Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.
Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:
• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Τακτικό Μέλος
• Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση – Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο – Τακτικό Μέλος
• Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Τακτικό Μέλος
• Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Αρωγό Μέλος
• 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – Συνεργαζόμενος Σύλλογος
• Harley Owners Group (HOG) – Ομάδα Ιδιοκτητών Μηχανών Harley Davidson
Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2020 επιλέχθηκε η συνεργασία με την Ομάδα Ιδιοκτητών Μηχανών Harley Davidson έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με Μηχανές Harley Davidson που έχουν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και δυναμισμό και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν.
Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους.
Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.
Έτσι όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.
Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.
Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.
Κεντρικό μήνυμα της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των Συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας».
Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ.
| Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (Retinitis Pigmentosa) Η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (RP) αντιπροσωπεύει μία ομάδα σπάνιων κληρονομικών διαταραχών των οφθαλμών που αφορούν τους φωτοϋποδοχείς ή το μελαχρωστικό επιθήλιο του αμφιβληστροειδούς και οδηγούν σε προοδευτική σοβαρή απώλεια της όρασης ή τύφλωση. Οι κλινικές εκδηλώσεις είναι εξαιρετικά ποικίλες. Προσβά- λλει αρχικώς τα ραβδία κύτταρα, και μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή, αυτοσωμικό υπολειπόμενο ή με το φυλοσύνδετο τρόπο. Υπάρχουν επίσης και οι άτυπες ή σποραδικές περιπτώσεις χωρίς προηγούμενο οικογενειακό ιστορικό. |
Iron 883 2010 Κυβικά: 883 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 170 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 51hp To Iron 883 ανήκει στην κατηγορία των Sportster, που ξεκίνησε να παράγεται το 1957. Αποτελεί ένα από τα πιο επιτυχημένα μοντέλα της Harley Davidson, τόσο εξαιτίας του διαχρονικού της στυλ, όσο και του urban cruise χαρακτήρα της, που το καθιστά ένα μηχανάκι αστικών, αλλά και εκτός τειχών, διαδρομών. |
| Σύνδρομο Usher Το σύνδρομο Usher (USH) χαρακτηρίζεται από το συνδυασμό νευροαισθητήριας βαρηκοΐας (συνήθως εκ γενετής) με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια και προοδευτική απώλεια όρασης. Ο επιπολασμός εκτιμάται σε 1/30.000 και είναι η πιο κοινή κληρονομική αιτία συνδυασμένης βαρηκοΐας τύφλωσης. Η νόσος, η οποία έχει 3 τύπους, συνήθως εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Κληρονομείται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο και η κλινική διάγνωση βασίζεται στην εμφάνιση της αμφοτερόπλευρης νευροαισθητήριας απώλειας της ακοής, η οποία συνδυάζεται με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια. Γι’ αυτό και για την αντιμετώπιση της συνδυασμένης αυτής νόσου, απαιτείται η συνεργασία διεπιστημονικής ομάδας. Ο γενετικός έλεγχος είναι εφικτός, καθώς και προγεννητική διάγνωση για οικογένειες στις οποίες έχει ήδη εντοπιστεί η μετάλλαξη που προκαλεί την ασθένεια. |
V-Rod 2012 Κυβικά: 1247 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 231,7 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 125hp To V-rod ξεκίνησε να παράγεται το 2001. Ο κινητήρας του κατασκευάστηκε σε συνεργασία με την Porsche και είναι ο πρώτος υδρόψυκτος κινητήρας της Harley Davidson. Αποτελεί μια επιτυχημένη προσπάθεια της Harley Davidson να δημιουργήσει μια μηχανή, πέρα από το στερεότυπο και να διεισδύσει σε άλλα, μοτοσυκλετιστικά, λημέρια. Σε πολλές χώρες, ήταν η Harley με τις μεγαλύτερες πωλήσεις, λόγω ακριβώς, του ιδιαίτερου, αντισυμβατικού χαρακτήρα της. |
| Κυστική Ίνωση Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis – Mucoviscidose) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών Επικοινωνία: www.cysticfibrosis.gr Εmail: cysticfibrosis.gr@gmail.com |
Electra Glide 2008 Κυβικά: 1584 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 190 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 67hp Η μηχανή που οδηγούσε ο βασιλιάς του Rock n’ Roll Elvis Presley. Μεγάλη, επιβλητική και με εξαιρετική ταξιδιάρικη διάθεση. Η κατασκευή της ξεκίνησε το 1965 και από τότε έχουν διανυθεί εκατομμύρια χιλιόμετρα από πιστούς οδηγούς, που την επιλέγουν γι’ αυτό το λόγο. Αποτελεί σχεδόν συνώνυμο της Harley Davidson, καθώς είναι το στυλ των μηχανών αυτών έχει συνδεθεί στο θυμικό όλων με την αμερικάνικη μοτοσυκλέτα |
