Εκστρατεία της EULAR TIME2WORK για τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα.
Η EULAR εγκαινιάζει την εκστρατεία Time2Work για να τονίσει τη σημασία της διατήρησης της υγείας των ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα.
Μόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ένα επιπλέον εκατομμύριο εργαζόμενοι θα μπορούσαν να εργάζονται καθημερινά εάν οι πρώιμες παρεμβάσεις ήταν ευρύτερα προσβάσιμες για τα άτομα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα (RMDs)1
Μαδρίτη, Ισπανία, 12 Ιουνίου 2019 – Σήμερα η EULAR εγκαινιάζει την εκστρατεία Time2Work με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις επιπτώσεις των ρευματικών και μυοσκελετικών παθήσεων όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και στην ευρύτερη κοινωνία, παραγωγικότητα και την οικονομία και για το τι μπορεί να γίνει ώστε να βελτιωθεί αυτή η κατάσταση.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, αποκλειστικό μέλος της EULAR για την Ελλάδα, θα συμμετέχει στην εκστρατεία, συνεχίζοντας τη δική της εκστρατεία για τα ρευματικά νοσήματα και την εργασία, που ξεκίνησε το 2018.
Επηρεάζοντας το ένα τέταρτο του πληθυσμού της ΕΕ (120 εκατομμύρια), και περίπου 2.000.000 στην Ελλάδα οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις αποτελούν τη μεγαλύτερη αιτία για αναρρωτική άδεια και πρόωρη συνταξιοδότηση λόγω σωματικής αναπηρίας.2,3 Ως μία από τις κύριες αιτίες της σωματικής αναπηρίας, οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις συμβάλλουν σημαντικά στην απώλεια της παραγωγικότητας στο χώρο εργασίας.4
“Η δουλειά είναι ένας κρίσιμος παράγοντας της οικοδόμησης της αυτοεκτίμησης και είναι τραγωδία που χάνονται τόσα πολλά ταλέντα από το εργατικό δυναμικό“, δήλωσε ο καθηγητής Iain McInnes, Πρόεδρος της EULAR. “Σήμερα καλούμε για τρία πράγματα – μεγαλύτερη πρόσβαση στις πρώιμες παρεμβάσεις για τον περιορισμό του πόνου, της κούρασης και της κινητικής αναπηρίας, που δυσκολεύουν τους ασθενείς να συνεχίσουν να εργάζονται, μεγαλύτερη ενημέρωση και συνειδητοποίηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ρευματικά νοσήματα και επανεξέταση του τρόπου με τον οποίο εργαζόμαστε. Μικρές προσαρμογές, όπως ευέλικτο ωράριο, βελτιωμένη πρόσβαση, εργασία από το σπίτι και μόνιμες θέσεις εργασίας θα μπορούσαν να κάνουν τη διαφορά.”
Η εκστρατεία Time2Work αποτελεί μέρος της τρέχουσας εκστρατείας Do not Delay, Connect Today, η οποία έχει ως σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των ρευματικών και μυοσκελετικών νοσημάτων. Η έγκαιρη διάγνωση, η έγκαιρη παραπομπή σε ρευματολόγο και η έγκαιρη πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες είναι γνωστό ότι βελτιώνουν τα αποτελέσματα, την ποιότητα ζωής και την ικανότητα εργασίας, αλλά η διάγνωση συχνά καθυστερεί ή δεν γίνεται ποτέ.5,6,7,8
«Κρατώντας τα άτομα με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις στη δουλειά, όχι μόνο ωφελεί τα άτομα αυτά αλλά και ολόκληρη την κοινωνία», τονίζει ο Μάριος Κούλουμας, επικεφαλής της εκστρατείας της EULAR και Πρόεδρος της Κυπριακής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα. «Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα που αναπτύσσουν ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα διαγιγνώσκονται νωρίς και έχουν πρόσβαση στις τελευταίες, πιο αποτελεσματικές θεραπείες και τη σωστή υποστήριξη ώστε να παραμείνουν στην εργασία τους. Πρέπει επίσης να ενθαρρύνουμε τους εργοδότες να υιοθετούν συμπεριφορές χωρίς αποκλεισμούς και γενικά σχέδια – οι χώροι εργασίας που είναι κατάλληλοι για άτομα με αναπηρίες είναι καλές για όλους».
«Ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των εργοδοτών, ενίσχυση των νόμων που αφορούν τα εργασιακά δικαιώματα των ρευματοπαθών, επανεκπαίδευση και κατάρτιση των ατόμων με ρευματικά νοσήματα όταν πρέπει να αλλάξουν το είδος της εργασίας τους και επίτευξη οικονομικής σταθερότητας και πρόσβασης στην υγεία» είναι όλα όσα πρέπει να γίνουν, τονίζει η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Ο Σύλλογος ήδη από το 2018 έχει ξεκινήσει την εκπαίδευση των ατόμων με ρευματικά νοσήματα σε θέματα εργασίας. Η εκπαίδευση αποσκοπεί στην επαγγελματική ενδυνάμωση των ρευματοπαθών στα νέα δεδομένα ώστε να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της ελληνικής αγοράς σε θέματα εργασίας.
Η καμπάνια Time2Work της EULAR υποστηρίζεται και από τους 3 πυλώνες της: τους Συλλόγους Ασθενών (PARE EULAR), τους Επαγγελματίες Υγείας (HPR) και τις Επιστημονικές Εταιρείες σε όλη την Ευρώπη.
