Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Το Σύνδρομο Sjögren είναι μια σκληρή ασθένεια
Οι επιπτώσεις του Συνδρόμου Sjögren είναι πολλές και πραγματικές αν και αόρατες
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.
Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου.
Οι ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.
Το Σύνδρομο Sjogren είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.
Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.
Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.
Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS.
Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες ή να στείλει
e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr
Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας , η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και η Sjögren Europe θα ανεβάσουν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που διαθέτουν την νέα ενημερωτική εκστρατεία που τονίζει ότι το νόσημα είναι αόρατο και πόσο αρνητικά επιβαρύνει την καθημερινότητα των ασθενών, με απώτερο στόχο την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με αυτό το σκληρό νόσημα.
Σχετικά με το Sjögren Europe
Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία εθνικών συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα , πάσχουν από Sjögren. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή. Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές- ειδικοί στο Σύνδρομο Sjögren – μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ, Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.
Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe είναι:
- Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
- Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης ,και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
- Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους
Η Sjögren Europe είναι μέλος του EURORDIS και co-opted μέλος του EULAR PARE.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου
Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren δημιουργήθηκε για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμίατρου που ανακάλυψε το Sjögren το 1933 .
Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren είχε ως στόχο να βάλει ένα πρόσωπο στα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με αυτήν την ασθένεια ή υποφέρουν από συμπτώματα και δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί και στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Sjögren, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα, πρόσθετες διαγνωστικές και νέα θεραπεία . Αυτή την ημέρα, οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους ενώνονται για να ακουστεί η φωνή τους.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».
Τον Ιούλιο 2020 κέρδισε το 1ο Βραβείο από την PAIN ALLIANCE EUROPE και την EFIC στον ευρωπαϊκό διαγωνισμό “Brain, Mind and Pain Grant 2019-2020″ με θέμα την καταπολέμηση του στίγματος: “STOP Stigma! Reduce stigma to improve quality of life for brain, mind and pain patients”, με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου (CYPLAR)
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες) και του EURORDIS, ενώ συμπε- ριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ , που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας & mobile εφαρμογές και με το Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 20:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης εξυπηρετούν δύο επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr
