΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ – Τα νευρομυϊκά νοσήματα είναι μια ομάδα σπανίων παθήσεων, που όλες έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό τη μυϊκή αδυναμία. H πλειονότητα των νευρομυϊκών νοσημάτων αφορά γενετικά νοσήματα που οφείλονται σε βλάβες του DNA, χωρίς θεραπεία μέχρι στιγμής.
ΤΟ MDA ΕΛΛΑΣ, (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Σήμερα στο MDA Ελλάς είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1200 οικογένειες εκ των οποίων κάποιες έχουν πλέον του ενός Μέλους που ασθενεί. Το MDA Ελλάς έχει δημιουργήσει και εξοπλίσει τρείς Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε μεγάλα Νοσοκομεία της χώρας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα) με στόχο την εξειδικευμένη ιατρική κάλυψη των ασθενών, χωρίς να πρέπει να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις από τον τόπο κατοικία τους. Το MDA Ελλάς δεν έχει και δεν είχε καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του.
Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις του υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας.
Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Περισσότερες πληροφορίες για το έργο του MDA Ελλάς μπορείτε να βρείτε στο http://www.mdahellas.gr/
