Παγκόσμια Ημέρα για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ)
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παγκόσμια έρευνα δείχνει χαμηλή κατανόηση του Λύκου
Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών .
Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου αποκαλύπτει ότι η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους.
Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ για τον ΣΕΛ υποστηρίχτηκε από την GSK, ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των δράσεων της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα.
Βασικά ευρήματα της έρευνας:
• Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια
• Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο
Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότεροι από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή της νόσου.
Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή ομάδα, πιθανότατα προκύπτει από τις εξομολογήσεις και τις ανακοινώσεις στα social media διάσημων αστέρων μεταξύ των οποίων η αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez.
H Γκόμεζ ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού αφού τα νεφρά της είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.
«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation, του Lupus Europe αλλά και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ζωτικής σημασίας αφενός μεν για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν τον ΣΕΛ και αφετέρου για να ευαισθητοποιήσει ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
«Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, και για αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από τις αρχές του χρόνου, μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο «LUPUS GR 2020» συνέχισε η κα Παππά.
Η καμπάνια της οποίας εμπνευστής και “Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.
Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για την συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ, και 2 τηλεοπτικά spots.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια, σε συνεννόηση με το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.
Η έρευνα αποκάλυψε επίσης κοινωνικά στίγματα απέναντι σε ασθενείς με ΣΕΛ εξαιτίας της εσφαλμένης αντίληψης ότι ο ΣΕΛ είναι μεταδοτικός. Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι ασθένεια:
• Μόνο το 57% ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον με ΣΕΛ
• Λιγότερο από το ήμισυ (49%) ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ
• 1 στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του Λύκου
«Υπάρχει σαφής ανάγκη να αυξηθεί η γνώση για τον ΣΕΛ ώστε να αποφευχθούν παρανοήσεις, να αντιμετωπιστεί το στίγμα και να ενθαρρυνθεί η κοινωνική ένταξη για όσους ζουν με την ασθένεια», δήλωσε η κα Παππά.
Παρά τη χαμηλή γνώση του κοινού για τον ΣΕΛ, η έρευνα βρήκε ευρεία υποστήριξη μεταξύ των συμμετεχόντων σε αυτήν για προσπάθειες ευαισθητοποίησης:
• Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος της νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ
• Το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media και μέσω των παραδοσιακών μέσων.
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5200 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να
συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμ- βάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ , που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας & mobile εφαρμογές.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 20:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης εξυπηρετούν δύο επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www. Arthritis.org.gr
