Αγώνας για την Πρόληψη της Τυφλότητας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ατενίζοντας το Μέλλον με Αισιοδοξία
ΕΟΡΤΑΣΜΟΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ RETINA WEEK 22-29 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2019
Η Διεθνής κοινότητα των ασθενών που πάσχουν από εκφυλιστικές-κληρονομικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου, μέσω της Παγκόσμιας Οργάνωσης τους Retina International και οι επιμέρους σύλλογοι ασθενών των κρατών, εορτάζουν την Διεθνή Εβδομάδα Αμφιβληστροειδή (Retina Week), που είναι 22 έως 29 Σεπτεμβρίου 2019 και που ως κεντρικό μήνυμα έχει
«ΠΡΩΤΑ Η ΟΡΑΣΗ ΣΟΥ – ΔΡΑΣΕ ΤΩΡΑ».
Στη Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς, που ολοκληρώνεται στις 29 Σεπτεμβρίου 2019 η Διεθνής Ένωση Αμφιβληστροειδούς (Retina International), προτρέπει την κοινότητα των Αμφιβληστροειδοπαθών σε όλο τον κόσμο να υποστηρίξει την πρόσβαση σε υπηρεσίες προσδιορισμού του γενοτύπου των παθήσεων, γεγονός που θα επιταχύνει την ανάπτυξη θεραπειών για κάλυψη των αναγκών των ασθενών.
Οι παθήσεις του αμφιβληστροειδούς είναι από τις πιο συχνές αιτίες απώλειας όρασης στο παγκόσμιο εργατικό δυναμικό. Ο αντίκτυπος αυτής της κατάστασης στην ποιότητα της ζωής, είτε πρόκειται για σπάνιες και κληρονομικές παθήσεις είτε για συσχετιζόμενες με την ηλικία, είναι τεράστιες.
Ωστόσο, υπάρχει ελπίδα, με πιθανές θεραπείες που θα εξουδετερώσουν κύριες μορφές τυφλότητας, ώστε αυτές να παραμείνουν στα εγχειρίδια της ιατρικής ιστορίας.
Οι θεραπείες αυτές είναι απαραίτητες να θεμελιωθούν με αποτελεσματικές κλινικές δοκιμές, με κατανόηση της γενετικής κατάστασης που επηρεάζει κάθε ασθενή.
Ήδη έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ (FDA) το 2018 και στην Ευρώπη (ΕΜΑ) το 2019 η πρώτη γονιδιακή θεραπεία (Luxturna) για σπάνια κληρονομική οφθαλμολογική πάθηση και αφορά την νόσο Συγγενή Αμαύρωση τύπου Leber (LCA), που οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου RPE65 και που είναι η κύρια αιτία τυφλότητας στην παιδική ηλικία. Αντίστοιχα το 2017 εγκρίθηκε άλλη μια θεραπεία για σπάνια οφθαλμολογική πάθηση (Raxone) που αφορά στην Οπτική Κληρονομική Νευροπάθεια τύπου Leber (LHON) μια πάθηση που οδηγεί σε αιφνίδια απώλεια όρασης στην νεαρή ηλικία.
Η Διεθνής Ένωση Αμφιβληστροειδούς (RI) εργάζεται για να διασφαλίσει τους ασθενείς που πάσχουν από παθήσεις του αμφιβληστροειδούς να έχουν πρόσβαση στην πληροφόρηση που θα τους βοηθήσει να λάβουν ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας τους και μάλιστα τη συμμετοχή τους σε κλινικές δοκιμές.
Στις περιπτώσεις των ασθενών και των οικογενειών τους με κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς (IRDs) απαραίτητο είναι να κατανοήσουν το ρόλο του γονιδίου που προκαλεί την κατάστασή τους.
Η απουσία ισότιμης πρόσβασης σε αυτές τις υπηρεσίες, είναι ένα εμπόδιο για την πρόοδο στις θεραπευτικές εξελίξεις και μπορεί να οδηγήσει σε περαιτέρω απώλεια της όρασης σε πολλές περιπτώσεις.
Η κα Christina Fasser, Πρόεδρος της Διεθνής Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (R.I.), υπογραμμίζει την σπουδαιότητα του γενοτυπικού προσδιορισμού στις παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, «λόγω των γενετικών χαρακτηριστικών των κληρονομικών παθήσεων του αμφιβληστροειδούς (IRDs), μια καλή και αξιόπιστη γενετική διάγνωση αποτελεί προϋπόθεση για την ένταξη στις κατάλληλες κλινικές δοκιμές.
H R.I. πρόσφατα αναπτύσσει ένα σύνολο εργαλείων που είναι ικανά να ενημερώσουν σφαιρικά τα κράτη μέλη και τους ασθενείς για τις νέες δυνατότητες της γενετικής διάγνωσης και που ενθαρρύνουν την προαγωγή της πρόσβασης στην γενετική διάγνωση και στην παροχή αποζημίωσης/ασφαλιστικής κάλυψης των διαδικασιών γενετικής ταυτοποίησης στις περιοχές και στις χώρες που διαμένουν».
Αξιοποιώντας το σύνθημα του 2019 «ΠΡΩΤΑ Η ΟΡΑΣΗ ΣΟΥ – ΔΡΑΣΕ ΤΩΡΑ», καλούνται οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους σε διεθνές επίπεδο να αγωνιστούν και να κινητοποιηθούν προς την κατεύθυνση να θέσουν ως πρώτο μέλημα την σταθεροποίηση και βελτίωση της χαμηλής τους όρασης και να δράσουν άμεσα για την αυτοπροστασία, την πρόληψη μέσω της εξάλειψης των παραγόντων κινδύνου που επιβαρύνουν την όραση (κάπνισμα, κακή διατροφή, χρήση αλκοόλ, ηλιακή ακτινοβολία, άγχος–στρες κλπ.), την αναζήτηση κατάλληλων και ασφαλών υπηρεσιών και φροντίδων υγείας για την όραση τους, καθώς και να αξιοποιήσουν τις σύγχρονες τεχνολογικές εξελίξεις και τις βέλτιστες πρακτικές για την ικανοποιητική αποκατάσταση και απόδοση της όρασης τους.
Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια όρασης που επέρχεται από κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθης εργασίες γύρω από το σπίτι, προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στην κινητικότητα και απομόνωση.
Για πολλές δεκαετίες ωστόσο, οι ασθενείς έχουν επιφέρει την διαφορά, με την επιτυχή και διαρκή εμπλοκή τους στην εφαρμογή ιατρικών μεθόδων, καθώς και των χειρουργικών και τεχνολογικών επιτευγμάτων.
Η Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς του έτους 2019 έχει καθοριστεί ως ένα χρονικό σημείο για την παγκόσμια ενότητα εμπλεκομένων, που αποτελείται από ασθενείς, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές, διοικητικούς και νομοθετικούς παράγοντες, ώστε να εργασθούν όλοι μαζί για να κάνουν την διαφορά – μια διαφορά η οποία θα γίνει αισθητή σε παγκόσμιο επίπεδο για την επιτάχυνση του ρυθμού της ιατρικής, χειρουργικής και τεχνολογικής προόδου προς ένα φωτεινό μέλλον που μπορούμε να μοιραστούμε όλοι.
Τους ασθενείς στην Ελλάδα εκπροσωπεί η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Εβδομάδα καθώς και επιστημονικά νέα για τις παθήσεις που εκπροσωπεί βρίσκονται αναρτημένα στους ιστότοπους: www.retina.gr,
Facebook: greek.retina.society, Email: pea@retina.gr.
Για το Δ.Σ. της Π.Ε.Α.