“Η EULAR έχει δεσμευτεί να αυξήσει τη συμμετοχή των ατόμων με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα στην εργασία μέχρι το 2023 και η εκστρατεία Time2Work είναι ένα σημαντικό μέρος που μας βοηθά να επιτύχουμε αυτόν τον στόχο”, καταλήγει ο καθηγητής McInnes.
Σχετικά με τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα
Οι ρευματικές και μυοσκελετικές ασθένειες είναι μια ομάδα ασθενειών που επηρεάζουν συνήθως τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν επίσης να επηρεάσουν τους μύες, άλλους ιστούς και εσωτερικά όργανα. Υπάρχουν περισσότερα από 200 διαφορετικά ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, που επηρεάζουν τόσο τα παιδιά όσο και τους ενήλικες.9 Συνήθως προκαλούνται από προβλήματα του ανοσοποιητικού συστήματος, φλεγμονή, λοιμώξεις ή σταδιακή αλλοίωση των αρθρώσεων, των μυών και των οστών. Πολλές από αυτές τις ασθένειες είναι χρόνιες και επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Είναι επώδυνες και με μειωμένη λειτουργικότητα. Σε σοβαρές περιπτώσεις, τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντική αναπηρία, με μεγάλο αντίκτυπο τόσο στην ποιότητα ζωής όσο και στο προσδόκιμο ζωής.
Σχετικά με την εκστρατεία Don’t Delay Connect Today
Don’t Delay Connect Today είναι μια πρωτοβουλία της EULAR που ενώνει τις φωνές των τριών πυλώνων της: των συλλόγων ασθενών (PARE EULAR), των επιστημονικών εταιρειών μελών και των επαγγελματικών ενώσεων υγείας, καθώς και του διεθνούς δικτύου της, με στόχο να τονίσει τη σημασία της πρώιμης διάγνωσης και της πρόσβασης στη θεραπεία. Μόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση, πάνω από 120 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν σήμερα με κάποια ρευματική νόσο, με πολλές περιπτώσεις μη διαγνωσμένες.2 Η εκστρατεία Do not Delay, Connect Today στοχεύει να υπογραμμίσει ότι η έγκαιρη διάγνωση των ρευματικών και μυοσκελετικών νοσημάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία μπορούν να αποτρέψουν την επιδείνωση της νόσου και να μειώσουν την επιβάρυνση των ατόμων και της κοινωνίας. Το θέμα για το 2019/2020 είναι το Time2Work.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 1500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής μας είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.
Ο Σύνδεσμος έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE.
Είναι, επίσης, ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.) και του EURORDIS ,ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.arthritis.org.gr
Σχετικά με την EULAR
Η EULAR είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός ομπρέλας που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα. Η EULAR στοχεύει στη μείωση των επιπτώσεων της ρευματικών και των μυοσκελετικών νοσημάτων στα άτομα και στην κοινωνία και στη βελτίωση της πρόληψης, της θεραπείας και της αποκατάστασης των ασθενών. Για το σκοπό αυτό, η EULAR προάγει την αριστεία στην εκπαίδευση και την έρευνα στον τομέα της ρευματολογίας. Προωθεί τη μεταφορά των αποτελεσμάτων των ερευνητικών πρωτοβουλιών στην καθημερινή φροντίδα και αγωνίζεται για την αναγνώριση των αναγκών των ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα από τα θεσμικά όργανα της ΕΕ μέσω ενεργειών προς όλους τους ενδιαφερόμενους.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες της EULAR, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.eular.org
Βιβλιογραφία
[1] Van der Linden MPM, le Cessie S, van der Woude D, et al. Long-Term Impact of Delay in Assessment of Patients with Early Arthritis. Arthritis & Rheumatism. 2010;62(12):3537-3546.
2 EULAR. Horizon 2020 Framework Programme. EULAR’s position and recommendations. Available at: https://www.eular.org/public_affairs_research_horizon_2020.cfm [Last accessed June 2019]
3 EULAR. Ten things you should know about rheumatic diseases, EULAR. Available at https://www.eular.org/myUploadData/files/10%20things%20on%20RD.pdf [Last Accessed 2019]
4 Connolly D, Fitzpatrick C, O’Toole L, et al. Impact of Fatigue in Rheumatic Diseases in the Work Environment: A Qualitative Study. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2015;12(11):13807-13822.
5 Lard LR, Visser H, Speyer I, et al. Early versus delayed treatment in patients with recent-onset rheumatoid arthritis: comparison of two cohorts who received different treatment strategies. The American Journal of Medicine. 2001;111(6):446-51.
6 Panjwani S. Early Diagnosis and Treatment of Discoid Lupus Erythematosus. Journal of the American Board of Family Medicine. 2009;22(2):206-213.
7 Tosteson AN. Early discontinuation of treatment for osteoporosis. The American Journal of Medicine. 2003;115(3):2090-216.
8 Woolf AD, and Gabriel S. Overcoming challenges in order to improve the management of rheumatic and musculoskeletal diseases across the globe. Clinical Rheumatology. 2015;34(5):815-817.
9 Van der Heijde D, Daikh DI, Betteridge N, et al. Common language description of the term rheumatic and musculoskeletal diseases (RMDs) for use in communication with the lay public, healthcare providers and other stakeholders endorsed by the European League Against Rheumatism (EULAR) and the American College of Rheumatology (ACR). Ann Rheum Dis. 2018 Jun;77(6):829-832.