«Live ηλεκτρονική ενημέρωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος (γνωστός και ως «Λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Ο Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα και συγκεκριμένα ανήκει σε μια υποκατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων που ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου» ή «νοσήματα του συνδετικού ιστού».
Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο. Ειδικότερα, είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που πιθανότητες εμφάνισης του Λύκου είναι περισσότερες όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα του νοσήματος.
Ο ΣΕΛ προσβάλλει πολλά όργανα του σώματος, με τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς να προσβάλλονται συχνότερα. Παρόλο που το νόσημα μπορεί να είναι σοβαρό στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία του έχει βελτιώσει σημαντικά την πρόγνωση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία και οι σύγχρονες θεραπείες βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Μάλιστα, ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο (βάζουν δηλαδή τη νόσο σε ύφεση στο 90% των περιπτώσεων). Βέβαια, στη συνέχεια χρειάζεται συστηματική παρακολούθηση, γιατί μπορεί το νόσημα να υποτροπιάσει, δηλαδή να επανενεργοποιηθεί, να «ξαναξυπνήσει». Δυστυχώς, η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και η παραπληροφόρηση γύρω από τον Λύκο έχουν δημιουργήσει έναν μύθο και μια προκατάληψη στο ευρύ κοινό, με αποτέλεσμα οι νοσούντες να μην αναφέρονται στο νόσημά τους ανοικτά, φοβούμενοι την πιθανότητα στιγματισμού τους.
Η Παγκόσμια Ημέρα έχει ως στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό γύρω από τον ΣΕΛ. Στο πλαίσιο, λοιπόν, της έγκυρης και τεκμηριωμένης ενημέρωσης, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, προσαρμοσμένη στις σημερινές συνθήκες, διοργανώνει ηλεκτρονική ενημέρωση μέσω του καναλιού της στο youtube, τη Δευτέρα στις 11 Μαΐου και ώρα 18:00-19:30. Καλεσμένοι μας θα είναι ο Γεώργιος Μπερτσιάς, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Ρευματολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Κρήτης, που θα μιλήσει για τις αλήθειες και τα ψέματα σχετικά με τον ΣΕΛ, καθώς και η Στέλλα Ντάλη, Ρευματολόγος, που θα κάνει λόγο για τη σχέση του ΣΕλ με την εγκυμοσύνη. Η ενημέρωση θα είναι ανοικτή στο κοινό και θα πραγματοποιηθεί ζωντανά, ώστε να μπορούν να απαντηθούν άμεσα οι ερωτήσεις των συμμετεχόντων. Ερωτήσεις επίσης μπορείτε να στέλνετε μέσω της ειδικής φόρμας που διαμορφώθηκε γι’ αυτόν τον σκοπό:
Καλούμε, λοιπόν, κάθε ενδιαφερόμενο να συντονιστεί στο κανάλι μας (https://www.youtube.com/channel/UCyXylQc6HUG0y6pYHx9zwxw ) τη Δευτέρα στις 6 μ.μ.
English
French
German
Greek
Italian
Portuguese
Russian
Spanish