ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ-Color the Day!!!Rare Disease Day!
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
To MDA Ελλάς γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2019, στον σταθμό metro του Συντάγματος. Σε μια ολοήμερη ενέργεια μέλη, φίλοι, συνεργάτες αλλά και περαστικοί έγιναν όλοι «ένα» βάζοντας την «προσωπική τους πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα ενώ παράλληλα χρωμάτιζαν τα πρόσωπά τους στα χρώματα της ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων.
Μέσα από αυτή την ενέργεια το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) ενημέρωσε το κοινό για τις Νευρομυϊκές Παθήσεις, ευαισθητοποιώντας τον κόσμο για αυτή την σπάνια ομάδα νοσημάτων.
Τα νευρομυϊκά νοσήματα είναι μια ομάδα σπανίων νοσημάτων, που όλες έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό τη μυϊκή αδυναμία. H πλειονότητά τους αφορά σε γενετικές βλάβες του DNA, χωρίς θεραπεία μέχρι στιγμής ενώ κάποια από αυτά παρουσιάζουν χαμηλό προσδόκιμο ζωής.
Υπάρχουν συνολικά πάνω από 6.000 σπάνιες ασθένειες. 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και παγκοσμίως ανέρχονται στα 300 εκατομμύρια.
ΤΟ MDA ΕΛΛΑΣ, (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. Σήμερα στο MDA Ελλάς είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1200 οικογένειες εκ των οποίων κάποιες έχουν πλέον του ενός Μέλους που ασθενεί. Το MDA Ελλάς έχει δημιουργήσει και εξοπλίσει τρείς Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε μεγάλα Νοσοκομεία της χώρας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα) με στόχο την εξειδικευμένη ιατρική κάλυψη των ασθενών, χωρίς να πρέπει να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις από τον τόπο κατοικία τους. Το MDA Ελλάς δεν έχει και δεν είχε καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις του υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας.
Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Χορηγός: Vitex
Με την ευγενική υποστήριξη των ΙΕΚ ΑΚΜΗ
