Δελτίο Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα Κοιλιοκάκης (16 Μαΐου)
Η υγεία των πασχόντων από Κοιλιοκάκη στα χέρια της νομοθεσίας ΔΕΝ «μπορεί να περιέχει ίχνη γλουτένης»
Στις μέρες μας ακούγεται πολύ συχνά ο όρος «προϊόντα ή φαγητά χωρίς γλουτένη». Στην πραγματικότητα, όμως, ο μέσος Έλληνας πιστεύει ότι όλο αυτό είναι μια ακόμα μόδα της εποχής, μη γνωρίζοντας πως υπάρχει τμήμα του πληθυσμού που πάσχει από Kοιλιοκάκη και ο μόνος τρόπος θεραπείας των ασθενών αυτών είναι η δια βίου διατροφή χωρίς ίχνη γλουτένης.
Όταν πρόκειται για χρόνιες παθήσεις όπως είναι η Κοιλιοκάκη, πολλοί πάσχοντες εκφράζουν παράπονα ότι η ιατρική επιστήμη δεν είναι σε θέση να βρει θεραπεία για την ασθένειά τους. Ο ασθενής δεν έχει μόνο να ρυθμίσει τα συμπτώματα της νόσου του, αλλά να δυναμώσει ψυχικά για να ανταπεξέλθει στα νέα δεδομένα της καθημερινότητάς του.
Η Κοιλιοκάκη είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλείται από μια αντίδραση στη γλουτένη. Τα άτομα με την πάθηση αυτή πρέπει να εφαρμόζουν μια εφ’ όρου ζωής αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη, προκειμένου να αποφύγουν σοβαρές επιπλοκές όπως η οστεοπόρωση, η στειρότητα και ακόμη και ένας σπάνιος καρκίνος του λεπτού εντέρου. Η γλουτένη βρίσκεται στο σιτάρι, τη σίκαλη και το κριθάρι, ενώ μερικοί άνθρωποι είναι ευαίσθητοι στη βρώμη. Εκτιμάται ότι το 1-2% του ευρωπαϊκού πληθυσμού επηρεάζεται από τη νόσο, παρόλο που πολλοί πάσχοντες εξακολουθούν να μην έχουν διαγνωσθεί.
Η νομοθεσία για τη διασφάλιση της επισήμανσης των αλλεργιογόνων στα συστατικά των προϊόντων έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, αλλά η χρήση σήμανσης όπως «μπορεί να περιέχει» για να δείξει πιθανή διασταυρούμενη μόλυνση υπόκειται μόνο σε εθνικό έλεγχο. Η διασταυρούμενη επιμόλυνση μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε στάδιο της παραγωγικής διαδικασίας, για παράδειγμα μέσω της επαφής με προϊόντα που περιέχουν γλουτένη κατά την αποθήκευση ή στη γραμμή παραγωγής. Η χρήση αυτής της σήμανσης ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό μεταξύ των εταιρειών τροφίμων σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Σε ορισμένες χώρες, υπάρχουν πολλές αναφερόμενες περιπτώσεις προϊόντων που δεν έχουν σήμανση “μπορεί να περιέχει γλουτένη”, όταν κατόπιν σχετικού ελέγχου τα πραγματικά επίπεδα γλουτένης ξεπέρασαν τα 20ppm. Κάποιες επίσημες οδηγίες από τις εθνικές αρχές για τα πρότυπα τροφίμων είναι διαθέσιμες σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, αλλά αυτό δεν συμβαίνει παντού και, ακόμη και όταν είναι διαθέσιμο, οι παραγωγοί συχνά το αγνοούν. Αυτό δεν προκαλεί μόνο σύγχυση αλλά είναι και δυνητικά επιβλαβές για τους καταναλωτές με Κοιλιοκάκη. Αυτό σημαίνει ότι μπορούν να καταλήξουν να καταναλώνουν επιβλαβείς ποσότητες γλουτένης χωρίς να το γνωρίζουν ή να περιορίζουν άσκοπα την ήδη πολύ στενή διατροφή τους.
