Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Για δεύτερη συνεχή χρονιά, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν πραγματοποίησε το Πανελλήνιο Συνέδριό της, προσαρμοσμένο στις ανάγκες που επιτάσσουν οι συνθήκες της περιόδου, όπως αυτή διαμορφώθηκε εξαιτίας της πανδημίας του covid19.
Έτσι, από τις 6 έως και τις 10 Ιουλίου, καθημερινά 18:00-20:00 έλαβαν χώρα διαδικτυακές συνεδρίες, με τη συμμετοχή επιστημόνων και φορέων υγείας, αλλά και εκπροσώπων των Συλλόγων που απαρτίζουν την Ομοσπονδία. Παρότι αναγνωρίζουμε ότι η φυσική παρουσία είναι αναντικατάστατη, οφείλουμε να επισημάνουμε και το θετικό της συγκυρίας, που συνίσταται στην δυνατότητα που προσέφερε η τεχνολογία για ζωντανή παρακολούθηση του Συνεδρίου από κάθε ενδιαφερόμενο. Ειδικότερα, μέσω του πεδίου του chat, υποβλήθηκε πληθώρα ερωτημάτων για κάθε θεματική ενότητα του Συνεδρίου, τα οποία απαντήθηκαν άμεσα από τους συνέδρους. Έτσι, η έλλειψη φυσικής επαφής ιστοσταθμίστηκε από την αυξημένη ορατότητα και διαδραστικότητα των συνεδριών.
Κατ’ αρχάς, ιδιαίτερη μνεία αξίζει να γίνει στην πρώτη ημέρα του Συνεδρίου, το πρωί της οποίας πραγματοποιήθηκε Συνέντευξη Τύπου, όπου, πέρα από την παρουσίαση του προγράμματος, κοινοποιήθηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας που διεξήχθη από τη ΡευΜΑζήν σχετικά με τις συνέπειες του covid-19 στην καθημερινότητα των ρευματοπαθών και στην πρόσβασή τους στη θεραπεία.
Ακολούθησαν οι παρακάτω live συνεδρίες:
Δευτέρα 6/7: Οι ρευματοπαθείς στην εποχή του covid 19
Ομιλητές: Κ. Κουτσογιάννη, Δ. Βασιλόπουλος
Αφού αναφέρθηκαν οι δράσεις της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της καραντίνας και συζητήθηκαν οι νέες προκλήσεις που θέτει η καινοφανής αυτή συνθήκη στη ζωή των ρευματοπαθών, παρουσιάστηκαν επιδημιολογικά στοιχεία για τη σχέση των ρευματικών νοσημάτων και του covid19. Παρόλο που δεν υπάρχουν ακόμα στοιχεία για τον αριθμό των ατόμων με ρευματικά νοσήματα που νόσησαν στην Ελλάδα αλλά και παγκόσμια, φαίνεται ότι οι βασικότεροι παράγοντες κινδύνου για την προσβολή από τον covid19 παραμένουν οι ίδιοι για τους ρευματοπαθείς σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό, ενώ δεν προκύπτει πως οι ρευματοπαθείς, σε περίπτωση που νοσήσουν, θα έχουν χειρότερη έκβαση, όπως τόνισε ο κ. Βασιλόπουλος στην πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίασή του.
Τρίτη 7/7: Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία
Ομιλητές: Κ. Σουλιώτης, Γ. Τσιακαλάκης, Μ. Κουλούμας
Κατά κοινή ομολογία, έχουν σημειωθεί βήματα προς την κατεύθυνση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία, ωστόσο η εδραίωση και ενίσχυση αυτής της συμμετοχής αποτελεί στόχο τόσο της ΡευΜΑζήν όσο και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, της οποίας η πρώτη αποτελεί μέλος. Λόγος έγινε για τις σχετικές πρωτοβουλίες της Ένωσης, την αναγνώριση του ρόλου της στο δημόσιο διάλογο, την αξία της θεσμοθετημένης συμπερίληψης του ασθενούς στους φορείς λήψης αποφάσεων για την υγεία, ενώ παρουσιάστηκε και η εμπειρία της Κύπρου, όπου οι ασθενείς έχουν διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση της κυβερνητικής πολιτικής για τη δημόσια υγεία.
