7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 7ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων MDA ΕΛΛΑΣ διοργάνωσαν διαδικτυακή εκδήλωση.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ και θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι ανέλυσαν τα αίτια, τα νευρολογικά και ενδοκρινικά συμπτώματα, καθώς και την ολιστική διαχείρισή τους, φαρμακευτική, εργοθεραπευτική, ψυχολογική και εκπαιδευτική. Αναλύθηκαν στατιστικά στοιχεία από τη χώρα μας, διαθέσιμα έως τώρα, ενώ τονίστηκε η σημασία της ορθής συλλογής στοιχείων που θα συμβάλλουν στην παρουσίαση της ρεαλιστικής εικόνας. Συμπερασματικά αναδείχθηκε η σημασία της πρόωρης ανίχνευσης, του απαραίτητου ελέγχου, της περαιτέρω έρευνας και της φροντίδας των συμπτωμάτων που σχετίζονται με αυτές τις δυσλειτουργίες.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε: «Ο ετήσιος αυτός, καθιερωμένος πλέον, εορτασμός της σημερινής ημέρας παγκοσμίως, μας δίνει τη δυνατότητα ενημέρωσης, επαγρύπνησης, ενδυνάμωσης και προετοιμασίας για τις διεθνείς επιστημονικές εξελίξεις, που τις παρακολουθούμε στενά, είναι ελπιδοφόρες και καταδεικνύουν ότι βρισκόμαστε στο κατώφλι πολυαναμενόμενων ανακαλύψεων!»
Σε αντίθεση με τα προηγούμενα χρόνια και εξαιτίας της δυσμενούς κατάστασης λόγω Covid-19, απελευθερώθηκε συμβολικά ένα μόνο κόκκινο μπαλόνι αντιπροσωπεύοντας την ελπίδα ίασης για τα αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
Στην εκδήλωση μεταξύ άλλων, παρευρέθηκαν και συμμετείχαν για πρώτη φορά ο Καθηγητής Francesco Muntoni, Chair of Paediatric Neurology, Developmental Neurosciences Department, UCL GOS Institute of Child Health, παγκοσμίως αναγνωρισμένος και ειδικός στο συγκεκριμένο θέμα και η κυρία Nicoletta Madia, Community Manager του World Duchenne Organisation, η οποία πρωτοστάτησε στην καθιέρωση του Παγκόσμιου αυτού Εορτασμού από το 2014.
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