Για να σηματοδοτήσουν την Παγκόσμια Ημέρα Κοιλιοκάκης την Τετάρτη 16 Μαΐου, o Πανευρωπαϊκός Σύλλογος ατόμων με Κοιλιοκάκη (AOECS) και οι Σύλλογοι μέλη αυτού συναντώνται για να εγείρουν την ευαισθητοποίηση για την ανάγκη θέσπισης νομοθεσίας για την σήμανση των αλλεργιογόνων προφυλάξεων για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από Κοιλιοκάκη.
Οι Σύλλογοι ατόμων με Κοιλιοκάκη σε ολόκληρη την Ευρώπη καλούν τις κυβερνήσεις να εξασφαλίσουν αυστηρότερο έλεγχο της χρήσης της σήμανσης «μπορεί να περιέχει» στη βιομηχανία τροφίμων. Πολλοί καταναλωτές που πάσχουν από Κοιλιοκάκη εξακολουθούν να αναφέρουν ζητήματα σχετικά με την αξιοπιστία αυτής της σήμανσης και αν τελικώς μπορεί να χρησιμοποιείται. Σύμφωνα με σχετική έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε άτομα που πάσχουν από Κοιλιοκάκη και συγγενείς αυτών, σχεδόν το 57% των ερωτηθέντων στην Ελλάδα απάντησε ότι του δημιουργεί σύγχυση η σήμανση «μπορεί να περιέχει ίχνη γλουτένης», εκ των οποίων η πλειοψηφία (με ποσοστό μεγαλύτερο του 80%) αναφέρει ότι λαμβάνει υπόψη του τη σήμανση αυτή κι ας είναι προειδοποιητική, ενώ η συντριπτική πλειοψηφία των ερωτηθέντων απάντησε πως θέλει να ορίζεται από το νόμο το πώς και το πότε θα χρησιμοποιείται η σήμανση “μπορεί να περιέχει ίχνη γλουτένης”.
Κοιλιοκάκη και ποιότητα ζωής
Για κάποιον που δεν πάσχει ο ίδιος ή δεν έχει κανέναν στο περιβάλλον του που πάσχει από Κοιλιοκάκη, όλα τα ανωτέρω φαντάζουν μακρινά ή ακόμη και υπερβολικά. Για τους πάσχοντες όμως, αλλά και τους συγγενείς και φίλους τους, είναι μια νέα πραγματικότητα, η δική τους πραγματικότητα, και αγωνίζονται αδιαλείπτως να εξασφαλίσουν το στοιχειώδες επίπεδο ποιότητας ζωής, που για άλλους θεωρείται δεδομένο.
Σημειώσεις
Η Κοιλιοκάκη είναι μια κοινή δια βίου αυτοάνοση ασθένεια που πλήττει το 1-2% του ευρωπαϊκού πληθυσμού – από 5 έως 10 εκατομμύρια άτομα. Ωστόσο, η μεγάλη πλειοψηφία παραμένει αδιάγνωστη – τα υψηλότερα ποσοστά διάγνωσης είναι στη Φινλανδία, περίπου 50%, αλλά οι περισσότερες άλλες χώρες υστερούν κατά πολύ σε ποσοστό, περίπου 15-30%.
Πανευρωπαϊκός Σύλλογος Ατόμων με Κοιλιοκάκη (AOECS)
Ο AOECS είναι μια ανεξάρτητη, μη κυβερνητική οργάνωση, ομπρέλα για τις ευρωπαϊκές εθνικές ενώσεις πασχόντων με Κοιλιοκάκη. Ιδρύθηκε το 1988 και τώρα στο 30ο έτος λειτουργίας της έχει επί του παρόντος 36 ενώσεις μέλη. Οι σκοποί και οι στόχοι της οργάνωσης είναι να αντιπροσωπεύουν συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και ανάγκες των ατόμων που ζουν με Κοιλιοκάκη στην Ευρώπη. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το AOECS, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.aoecs.org.
Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Νόσο της Κοιλιοκάκης και τη διατροφή χωρίς
γλουτένη μπορείτε να επικοινωνείτε με την Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης, που αποτελεί
τον Πανελλήνιο Σύλλογο ατόμων που πάσχουν από Κοιλιοκάκη.
Website: http://www.koiliokaki.com
e-mail: koiliokaki@gmail.com