Τετάρτη 8/7: Εναλλακτικές θεραπείες στα ρευματικά νοσήματα- Μύθοι και πραγματικότητα
Ομιλητές: Α. Φανουριάκης, Γ. Φραντζέσκος, Ο. Τσαχουρίδου
Τονίστηκε ότι οι εναλλακτικές θεραπείες δεν θα πρέπει επ’ ουδενί να αντικαθιστούν την φαρμακευτική αγωγή. Μπορούν ωστόσο να βοηθήσουν στη θεραπεία συνοδευτικά, αρκεί πρώτα να έχει ενημερωθεί σχετικά ο θεράπων ιατρός. Παρουσιάστηκαν σημαντικά στοιχεία από μελέτες άλλων χωρών για την χρήση κάποιων εναλλακτικών θεραπειών με θετικά αποτελέσματα. Το θέμα των εναλλακτικών θεραπειών θα αποτελέσει αντικείμενο συζήτησης και σε άλλες ενημερωτικές εκδηλώσεις της ΡευΜΑζήν, αφού για πρώτη φορά συζητήθηκε δημόσια το συγκεκριμένο θέμα. Τέλος, εκφράστηκε αισιοδοξία όσον αφορά την εύρεση εμβολίου για τον covid19.
Πέμπτη 9/7: Από την παιδική ηλικία στην ενήλικη ζωή – μετάβαση
Ομιλητές: Ε Ροηλίδης, Δ. Δημοπούλου, Ε. Ρέπα
Η συνεδρία ξεκίνησε με παρουσίαση σημαντικών στοιχείων σε σχέση με τα παιδιά και τον covid19, τόσο σε πανελλαδικό όσο και παγκόσμιο επίπεδο. Αξιοπρόσεκτο είναι το γεγονός ότι προσώρας δεν υπάρχουν δεδομένα σχετικά με τη μεταφορά του ιού από παιδί σε ενήλικα, ενώ έχουν καταγραφεί πολλά περιστατικά για το αντίστροφο. Ακολούθως, συζητήθηκε το μεταιχμιακό στάδιο της μετάβασης των παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες στην ενήλικη ζωή και ειδικότερα η σημασία μιας οργανωμένης μετάβασης και τα οφέλη του νεαρού ασθενή από αυτή τη διαδικασία, ενώ παρουσιάστηκε το Ιατρείο Μετάβασης της Θεσσαλονίκης που αποτελεί πρότυπο ιατρείο πανελλαδικά
Παρασκευή 8/7: Προκλήσεις στην εργασία των ρευματοπαθών
Ομιλητές: Ε. Πανταζή, Λ. Φωτιάδης, Μ. Χατζηγεωργίου, Φ. Ασημακοπούλου
Το νομικό πλαίσιο υπάρχει, ωστόσο για την έμπρακτη θωράκιση των εργασιακών δικαιωμάτων των ασθενών απαιτείται η εκ μέρους τους συστηματικότερη καταγραφή και διεκδίκηση εφαρμογής της νομοθεσίας, ώστε οι ασθενείς να είναι περισσότερο προστατευμένοι. Στην περίπτωση που στον εργασιακό χώρο του ασθενούς είναι διαθέσιμος Ιατρός Εργασίας, μπορεί ο ασθενής να απευθυνθεί σε αυτόν, ενώ σημαντικό ρόλο στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων καλούνται να παίξουν και οι σύλλογοι ασθενών. Καίρια ήταν η διαπίστωση ότι δεν οφείλει ο ασθενής να προσαρμόζεται στο εργασιακό του περιβάλλον, αλλά το περιβάλλον να προσαρμόζεται στις ανάγκες του.
Συμπερασματικά, παρά τον ιδιαίτερο χαρακτήρα του φετινού συνεδρίου, επετεύχθη ο γόνιμος διάλογος μεταξύ των Συλλόγων Ασθενών της Ομοσπονδίας, καθώς και η εποικοδομητική συζήτηση με σημαντικούς εκπροσώπους της επιστημονικής και ακαδημαϊκής κοινότητας.
Όλες οι συνεδρίες έχουν μαγνητοσκοπηθεί και είναι διαθέσιμες στο link: www.livemedia.gr/reumazincongress, ενώ θα «ανέβουν» προσεχώς και στο κανάλι της ΡευΜΑζήν στο youtube.