| Σύνδρομο Sjögren Το Σύνδρομο Sjögren (στα ελληνικά προφέρεται «Σγιόγκρεν») είναι μία σπάνια αυτοάνοση πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Τα περισσότερο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα. Προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χορηγούνται διάφορες θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων. Επικοινωνία: www.arthritis.org.gr E-mail: info@arthritis.org.gr |
Road Glide Special 2018 Κυβικά: 1745 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 177 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 89hp Ποτέ τα ταξίδια με μηχανή δεν ήταν τόσο απολαυστικά, όσο πάνω σε μία Road Glide. Τεράστια, ασφαλής, επιβάλλει με ευκολία την παρουσία της. Ιδιαίτερο στυλ, αρμονικές γραμμές και διαχρονική σχεδίαση, συνθέτουν ένα σύνολο, το οποίο σε συνδυασμό με την ταξιδιάρα ψυχή που διαθέτει, καλύπτει σχεδόν όλες τις ανάγκες ενός απαιτητικού αναβάτη. |
| Ναρκοληψία Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική διαταραχή, άγνωστη σε πολλούς, ακόμα και σε γιατρούς, η οποία χαρακτηρίζεται από υπερβολική ημερήσια ανεξέλεγκτη υπνηλία ακόμα και μετά από επαρκή ύπνο. Ειδικότερα, η διαταραχή αυτή, η οποία προσβάλλει 1 στα 2.500 άτομα, αφορά τους μηχανισμούς ύπνου-εγρήγορσης στον εγκέφαλο, καθώς και ανωμαλίες του REM ύπνου, ενώ μπορεί να συνοδεύεται και από καταπληξία, δηλαδή από προσωρινή απώλεια μυϊκού ελέγχου κάτω από έντονη συναισθηματική φόρτιση. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ομάδα υποστήριξης για τη Ναρκοληψία www.narcolepsy-com.gr Το σωματείο «95»,Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς rarealliance.gr |
Road King 2002 Κυβικά: 1449 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 155 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 68hp Ο επιβλητικός βασιλιάς των δρόμων με την πολύχρονη ιστορία. Ξεκίνησε να κατασκευάζεται το 1941 και συνεχίζει μέχρι σήμερα, με αλλαγές, που δεν προδίδουν τον χαρακτήρα του, αλλά προσαρμόζονται στις επιταγές των εποχών. |
| Νόσος του Crohn Η Νόσος του Crohn είναι μια ιδιοπαθής νόσος του Εντέρου με άγνωστη αιτιολογία που προσβάλει διάφορα τμήματα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα, τον οισοφάγο, το στομάχι ως και σε όλο το μήκος του Εντέρου. Η φλεγμονή μπορεί να επεκταθεί ή μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές (Π.χ. συρίγγια), αλλά και εξωεντερικά συμπτώματα. Τα ιδιαίτερα προβλήματα και συμπτώματα που προκαλούνται από τη νόσο δημιουργούν έντονα δυσχέρειες στην καθημερινότητα των ασθενών στο εργασιακό περιβάλλον στην αναψυχή στις κοινωνικές συναναστροφές και ιδιαίτερα όταν σχετίζονται με τη διατροφή τους. |
Fat Bob 2019 Κυβικά: 1868 κ. εκ. Τελ. Ταχύτητα: 177χλμ/ω Ιπποδύναμη: 94hp Τα 1868 κυβικά εκατοστά του κινητήρα αποκαλύπτουν και τον χαρακτηρισμό του συγκεκριμένου Harley. Στιβαρό, ογκώδες αλλά όχι δυσκίνητο, επιβάλλει την παρουσία του, με την εμφάνισή του. Γι’ αυτούς που θέλουν να δηλώσουν την παρουσία τους, τραβώντας τα βλέμματα, μην κάνοντας εκπτώσεις στις επιδόσεις της μηχανής. |
| Ηλικιακή εκφύλιση της Ωχράς Κηλίδας (Age-Related Macular Degeneration, ArMD) Η Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς Κηλίδας (Η.Ε.Ω.Κ.) είναι μία πάθηση που σχετίζεται με τη μεγάλη ηλικία και η οποία προοδευτικά καταστρέφει την οξεία, κεντρική όραση. Η κεντρική όραση είναι απαραίτητη για να βλέπει κανείς καθαρά τα αντικείμενα και είναι βασική για καθημερινές δραστηριότητες, όπως είναι το διάβασμα και η οδήγηση. Η νόσος επηρεάζει την ωχρά κηλίδα, το κομμάτι του οφθαλμού που μας επιτρέπει να διακρίνουμε μικρές λεπτομέρειες , ωστόσο δεν προκαλεί καθόλου πόνο. Σε μερικές περιπτώσεις εξελίσσεται τόσο αργά, που οι ασθενείς παρατηρούν ελάχιστη αλλαγή στην όρασή τους. Σε άλλες περιπτώσεις η ασθένεια εξελίσσεται πολύ πιο γρήγορα και μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια της κεντρικής όρασης και στα δύο μάτια. Είναι η συχνότερη αιτία απώλειας της όρασης σε άτομα μεγαλύτερα των 60 ετών στο δυτικό κόσμο. Η Η.Ε.Ω.Κ. εμφανίζεται σε δύο μορφές: την υγρή και την ξηρή. Η πάθηση αυτή αποτελεί τη βασικότερη αιτία τύφλωσης σε άτομα άνω τ ων 65 ετών, με συχνότητα εμφάνισης 1:40. Στην αρχή παρουσιάζεται προοδευτικός εκφυλισμός του αμφιβληστροειδή κι ακολουθεί ατροφία του μελαχρόου επιθηλίου και αποκόλληση του αμφιβληστροειδή. Δεν είναι σαφής ο τρόπος κληρονόμησης. |
883 Custom Κυβικά: 883 Τελ. Ταχύτητα: 170 χλμ/ω Ιπποδύναμη: 51hp To Iron 883 ανήκει στην κατηγορία των Sportster, που ξεκίνησε να παράγεται το 1957. Αποτελεί ένα από τα πιο επιτυχημένα μοντέλα της Harley Davidson, τόσο εξαιτίας του διαχρονικού της στυλ, όσο και του urban cruise χαρακτήρα της, που το καθιστά ένα μηχανάκι αστικών, αλλά και εκτός τειχών, διαδρομών. Ο ορισμός custom σημαίνει ότι είναι ένας καμβάς, πάνω στον οποίο μπορεί ο καθένας να διαμορφώσει το δικό του στυλ. |
