10η Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Νέα έρευνα αποκαλύπτει ότι ο Λύκος επηρεάζει σημαντικά την συναισθηματική και την ψυχική υγεία των ασθενών.
Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες.
Η έρευνα ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου που εορτάζεται στις 10 Μαΐου. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.
Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ. μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ. στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», », επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).
«Οι άνθρωποι με Σ.Ε.Λ. θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας », δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος και παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America, και Γραμματέας του WLF. «Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. Καλώ τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να εκπαιδευτούν για τον λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια».
Ο Σ.Ε.Λ. είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας από μόνο του, παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιής ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.
Τα αποτελέσματά της νόσου κυμαίνονται από τα δερματικά εξανθήματα, την τεράστια κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις μέχρι την ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και τον θάνατο. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.
Ενώ οι θεραπείες είναι διαθέσιμες για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για τον Σ.Ε.Λ. Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.
Τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας ενισχύουν τις «calls to action» με επίκεντρο τον ασθενή οι οποίες περιλαμβάνονται σε μια νέα ηλεκτρονική έκθεση, με τον τίτλο « A vision for Lupus» που δημοσιεύθηκε από την GSK στο visionforlupus.org. με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα. Εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου συμμετείχαν στην Παγκόσμια Διεπιστημονική Επιτροπή για την συγγραφή της έκθεσης, η οποία αναδεικνύει κενά και ασυνέπειες στη φροντίδα που συχνά ισχύουν για τα άτομα με Σ.Ε.Λ. και τις οικογένειές τους και τομείς δράσης για την αντιμετώπιση αυτών των κενών.
Οι «calls to action» περιλαμβάνουν την ανάγκη για ενίσχυση της ενημέρωσης σχετικά με τις κλινικές έρευνες με σκοπό τη διευκόλυνση της συμμετοχής των ασθενών με Σ.Ε.Λ. σ’ αυτές, και για τα προγράμματα, που βοηθούν τους ασθενείς να αισθάνονται πιο αποδεκτοί, κατανοητοί και υποστηριζόμενοι κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους, όπως η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη, ιατρικά σωστές πληροφορίες σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. και διαθεσιμότητα ομάδων υποστήριξης, που μπορούν να βοηθήσουν στην συναισθηματική και ψυχική υγεία.
Τα στοιχεία της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για νέες κλινικές έρευνες και ότι δράσεις για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών τους με Σ.Ε.Λ. είναι αποδεκτές και παραγωγικές.
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεργάζεται με την GSK για να ενημερώσει όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με τα ευρήματα της έκθεσης και να αποφασιστούν οι δράσεις που θα έχουν ως στόχο να βελτιώσουν την παροχή ποιοτικής φροντίδας στους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από τον Σ.Ε.Λ.
«Οι ιατρικές ερευνητικές προσπάθειες για τον Σ.Ε.Λ. και η ανακάλυψη και ανάπτυξη ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών για τους ασθενείς με Σ.Ε.Λ. υποχρηματοδοτούνται σε σύγκριση με άλλες ασθένειες παρόμοιου μεγέθους και σοβαρότητας», δήλωσε ο Steve Gibson, Διευθύνων Σύμβουλος του Lupus Foundation of America και Γραμματέας της WLF. «Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με Λύκο, προσπαθούμε να πείσουμε τους εμπλεκόμενους πολιτειακούς φορείς να αυξήσουν τη χρηματοδότηση για υπηρεσίες έρευνας, εκπαίδευσης και υποστήριξης ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με Λύκο».
Σχετικά με το Λύκο
Ο Λύκος είναι μια απρόβλεπτη και παρεξηγημένη αυτοάνοση ασθένεια που καταστρέφει διάφορα μέρη του σώματος. Είναι δύσκολο να γίνει διάγνωση, δύσκολο να ζήσει κανείς και μια πρόκληση για θεραπεία. Το Lupus Foundation of America εκτιμά ότι τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με λύκο. Περισσότερες πληροφορίες διατίθενται στο lupus.org/resources.
Σχετικά με την έρευνα
Η διαδικτυακή έρευνα των 12 ερωτήσεων δημοσιεύτηκε σε 9 γλώσσες: αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά, πορτογαλικά και ισπανικά. Η έρευνα αναρτήθηκε στον ιστότοπο της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου από τις 15 Απριλίου έως τις 29 Απριλίου 2019 και η διαθεσιμότητά της προωθήθηκε και συνδέθηκε μέσω κοινωνικών δικτύων που διαχειρίζεται η Ομοσπονδία και τα μέλη της. Η έρευνα έλαβε 5.073 υποβολές που εκπροσωπούν συμμετέχοντες από 96 χώρες. 4.710 έρευνες υποβλήθηκαν από άτομα που ανέφεραν ότι είχαν λύκο. Από αυτές τις έρευνες, 4.559 έρευνες ολοκληρώθηκαν επαρκώς για να συμπεριληφθούν στην τελική ανάλυση δεδομένων.
Στην Ελλάδα, η έρευνα προωθήθηκε από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (WLF) είναι ένας συνασπισμός οργανώσεων ασθενών με λύκο, με σκοπό να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από λύκο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ των μελών της , η Ομοσπονδία εργάζεται για την επέκταση παγκόσμιων πρωτοβουλιών που δημιουργούν μεγαλύτερη κατανόηση του Σ.Ε.Λ. παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με τη νόσο.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου έχει τον συντονισμό του ετήσιου εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου για να δώσει μεγαλύτερη προσοχή στην ασθένεια και τον αντίκτυπό της σε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Τώρα στο 16ο έτος, οι δραστηριότητες της Παγκόσμιας Ημέρας περιλαμβάνουν εκπαιδευτικά σεμινάρια, εκθέσεις για την υγεία, εκδηλώσεις για τα Μέσα Ενημέρωσης και διαδικτυακές αναρτήσεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την τόνωση των δημόσιων και κυβερνητικών ενεργειών.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 1500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής μας είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.
Ο Σύνδεσμος μας έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι, επίσης, ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.) και του EURORDIS ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
