29η Ιουνίου Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους
Με πρωταρχικό στόχο την αναγνώριση ότι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, γιορτάζεται και φέτος από την FESCA και την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις 29 Ιουνίου η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Elpen & Boehringer Ingelheim.
Το σύνθημα για φέτος είναι «Είμαι το πάθος μου, όχι η ασθένειά μου! Το Σκληρόδερμα και η covid-19 δεν θα μου πάρουν το χαμόγελό μου!»
«Αν και είναι ζωτικής σημασίας να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με την πάθηση, είναι επίσης σημαντικό να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμε το άτομο όχι μόνο την ασθένεια. Ο στόχος είναι να εκτιμήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι κάνει κάθε ασθενής στη ζωή του, δείχνοντας το πάθος τους, δείχνοντας τι τους κάνει να χαμογελούν, να παλεύουν και να ξεπερνούν την ασθένεια» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια μη μεταδοτική αυτοάνοση πάθηση , η οποία προσβάλλει το δέρμα και αρκετές φορές τα εσωτερικά όργανα όπως τον γαστρεντερικό σωλήνα τους πνεύμονες, την καρδιά και τους νεφρούς. Είναι απειλητικό για τη ζωή και επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία. Ωστόσο, υπάρχουν επιτυχημένες θεραπείες για μεμονωμένα όργανα.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας. Εάν εμφανίσετε παλινδρόμηση, έχετε πρησμένα δάχτυλα και τα χέρια σας αλλάξουν χρώμα (φαινόμενο Raynaud),μην καθυστερείτε και επικοινωνήστε με το γιατρό σας!
Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι πιο συχνή σε γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών.
«Η έλλειψη επίγνωσης και κατανόησης μεταξύ των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε σε καθυστερημένη διάγνωση, η οποία μπορεί να έχει σοβαρές και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα. Είναι ζωτικής σημασίας οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να ταυτοποιούνται το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα» τονίζει η Sue Farrington, Πρόεδρος της FESCA.
Περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα στο www.arthritis.org.gr
Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα ανά έτος, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Σχετικά με το Σκληρόδερμα
Οι δύο βασικές μορφές της νόσου είναι το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα όπου
υπάρχει προσβολή μόνο του δέρματος του ασθενούς, κυρίως χεριών και προσώπου και το Συστηματικό Σκληρόδερμα όπου εκτός από το δέρμα προσβάλλονται και τα αλλα εσωτερικά όργανα (νεφροί, οισοφάγος, καρδιά και πνεύμονες).
Το Συστηματικό Σκληρόδερμα διακρίνεται σε δύο κύριες μορφές: στο Διάχυτο Συστηματικό Σκληρόδερμα που χαρακτηρίζεται από πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου, του τραχήλου, του κορμού, της κοιλιάς και των άνω & κάτω άκρων και στο Περιορισμένο Συστηματικό Σκληρόδερμα, που χαρακτηρίζεται από πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου και των ακραίων τμημάτων των άνω και κάτω άκρων, δηλ. των χεριών, αντιβραχίων, κνημών και ποδιών.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.
Το φαινόμενο Raynaud και το πρήξιμο των δακτύλων των χεριών ώστε να μοιάζουν με λουκάνικα (“αλλαντοειδής” διόγκωση) είναι από τις πρώτες και τις πλέον χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της νόσου, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματά της, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Η εμφάνιση του φαινομένου Raynaud, σε πάνω από το 90% των ασθενών με Σκληρόδερμα, μπορεί να προηγηθεί κατά πολλά χρόνια από τις άλλες εκδηλώσεις. Παρουσιάζεται με χαρακτηριστική εναλλαγή στο χρώμα του δέρματος των άκρων από λευκό, σε μελανό και στη συνέχεια κόκκινο, μετά από έκθεση στο κρύο ή από στρες. Στις πιο σοβαρές μορφές παρουσιάζονται ταυτόχρονα δακτυλικά έλκη και νεκρώσεις στα άκρα όπως επίσης και ασβεστώματα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 7700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν με Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν
τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
