Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αισιόδοξα μηνύματα για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στέλνει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή παρακολούθηση των μικρών ασθενών σε ειδικά Καρδιολογικά Κέντρα εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και αύξηση της επιβίωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει -με τη σωστή αντιμετώπιση- αυτήν του γενικού πληθυσμού.
Με συγγενή καρδιοπάθεια γεννιέται ένα στα εκατό παιδιά στις αναπτυγμένες χώρες. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως γεννιούνται με εκ γενετής καρδιοπάθειες 800 έως 1000 παιδιά, ετησίως.
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία (ΕΚΕ) αναφέρεται στην προσπάθεια που γίνεται παγκοσμίως, όπως και στην χώρα μας, για την οργάνωση ειδικών Κέντρων παρακολούθησης για την ολοκληρωμένη προσέγγιση και αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών, καθώς και για την ενημέρωση των ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Η ΕΚΕ τονίζει την αναγκαιότητα της τακτικής παρακολούθησης των ασθενών από τα Κέντρα αυτά όπως και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.
Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών και ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος ενημερώνει για την ανάγκη έγκαιρης διάγνωσης των εκ γενετής καρδιοπαθειών, στις οποίες εμπεριέχονται συνολικά περίπου 35 παθήσεις του καρδιαγγειακού συστήματος.
Σημαντικές πληροφορίες για τις παθήσεις αυτές και τα συμπτώματα με τα οποία εκδηλώνονται μας παρέχει η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία:
Ως συγγενείς καρδιοπάθειες ορίζονται οι δομικές ανωμαλίες της καρδιάς ή των μεγάλων αγγείων κατά τη γέννηση και είναι οι συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες. Η αιτιολογία των συγγενών καρδιοπαθειών μπορεί να είναι γενετική, περιβαλλοντική ή συνδυασμός και των δύο. Τα σημεία και τα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών σχετίζονται με τον τύπο και τη σοβαρότητα της συγγενούς καρδιοπάθειας.
Τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να εμφανίζουν δύσπνοια, κυάνωση, λιποθυμία, καρδιακή ανεπάρκεια, αναπνευστικές λοιμώξεις και διαταραχές στην ανάπτυξη.
Πριν από λίγες δεκαετίες, οι συγγενείς καρδιοπάθειες θεωρούνταν ότι αφορούσαν την παιδική ηλικία, δεδομένου ότι η πλειοψηφία των ασθενών σπάνια επιβίωνε μέχρι την ενηλικίωση.
Η μεγάλη πρόοδος στη διαγνωστική προσέγγιση, στην χειρουργική και επεμβατική αντιμετώπιση, καθώς και στη φαρμακευτική θεραπεία, οδήγησε στην αύξηση του αριθμού των ενήλικων ασθενών οι οποίοι υπερβαίνουν σε αριθμό τους παιδιατρικούς ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιακές παθήσεις εντάσσονται γενικά σε δύο κατηγορίες:
1) σε ασθενείς, όπου η διάγνωση, η αντιμετώπιση και παρακολούθηση της νόσου έγινε κατά τη διάρκεια των παιδικών τους χρόνων και στη συνέχεια απαιτούν παρακολούθηση κατά την ενήλικη ζωή τους.
2) σε ασθενείς, όπου στην παιδική τους ηλικία δεν διεγνώσθη η νόσος, διότι ήταν ασυμπτωματικοί και διαγνώστηκαν στην ενήλικη ζωή. Τα συμπτώματα είναι πιθανό σε κάποιες παθήσεις να μην εμφανιστούν για πολλές δεκαετίες.
Η κλινική προσέγγιση των ενηλίκων με συγγενείς καρδιακές παθήσεις είναι ιδιαίτερη: Κάθε ασθενής είναι μοναδικός ιδιαίτερα στις σύμπλοκες συγγενείς καρδιοπάθειες, όσον αφορά την ανατομία, την αντιμετώπιση χειρουργική ή μη, τις συνυπάρχουσες ανωμαλίες και τις επιπλοκές. Οι πιο συνηθισμένες επιπλοκές είναι η καρδιακή ανεπάρκεια και οι αρρυθμίες.
Οι ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ένας μοναδικός πληθυσμός ασθενών και χρειάζονται την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας για όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Ωστόσο, οι ασθενείς νοσούν από τη γέννησή τους και τη φροντίδα τους ελέγχουν συνήθως οι γονείς για πάρα πολλά χρόνια. Κατά την μεταβατική περίοδο της ενηλικίωσης και της ανεξαρτητοποίησής τους παρατηρείται συνήθως καθυστέρηση ανάληψης και σωστής διαχείρισης των ιατρικών προβλημάτων.
Επιπρόσθετα, η καλή μετεγχειρητική πορεία, σε συνδυασμό με την μέχρι τώρα άγνοια της ανάγκης μακροχρόνιας παρακολούθησης, αποτελούν συνήθεις ανασταλτικούς παράγοντες για την σωστή παρακολούθηση.
Με την βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης, η ψυχική υγεία και η ποιότητα ζωής γίνονται σημαντικά ζητήματα για τους ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Έχει δειχθεί ότι οι ψυχικές διαταραχές, και ιδιαίτερα οι διαταραχές της διάθεσης και το άγχος, παρουσιάζονται συχνότερα στους ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, οι διαταραχές αυτές σπάνια διαγιγνώσκονται με αποτέλεσμα να έχουν επίπτωση στην ποιότητα της ζωής τους.
Άλλα θέματα που ανακύπτουν είναι ο επαγγελματικός προσανατολισμός, η δυνατότητα για άσκηση και εργασία, η δυνατότητα ασφάλισης ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης και τέλος η δυνατότητα ασφαλούς εγκυμοσύνης σε γυναίκες με συγγενή καρδιοπάθεια.
Η σημερινή ημέρα έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, σχετικά με τις ανάγκες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» στέλνει το δικό του μήνυμα «στους μικρούς μαχητές της ζωής που έχουν παλέψει για την καρδιά τους» και οργανώνει ενημερωτική εκδήλωση, το Σάββατο 15 Φεβρουαρίου στο εμπορικό κέντρο The Mall Athens στον 1o όροφο (πλησίον ΗΣΑΠ Νερατζιώτισσας) από τις 12μ.μ. έως τις 18.00.
Πηγή: ΕΡΤ
